Joan Burge

"Isto não é real. Isto é um pesadelo". Joan Burge estava no pronto-socorro, e ela estava incrédula. Uma forte dor de cabeça a levou para as urgências naquele dia, e o exame para investigar a causa de sua dor havia acabado de revelar um crescimento em sua cabeça. "Isto não está acontecendo", pensou ela. "Eu estava perfeitamente saudável, e então meu mundo simplesmente virou de cabeça para baixo". Naquela noite nas Urgências era 4 de julho de 2014. Joan pode se lembrar de ouvir fogos de artifício à distância.

No dia seguinte, com a ajuda de sua irmã, Joan foi a outro hospital por um segundo, uma ressonância magnética mais detalhada. "Eu estava fora disso. Felizmente, minha irmã Gina sabia o que fazer e como falar com os médicos para obter respostas", diz ela. "O cirurgião de lá nos disse que não havia esperança - não era tratável", lembra Joan. Mas Gina a encorajou a obter uma segunda opinião com o cirurgião da base do crânio, Dr. Daniel Kelly, que traçou um plano para ressecar seu tumor.

Com a aproximação da cirurgia, os sintomas de Joan pioraram significativamente. Ela foi diagnosticada com uma meningite bacteriana. "Meus médicos acham que meu tumor cresceu o suficiente para causar uma infecção em meu seio", diz ela. "Eu estava pronta para tirar aquele tumor feio da minha cabeça, mas minha cirurgia foi retardada enquanto a meningite se esclareceu".

Depois de se recuperar da meningite, Joan foi submetida a uma cirurgia endonasal endoscópica de 13 horas com a Dra. Kelly. "Eu tinha 100% de confiança em minha equipe médica e fiquei aliviada por eles não terem que cortar minha cabeça", diz Joan. A cirurgia foi um sucesso, removendo a maioria do tumor sem a necessidade de radiação posterior.

A recuperação levou cerca de quatro meses, mas Joan foi encorajada por seus provedores e pelo apoio que sentiu da família, amigos e clientes, que decoraram seu quarto com centenas de cartões de boas vindas. Ela também foi impulsionada por seu desejo de retornar ao trabalho como empresária comfreqüentes compromissos de falar em público. "Eu estava ansiosa pela oportunidade de dar uma palestra na Fundação Gates alguns meses após minha cirurgia, e isso foi um grande motivador para mim enquanto trabalhava em meu plano de recuperação", diz Joan. Felizmente, ela foi capaz de fazer o discurso: "Eu mal consegui passar, mas não acho que alguém pudesse dizer que isso me aniquilou totalmente", diz ela.

O diagnóstico do cordoma de Joan está agora no retrovisor há mais de oito anos. Com o benefício da visão a posteriori, ela oferece numerosas sugestões para os pacientes com cordoma recém-diagnosticados:

• Arme-se de informações, mas não tenha overdose. "Eu não tinha a capacidade de receber muitas informações sobre o cordoma, porque tudo aconteceu tão rápido", diz ela. "Os amados podem tentar enviar-lhe vários recursos, e isso pode ser avassalador e assustador", acrescenta ela. "Tente encontrar um equilíbrio entre estar informado sobre as decisões que estão diante de você, mas não aceitar mais do que você pode realmente digerir".

• Conecte-se com outros pacientes com cordoma. No hospital onde ela foi operada, Joan foi encorajada por conhecer um sobrevivente do cordoma que era outro paciente da Dra. Kelly. "Ela era feliz, fervilhante e saudável", diz ela. "Conversar com pessoas que passaram pela mesma coisa e saíram do outro lado pode proporcionar muita esperança".

• Mantenha-se organizada. O negócio de Joan está centrado no treinamento e treinamento de profissionais administrativos, e ela observa que muitas dessas habilidades, como agendar consultas e manter várias informações organizadas, podem vir a ser úteis como paciente de câncer. Se possível, ela sugere trazer um amigo ou membro da família às consultas para ajudar a tomar notas. (Oferecemos recursos imprimíveis que pacientes e cuidadores podem levar às consultas médicas para ajudar a acompanhar suas perguntas e as respostas de seus provedores, como Questions to Ask about Treatment and Survivorship Care Plans).

• Encontre suas próprias fontes de inspiração e esperança. "A leitura de livros inspiradores foi um mecanismo útil para mim - livros que falam de luta e atravessam tempos difíceis", diz Joan. "Eu também rezo muito; tenho uma conexão com minha fonte para a qual posso ir".

Joan não sofre de efeitos colaterais físicos contínuos como resultado de um cordoma, mas ela experimenta ansiedade que leva a uma RM anual. "Estou ficando melhor em manter a calma, mas quando entro naquele prédio de radiologia e me preparo para entrar na máquina, sempre fico com aquele buraco no estômago como, 'aqui vou eu de novo'. Isso desperta algumas emoções ruins do passado", diz ela. Estas preocupações têm diminuído ao longo dos anos: "Eu aprendi a relaxar, ouvir música e afinar meus pensamentos ansiosos. Eu imagino coisas que gosto, como estar junto ao oceano, em vez de deixar o medo me ultrapassar", diz ela. "Há uma peça mental e emocional tão forte para a recuperação".

Hoje, Joan sente uma sensação de vitória quando olha para trás em sua experiência com esta doença. "Eu me visualizo como um ser saudável, maravilhoso, com um cérebro lindo e claro, vivendo minha grande vida", diz ela. "Eu digo a mim mesma: 'Sou saudável, sou forte, estou aqui'. Nunca mais quero passar por algo assim, mas não está na minha cabeça o tempo todo". Hoje estou concentrada em quem quero ser, como posso passar mais tempo com as pessoas que mais me importam, e como posso estar a serviço dos outros".

Perguntado como é ser diagnosticado com uma doença rara, Joan diz: "Quando soube que eu era um em um milhão, pensei: 'É claro! Eu nunca posso fazer nada pequeno", ela ri.