O início da minha jornada com o cordoma aconteceu no outono de 2021, depois que fiz alguns exames de sangue que revelaram um nível elevado de hormônios. Meu médico então quis verificar minha glândula pituitária - o centro de controle hormonal - e o exame revelou que eu tinha um grande tumor bloqueando-a.
Devido à localização do tumor, meus médicos queriam remover o máximo possível, já que parte do tumor estava ao redor da artéria carótida e do nervo óptico. Fui submetido a uma cirurgia transesfenoidal no Virgina Hospital Center em novembro de 2021 e acabei passando por três cirurgias no total devido a um vazamento de líquido cefalorraquidiano (LCR). Também coloquei um dreno lombar em minha coluna para ajudar a drenar o LCR.
Os resultados do exame anatomopatológico revelaram que se tratava, de fato, de um cordoma, e não de um macroadenoma como pensávamos inicialmente. Fui então informado sobre a Chordoma Foundation e recomendaram que eu procurasse um especialista com experiência em um câncer tão raro. Como moro na área de DMV (DC, Maryland, Virgínia), estava procurando especialistas que não estivessem muito longe de mim e me deparei com um neurocirurgião e um oncologista de radiação que trabalham juntos no Johns Hopkins Hospital. Minha esperança era poder começar a radiação imediatamente, sem precisar de uma cirurgia adicional. Pude conversar detalhadamente com o cirurgião e com o oncologista, que me informaram que queriam ver se outra cirurgia poderia remover a maior parte do tumor, já que ele ainda era muito grande.
A cirurgia foi agendada para outubro de 2022 e meu exame de imagem pré-operatório foi realizado no mês anterior. O exame de imagem de altíssima resolução revelou que o tumor remanescente estava localizado mais acima e mais atrás do que eles pensavam e que seriam necessárias pelo menos duas cirurgias adicionais, começando com uma craniotomia, seguida de outra endonasal. Fui submetida à craniotomia em 31 de outubro de 2022 e o cirurgião conseguiu remover cerca de 90% do tumor!
A equipe de oncologia e cirurgia conversou e recomendou que eu iniciasse a radioterapia em janeiro/fevereiro de 2023 e que eles achavam que a radioterapia seria capaz de destruir o tumor restante. Após a consulta com a equipe de radioterapia em fevereiro de 2023, fui informado de que o tumor estava a 1 mm do quiasma óptico e do tronco encefálico e que eles queriam conversar com o cirurgião para ver se havia mais algum tumor que pudesse ser removido com outra cirurgia.
Fui submetido à minha segunda craniotomia no Johns Hopkins em 6 de março de 2023 e um pouco mais do tumor foi removido, mas parte dele é essencialmente impossível de ser acessado.
A radiação de feixe de prótons começou no início de abril de 2023 no Centro de Prótons da Universidade de Maryland e está programada para ser concluída em meados de maio, seguida de uma ressonância magnética pós-radiação 6 a 8 semanas depois. O tumor remanescente ainda está um pouco próximo do nervo óptico e do quiasma, por isso estou recebendo radiação duas vezes por dia, com pelo menos 6 horas de intervalo, e a receberei por 6 semanas. Sou realmente grato a todos os médicos/enfermeiros/PAs/NPs/equipe da UMD por tudo o que fizeram ao longo dessa jornada.
No momento, estou me sentindo bem! Posso voltar a me exercitar e passear com meus cachorros. Mentalmente, alguns dias são difíceis; em outros, estou me sentindo bem. Você realmente precisa viver um dia de cada vez durante essa jornada.
Uma das coisas que mais me ajudaram nesse período foi entrar em contato com vários outros pacientes com cordoma, alguns deles com idade próxima à minha. Todos eles me contaram sobre suas jornadas e deram ótimos conselhos. É difícil, porque o cordoma é muito raro e cada paciente é diferente. Eu gostaria que houvesse um grupo maior de pacientes, como no caso do câncer de mama, o que facilitaria os testes clínicos do cordoma.
Também encontrei a Chordoma Foundation e decidi participar do NIH Natural History Study. Ambos me deram acesso a recursos. O site da Fundação tem muitas informações, e espero participar de um de seus grupos de apoio virtual em breve. Há também um grupo no Facebook para pacientes e familiares de cordoma.
Se eu tivesse que dar um conselho a outro paciente com cordoma, seria o de procurar um médico e/ou oncologista de radiação que tenha experiência com cordoma. Sim, é muito raro, mas a Chordoma Foundation tem uma lista de médicos de acordo com o país em que você mora. FAÇA TODA E QUALQUER PERGUNTA! Eu definitivamente não tinha ouvido falar de cordoma antes de fazer a cirurgia, por isso tive muitas perguntas durante minha primeira consulta com o especialista.
Eu também incentivaria outras pessoas a usar seu sistema de apoio, seja ele a família, os amigos, o cônjuge, etc. Eles serão fundamentais durante sua jornada. Eles serão fundamentais durante sua jornada. Também recomendo entrar em contato com outros pacientes com cordoma da sua idade. Por fim, um dos melhores benefícios de minhas cirurgias de craniotomia foi ter um corte de cabelo incrível!
