Em 1998, fiquei com visão dupla enquanto visitava a família da minha esposa no Mississippi. Várias ressonâncias magnéticas depois, foi marcada uma cirurgia para remover o que se pensava ser um adenoma hipofisário. O Dr. Mark Krautheim descobriu que não se tratava de um adenoma hipofisário e suspendeu a cirurgia para aguardar os resultados da patologia. Descobriu-se que se tratava de um cordoma clival. Agendei um procedimento minimamente invasivo com o Dr. Hae Dong Jho e o segui com Gamma Knife com o Dr. Dale Lunsford, e o tumor permaneceu estável por 5 anos. Sete anos após o diagnóstico, fiz outro procedimento minimamente invasivo para reduzir o tamanho do tumor. Ao longo dos anos, passei por vários outros procedimentos, tive algumas complicações, mas, de modo geral, pude continuar a ser instrutor de esqui, pescar, caçar e aproveitar a vida.
Em 2010, minhas habilidades físicas ficaram comprometidas após o sangramento craniano. Desenvolvi hidrocefalia e dismetria. Já se passaram 15 anos desde meu diagnóstico. No ano passado, fiz minha primeira craniotomia aberta e, em seguida, fiz terapia de prótons. Em agosto de 2013, participei de um estudo clínico para a proteína braquiterapia no NIH. Meu tumor está estável há mais de um ano.
Tenho deficiências físicas, mas com um pouco de ajuda, consigo cuidar de minhas necessidades básicas. Tenho senso de humor e gosto das pessoas. Minha dança ficou um pouco mais lenta, mas ainda gosto de música e de alguns passos lentos. Minha esposa e eu viajamos muito... geralmente acrescentando dias às viagens médicas. Tem sido maravilhoso participar de casamentos familiares, curtir nossas sobrinhas e sobrinhos e visitar amigos em todos os Estados Unidos. Nossa fé é forte, nossos médicos nos ajudaram ao longo dessa jornada e nosso casamento de 33 anos nos apoia nos momentos difíceis. O Dr. Jho me disse que ninguém sabe quanto tempo nos resta, mas podemos escolher como viver o tempo que nos resta. Sei que continuarei lutando para viver e estou muito animada com as novas pesquisas e possibilidades de tratamento futuro. Embora o diagnóstico de cordoma seja assustador, há esperança de um futuro, e um bom futuro.
