Estamos profundamente entristecidos com a perda de nosso membro do Conselho de Administração e do elemento de ligação europeu, Hans Keulen, que faleceu esta semana após uma batalha de seis anos contra o cordoma.
Nativo da Holanda, Hans foi a força motriz por trás do trabalho da Fundação na Europa. Durante os últimos quatro anos, ele trabalhou incansavelmente ajudando dezenas de pacientes com cordoma a encontrar os cuidados apropriados e organizando a comunidade médica européia para colaborar na pesquisa e melhorar os cuidados prestados aos pacientes com cordoma. Talvez mais notavelmente, Hans instigou o desenvolvimento das primeiras diretrizes de consenso para o tratamento do cordoma, que foram publicadas no início deste ano - um passo importante para melhorar e padronizar os cuidados que os pacientes recebem. Graças a seus esforços, Hans tornou-se uma das vozes mais conhecidas e respeitadas na comunidade de defesa dos pacientes europeus e, nos últimos anos, desempenhou um papel importante ao levar as necessidades dos pacientes com câncer raro à atenção da comunidade médica e dos formuladores de políticas na Europa.
Todos nós da Fundação estamos admirados com o que ele foi capaz de realizar, mesmo estando em estado de saúde precária. Ele é verdadeiramente a encarnação da perseverança e foi um campeão extraordinariamente capaz em nome de nossa causa. Apesar de sua saudade, seus esforços colocaram em marcha um movimento entre a comunidade médica européia que vai continuar. E ele inspirou a Fundação a abraçar plenamente seus importantes esforços para servir à comunidade de cordomas e melhorar os cuidados que são prestados aos pacientes de cordomas na Europa e além.
Acima de tudo, somos gratos a Hans por nos inspirar com seu constante impulso, seu otimismo, sua alegria e seu sorriso contagiante. Devemos, e continuaremos a perseverar em sua honra.
Conte-nos sua história incomum
Contar sua história de cordoma em suas próprias palavras pode ajudar os outros em nossa comunidade a se sentirem mais conectados e preparados para assumir o que quer que esteja por vir. Convidamos você a compartilhar suas experiências e insights com os outros, que podem se beneficiar de saber que não estão sozinhos.