Planos de sobrevivência

O que é um plano de cuidados de sobrevivência?

Os termos sobrevivente de câncer e sobrevivente de câncer podem significar coisas diferentes para pessoas diferentes. Mas não importa como você sente que estes termos se aplicam a você, um plano de tratamento de sobrevivência deve ser uma parte universal do cuidado de cada paciente com câncer quando o tratamento estiver completo.

Um plano de tratamento de sobrevivência é um plano detalhado e escrito, fornecido após o término do tratamento, que é personalizado de acordo com as necessidades individuais do paciente. Você e pelo menos uma pessoa de sua equipe de atendimento - como um médico, enfermeira, assistente médico, enfermeira navegadora ou assistente social - devem criar seu plano juntos, para garantir que ele atenda às suas necessidades.

Cada paciente recebe um?

Os planos de tratamento são amplamente reconhecidos como uma parte essencial para apoiar a saúde e o bem-estar de uma pessoa após o término do tratamento do câncer. Infelizmente, muitos pacientes não recebem planos de tratamento quando completam o tratamento. De fato, 68% dos pacientes e sobreviventes que responderam à nossa pesquisa sobre sobrevivência dizem não ter recebido um plano de tratamento de sobrevivência e outros 20% não tinham certeza se o recebiam.

Como não há um padrão universal para o planejamento do tratamento de sobrevivência, o processo difere entre os centros médicos e até mesmo entre os provedores individuais dentro de um centro. Isto significa que os planos de assistência que os pacientes recebem podem variar muito e ter diferentes níveis de utilidade.

Organizações de combate ao câncer e grupos de defesa da causa em todo o mundo estão trabalhando para resolver este problema. Enquanto isso, há coisas que você pode fazer para ter certeza de receber um plano de tratamento adequado que atenda às suas necessidades e preocupações.

Como posso ter certeza de que o farei?

Se você estiver em tratamento agora, fale com sua equipe de atendimento sobre o que esperar após o término do tratamento. Se eles normalmente fornecem planos de cuidados de sobrevivência aos pacientes quando o tratamento está completo, descubra como você pode se envolver nesse processo para ter certeza de que suas necessidades serão atendidas.

Se eles normalmente não fornecem planos, peça para sentar-se com seu(s) médico(s) para criar um. Leve algum tempo antes dessa reunião para anotar suas perguntas e uma lista das informações que você deseja que sejam incluídas em seu plano.

Se você já terminou o tratamento, mas não se lembra de ter recebido um plano de tratamento de sobrevivência, converse com sua equipe de tratamento de cordoma e seu médico de atendimento primário. Você ainda pode preparar um plano de tratamento, mas pode levar um pouco mais de tempo para reunir as informações. Se você tiver uma consulta de acompanhamento chegando, informe seu médico com antecedência que gostaria de sentar-se com alguém para ter certeza de que você tem tudo o que precisa para resolver qualquer problema ou preocupação que tenha.

Se você estiver em tratamento contínuo , como tratamento de longo prazo com terapia sistêmica, um plano de tratamento de sobrevivência ainda pode ser útil para você. Pode não parecer o mesmo que seria para um paciente que tenha concluído um tratamento ativo, mas as informações sobre como lidar com os efeitos colaterais, o encaminhamento a especialistas que podem lidar com os efeitos colaterais e as recomendações de cuidados de apoio, como aconselhamento emocional ou espiritual, são importantes para seu bem-estar em todas as etapas de sua jornada de tratamento.

O que deve ser incluído no plano?

Um registro completo de seu tratamento de cordoma, inclusive:

• Testes diagnósticos (por exemplo, imagens de RM e TC, relatórios sobre como a biópsia foi realizada)
• Relatórios patológicos e características do tumor (por exemplo, tamanho do tumor, extensão das margens claras ao redor do tumor ressecado, subtipo de cordeoma)
• Detalhes do tratamento (por exemplo, data(s) da cirurgia, extensão da ressecção tumoral, tipo e dose do tratamento com radiação, tipo e dose das terapias sistêmicas, ou detalhes dos ensaios clínicos)
• Informações de contato do(s) centro(s) onde você foi tratado(s), bem como de seus médicos individuais

Um cronograma para exames de acompanhamento e imagens (MRIs, CTs) para garantir que o cordoma não tenha voltado ou se espalhado para outras partes do corpo. Em suas visitas de acompanhamento, você também será verificado quanto a problemas de saúde que podem ocorrer meses ou anos após o término do tratamento, incluindo efeitos tardios da radiação, problemas de saúde como doenças cardíacas ou diabetes, assim como outros tipos de câncer.

Orientação sobre os efeitos colaterais e os desafios de qualidade de vida que você está enfrentando, sejam eles físicos, emocionais, cognitivos ou sociais. Isto inclui recomendações sobre o tipo de cuidados que você pode precisar para estas questões, bem como informações sobre como ter acesso a esses cuidados. Se você não mora perto do centro médico onde você foi tratado, é fundamental que sua equipe de cordomas o ajude a localizar especialistas em sua área que possam tratá-lo para quaisquer efeitos colaterais contínuos.

Informações sobre como lidar com desafios práticos como pagar as contas médicas, lidar com provedores de seguros ou voltar ao trabalho. Além disso, você deve conversar com seus médicos acordemáticos sobre como contatá-los no caso de uma emergência médica.

O que eu faço com meu plano de saúde de sobrevivência uma vez que o tenha?

• Traga-o com você sempre que for a qualquer tipo de médico ou prestador de serviços.
• Certifique-se de que todos os seus fornecedores tenham acesso a ele; uma maneira de fazer isso é solicitar que ele seja carregado em sua ficha médica eletrônica
• Consulte-o regularmente para ter certeza de que você receberá os testes e os cuidados de acompanhamento necessários
• Rever e discutir qualquer mudança com sua equipe de saúde (tanto oncologia quanto cuidados primários) para que ela possa ser atualizada para refletir novas circunstâncias ou desafios de qualidade de vida