Allison

Em uma tarde de sexta-feira no outono de 2011, a caminho do almoço com meu marido Sean, fiz uma parada rápida para pegar uma cópia de uma ressonância magnética feita um ano antes por causa de enxaquecas que estavam aumentando e mudando. Sean esperou no carro enquanto eu corria para pegar os registros. Além do CD, o envelope incluía o relatório do radiologista, que eu peguei para ler... só por curiosidade, já que meu neurologista havia me dito, muitos meses antes, que meu exame estava ótimo. O relatório era curto, com apenas algumas linhas. Ele dizia que eu tinha uma lesão na base do crânio, em algo chamado clivus. O diagnóstico diferencial - uma pequena lista dos diagnósticos mais prováveis - listou o cordoma clival no topo. Não chegamos a almoçar...

No decorrer daquele fim de semana, fiquei sabendo que esse tipo de tumor não era apenas incomum, mas extremamente raro, ocorrendo em apenas uma em um milhão de pessoas. Embora o radiologista que viu meu filme tenha identificado corretamente o tumor, meu neurologista responsável pelo tratamento não o viu e não me informou. Fiquei sabendo que muitos pacientes também enfrentam atrasos no diagnóstico e que os cordomas são frequentemente confundidos com outros tipos de tumores.

Era difícil obter informações e o pouco que consegui reunir não era promissor. Os tratamentos pareciam terríveis e o prognóstico desanimador. O impacto agravante de ser diagnosticado não apenas com uma doença que ameaça a vida, mas que é muito rara, é difícil de expressar em palavras. Mesmo entre os melhores neurocirurgiões, poucos veem mais do que um punhado de casos de cordoma em toda a sua carreira. Ninguém teria histórias de familiares, amigos ou colegas de trabalho que já tivessem passado por isso antes. Eu estava sozinho e trilhando um caminho completamente desconhecido. Isso, no entanto, logo mudaria.

Uma de minhas primeiras pesquisas me levou à Chordoma Foundation e a uma comunidade forte e bem informada de sobreviventes. Em poucos dias, eu estava em contato com outros pacientes e reunindo informações que simplesmente não estavam disponíveis em nenhum outro lugar. O mais importante é que passei a entender o quanto minha primeira cirurgia seria crítica e que não deveria me apressar no tratamento. Felizmente, os cordomas geralmente têm crescimento lento. Fui submetido a um novo exame em poucos dias e, felizmente, o tumor não havia mudado ao longo do ano desde que apareceu na primeira ressonância magnética. As enxaquecas não estavam relacionadas, esse foi um achado incidental. O apoio coletivo desse grupo foi literalmente uma linha de vida em alguns dos meus dias mais sombrios. Não só consegui seguir em frente, como agora tinha um plano.

Nos meses seguintes, passei a consultar os melhores neurocirurgiões e oncologistas com experiência no tratamento de cordoma. Cobri todas as bases, obtive respostas para minha lista crescente de perguntas e, com o incentivo da família e dos amigos (muitos deles agora virtuais), tomei minha decisão.

Meu tumor foi ressecado em março de 2012 por uma equipe muito experiente de médicos em Pittsburgh. Meu neurocirurgião havia operado mais de 100 cordomas. Eu me recuperei rapidamente, mas houve alguns obstáculos no caminho. Foi necessário tomar decisões sobre a radiação, ocorreram complicações imprevistas, os planos de tratamento mudaram na^última hora e precisei fazer uma segunda cirurgia para colocar um shunt. Minha gratidão à equipe médica fenomenal que continua a me ajudar a passar por isso com um prognóstico promissor é indescritível.

Durante muitos meses, eu pensava muito em meus desejos, sem querer encarar nada disso. Fazer uma cirurgia no cérebro não foi fácil, e viver com uma doença que tem uma taxa de recorrência tão alta parece, em alguns dias, ser mais do que eu posso suportar. Não sou particularmente valente ou corajoso, mas dizem que coragem não é a ausência de medo, é fazer o que é necessário apesar do medo. Nas palavras de Robert Frost, "a melhor saída é sempre através". Essas palavras me ajudaram a encontrar a coragem necessária para enfrentar as coisas difíceis que vêm com uma doença como essa. Eu me lembro delas a cada seis meses, quando embarco em outro voo para Pittsburgh, quando passo pelas portas do hospital com o pior tipo de náusea, quando me deito na mesa e deslizo lentamente para dentro do tubo de ressonância magnética e durante aqueles momentos intermináveis de espera pelos resultados. Minha ansiedade vai e vem, mas, graças à Chordoma Foundation, as pesquisas estão se acelerando e, com novas descobertas empolgantes, há uma esperança real de tratamentos extremamente necessários.

Ao me aproximar do dia 11 de novembro deste ano, três anos desde o dia em que li pela primeira vez as palavras cordoma clival, reflito sobre minha jornada contínua e como a perspectiva de uma pessoa se altera com o tempo. Nos primeiros dias, eu tinha certeza de que nunca mais seria o mesmo. Senti uma profunda tristeza pelo "antigo eu" e pela minha "antiga vida". E, embora seja verdade que eu não seja o mesmo e que a vida seja diferente agora, eu ainda sou eu e a vida continua a oferecer muita felicidade, risos, alegria e possibilidades. Eu certamente não teria escolhido essa jornada e não sou do tipo que gosta de "coisas boas", mas é difícil negar a intensidade e a beleza únicas da vida que vêm com uma compreensão real de como tudo é passageiro.