Em maio de 2003, acordei com a visão embaçada, dor de cabeça e dormência na mão. Minha médica solicitou uma ressonância magnética para "tranquilizar seu próprio cérebro". Ela me disse que poderia ser algo como esclerose múltipla, para tentar me manter calma. Ela recebeu os resultados na sexta-feira antes do Memorial Day, mas não teve coragem de me contar e estragar meu longo fim de semana. Ela me ligou na terça-feira seguinte e nunca vou me esquecer de ouvir isso: "Foi bom termos feito a ressonância magnética, afinal de contas. Você tem uma massa no cérebro e já sabemos que ela precisa ser retirada".
Nos quatro meses seguintes, consultei quatro neurocirurgiões, todos sugerindo diferentes abordagens e diferentes diagnósticos possíveis. Dois até se recusaram a me operar. Foi uma reunião fatídica com um renomado oncologista de radiação que estava confiante de que eu tinha um cordoma.
Isso, por sua vez, me levou aos Drs. Sen e Costantino. Fiz duas cirurgias em 2003: uma craniotomia bifrontal e uma craniotomia na fossa posteria seis semanas depois. Elas foram bem-sucedidas e retiraram todo o tumor. Para proteção, o Dr. Liebsch recomendou que eu fizesse radiação com feixe de prótons em Boston, o que fiz em 2004. Sou grato por ter tido um resultado excepcional.
Desde então, casei-me em 2010 com meu marido, Brad, e tive minha filha Hadley em 2012 e meu filho Carter em 2018. Tive alguns problemas de fertilidade, mas consegui ter meus filhos com a ajuda de um endocrinologista reprodutivo. Fiz uma cirurgia de sinusite com o Dr. Costantino em 2011, antes do procedimento para ter minha filha, pois eu tinha muito acúmulo de fungos nos seios da face. Fiquei com visão dupla por 10 meses após a cirurgia inicial e, ocasionalmente, consultava um neuro-oftalmologista. Também estou consultando um neuroendocrinologista por causa de um hipopituitarismo leve decorrente do meu tratamento com cordoma, e fiz uma cirurgia de sinusite de acompanhamento e uma cranioplastia para lidar com os efeitos colaterais. E, mais recentemente, em outubro de 2021, as placas de titânio, a malha e os parafusos foram removidos da área da testa, pois estavam começando a se projetar através da pele e haviam corroído o tecido e o músculo.
Como sobrevivente de longa data de um cordoma, para mim, era importante continuar com minha vida e não deixar que essa doença me definisse. Eu me voluntariei para a causa e ocasionalmente dou uma olhada no grupo do Facebook, mas esse não é um tema central em minha vida. Não me preocupo diariamente com a recorrência ou com os efeitos colaterais. A vida é muito curta para isso.
Mas é importante ficar atento e fazer os exames de acompanhamento. E se você vir algo, diga algo e defenda-se. Senti o titânio na minha cabeça causando dor e sensibilidade há uma década, e minha equipe médica me disse para não me preocupar com isso. Gostaria de ter insistido mais em pedir exames de imagem para saber o que estava acontecendo. A realidade é que a comunidade médica não sabe o que não sabe. Eles não estão fazendo esse tipo de cirurgia ou radiação há 50 anos. Eles aprendem coisas ao longo do caminho. Por exemplo, no momento da radiação, meu oncologista insistiu que, se eu precisasse de reposição de hormônio do crescimento na idade adulta, eu deveria procurar um endocrinologista que o prescrevesse, embora isso fosse controverso. Dez anos depois, ele mudou sua recomendação, pois isso pode ter sido um fator na recorrência de um paciente.
Eu incentivaria os profissionais da área médica a ouvir os pacientes e levar a sério o que pode parecer uma preocupação menor. O feedback do paciente é uma dádiva: ele leva a aprendizados, aprimoramentos e inovação. Quando fiz minha cranioplastia para remover o titânio, o Dr. Costantino me perguntou como foi a experiência do paciente no hospital, e fiquei muito feliz por ele ter feito isso. Isso demonstra o cuidado com o paciente como um todo, porque o conforto e o cuidado são importantes.
A comunidade também foi importante em minha jornada. Se não fosse pelo grupo on-line do MSN Chordoma (pré-Facebook, 2003), eu não teria tomado conhecimento dos médicos e das experiências de classe mundial que me levaram até onde estou hoje. Como leigo, fiquei perturbado com o fato de cinco cirurgiões diferentes terem compartilhado opiniões muito diferentes e eu ter que tomar uma decisão tão importante sozinho. Estou impressionado com a Chordoma Foundation e com a rapidez com que ela cresceu e se tornou um recurso abrangente para serviços e pesquisas com pacientes. É muito importante que os sobreviventes de longo prazo permaneçam conectados e compartilhem suas experiências para ajudar futuros pacientes.
Também é importante compartilhar sua história, pois ela dá esperança às pessoas. Quando acordei da minha primeira cirurgia, fui imediatamente informada de que teria de voltar em seis semanas para fazer outra. Isso me deixou arrasada e, inicialmente, recusei. Meu médico me colocou em contato com uma paciente que me contou sobre sua própria experiência, e aprendi que, embora o caminho possa ser acidentado, tudo pode dar certo. Anos mais tarde, eu paguei essa experiência e ajudei outra paciente a encontrar coragem para fazer a assustadora cirurgia. Somos todos humanos; nossas histórias dão esperança e são importantes.
Se eu tivesse que dar algum conselho a um paciente que está se perguntando o que pode vir pela frente em sua jornada de sobrevivência, eu gostaria que ele soubesse que há sobreviventes de longo prazo que passaram a ter uma vida saudável e plena e que talvez nunca tenham uma recorrência. Eu os aconselharia a ficarem atentos às consultas com especialistas para acompanhar quaisquer efeitos colaterais e não se preocuparem com estatísticas que variam muito. Se você vir algo, diga algo: informe à sua equipe de atendimento e ouça o seu instinto.
Como sobrevivente de longa data, já lidei com a culpa de sobrevivente. Infelizmente, vários pacientes com cordoma que conheci ao longo do caminho, que me ajudaram, faleceram. Eu pensava: "Por que tenho tanta sorte? Será que eu deveria estar aqui?" Não posso responder a isso - ninguém pode - mas considero a vida um presente e tento vivê-la ao máximo todos os dias.
Também apoio a Chordoma Foundation como doadora. O cordoma é uma doença rara e, no curto período de existência da Fundação, foram realizadas muitas pesquisas inovadoras que ajudaram a comunidade médica a aprender sobre como tratar melhor o cordoma. Gostaria de pensar que, em minha vida, uma cura será encontrada. É uma doença única, com necessidades únicas - e se não a apoiarmos, quem o fará?
Leia mais sobre a história de Lindsay aqui.