Fui diagnosticado com meu cordoma em uma visita de emergência por causa de uma dor de cabeça e de dor no braço, em fevereiro de 2021. O médico das Urgências ordenou uma tomografia para avaliar meu cérebro e minha cabeça. Quando os resultados voltaram, o médico atendente me disse que eu tinha um tumor em um milhão - um que ele nunca tinha ouvido falar - na base do meu crânio.
É uma experiência surreal ouvir o provedor lhe dizer "você tem um tumor cerebral" depois de lhe dar um coquetel de enxaqueca para tratar seus sintomas. Eu não podia acreditar que entrei no SU durante uma pandemia com dor de cabeça, e saí com uma prescrição para uma ressonância magnética, um encaminhamento para um neurocirurgião e um tumor que é tipicamente encontrado em homens de meia idade.
Nas semanas após minha visita, eu tive minha primeira de muitas ressonâncias magnéticas e tentei aprender tudo o que podia sobre o tumor que nunca tinha ouvido falar antes. Fiquei grato pelas informações que encontrei no site da Chordoma Foundation antes de minha visita com meu neurocirurgião. As informações que eu aprendi me ajudaram a discutir minhas opções com meu cirurgião.
Como os sintomas que eu tinha nas Urgências não estavam associados ao meu tumor, o neurocirurgião não tinha certeza de qual seria a melhor opção para mim. Decidimos que a diretoria do tumor discutiria meu caso e escolheria a melhor e mais segura maneira de tratar meu tumor, uma vez que minhas leituras de RM e TC tinham dois diagnósticos diferentes. Depois que a equipe se reuniu, eles decidiram que o método mais seguro seria uma biópsia e uma cirurgia de remoção ao mesmo tempo. Na semana seguinte ao meu encontro com o neurocirurgião, me encontrei com o otorrinolaringologista para fazer uma avaliação para que eles realizassem uma cirurgia endoscópica através do meu nariz.
Eu escolhi fazer minha cirurgia em abril. Minha cirurgia demorou cerca de nove horas e meia e eu fiquei no hospital por menos de 72 horas. Eu me saí extremamente bem e meu neurocirurgião e otorrinolaringologista acreditam que eles removeram todo o tumor. Fui acompanhado de perto por meu neurocirurgião e otorrinolaringologista após minha alta hospitalar. Marquei uma consulta por 10 dias após minha cirurgia com meu oncologista radiologista. Ela revisou o processo e o cronograma para o meu tratamento. Depois de curar-me de minha cirurgia, passei por 41 tratamentos de protonterapia.
Em novembro de 2021, eu fiz minha primeira ressonância magnética pós-tratamento. Ela não mostrou nenhuma mudança em relação à minha remoção pós-cirúrgica antes de eu ter feito a terapia de prótons. Tenho algum desconforto de garganta, mas não é tão freqüente. Tenho minha próxima ressonância magnética em fevereiro. Atualmente estou fazendo a ressonância a cada três meses.
Eu não teria sido capaz de fazer meu diagnóstico sem minha família e amigos. Todos eles têm me apoiado tanto! Também sou grato pelo grupo de jovens adultos com os quais me conectei através das mídias sociais. Todos nós estamos passando por nossas próprias viagens com este diagnóstico, mas nos entendemos mais do que qualquer outra pessoa poderia.
Eu gostaria que houvesse uma melhor coordenação para os pacientes que procuram cuidados em dois sistemas hospitalares diferentes. Foi uma enorme mudança, passando de alguém que tem um provedor primário para alguém que tem uma equipe médica em múltiplos sistemas hospitalares. A orientação sobre isso teria facilitado algumas transições para mim.
Se eu tivesse que dar conselhos a alguém recém-diagnosticado com cordoma, seria limitar sua busca por informações e recursos à Chordoma Foundation, o que ajudará a ter certeza de que você está encontrando informações precisas. A Chordoma Foundation me forneceu informações atualizadas, o que me permitiu fazer as perguntas apropriadas durante meu diagnóstico e tratamento. Eles me forneceram um plano geral que me preparou para a longa jornada da minha vida como sobrevivente de um cordoma. É importante que os pacientes façam pesquisas e conheçam suas opções, para que você possa tomar decisões com conhecimento de causa e ser seu próprio defensor paciente.
Minha família e amigos me surpreenderam com um café da manhã para comemorar a conclusão do meu tratamento. O tema foi "um em melão".
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