Há alguns anos, Shari Grueninger levou uma vida agitada como esposa, mãe, advogada e professora. Mas após um diagnóstico de cordoma em 2019, uma sacrectomia parcial e 43 rodadas de radiação, seus dias agora se movem a um ritmo muito mais lento. "A dor crônica e a exaustão como resultado do cordoma e seus tratamentos tornaram a vida um desafio. A desaceleração e limitação das atividades não fazia parte do meu plano", diz Shari. A adaptação a esta mudança de ritmo levou-a a explorar recursos e pedir ajuda durante esta nova e às vezes difícil estação da vida.
Graças aos avanços da pesquisa e melhorias nos cuidados e opções de tratamento para o cordomaa, mais pessoas como Shari estão vivendo com e através desta doença e seus efeitos colaterais pós-tratamento. Como a experiência de Shari ilustra, as dificuldades dos pacientes com cordoma não terminam quando o tratamento termina: dor contínua, fadiga, lutas emocionais, e mais são comuns. Reconhecendo estes desafios, agora oferecemos uma gama crescente de recursos de sobrevivência para ajudar as pessoas a viver melhor em todas as etapas de sua jornada com o cordoma.
No caso da Shari, a dor crônica tem sido o principal obstáculo no pós-tratamento. Ela não está sozinha: nossa Pesquisa de Sobrevivência com cordoma constatou que até 60% dos pacientes e sobreviventes com cordoma relatam dor contínua. E embora uma variedade de estratégias possa ser útil para muitas pessoas que lutam contra este problema, Shari ainda não encontrou um controle duradouro para sua dor. Suas frustrações têm sido agravadas por um sistema de saúde que nem sempre leva a dor crônica a sério. "O sistema médico freqüentemente carece de experiência no manejo da dor crônica. Já tive médicos que fizeram comentários insensíveis como, 'você é complicado', e 'a dor é subjetiva, eu só lido com questões objetivas'. Mas a dor é claramente mais do que um sentimento subjetivo. A dor é um problema muito real e exige nossa atenção", diz ela.
Felizmente, Shari tem experimentado uma compaixão e compreensão muito maiores dentro da comunidade de pacientes com cordoma. No ano passado, ela começou a participar de nossos Grupos Virtuais de Apoio - oportunidades mensais para que pacientes com cordoma, sobreviventes e cuidadores aprendam uns com os outros, façam novas conexões e troquem informações. "Não estamos destinados a fazer a vida sozinhos". O grupo de apoio para o cordoma é especialmente importante porque este câncer é tão raro. Cada vez que participo, eu saio encorajado. É incrível conectar-se com pessoas ao redor do mundo que compartilham lutas e experiências semelhantes em sua jornada de cordoma", diz Shari.
Participar tem ajudado a aliviar seus sentimentos de isolamento: "Aprendi que não estou só, e que não sou o único ser humano 'complexo', lutando nestes tempos difíceis". Vejo em primeira mão que outros experimentam dor, perda e frustração com pessoal médico bem intencionado que parece não ter tempo ou energia para processar este diagnóstico único", acrescenta ela. Os membros do grupo compartilharam estratégias de enfrentamento, técnicas de solução de problemas, formas de defender-se e novas idéias para administrar a dor e outras lutas. "O grupo de apoio me estimula em tempos de exaustão", ela comenta. "É um lugar seguro para compartilhar meus sentimentos".
Além disso, Shari tem confiado em nosso Serviço de Navegação de Pacientes gratuito para um apoio personalizado ao longo do caminho. "Adoro poder ligar para Shannon [Lozinsky] na Fundação Chordoma". Ela ouve bem. Ela faz perguntas perspicazes que refletem a curiosidade e o desejo de compreender verdadeiramente. Ela também oferece folhas de fatos e recursos que refletem que ela ouviu e entendeu claramente minhas preocupações", diz Shari. Ela acrescenta: "O pessoal da Fundação e os pacientes do grupo de apoio se tornaram uma parte importante da minha jornada, e eu os considero como uma família estendida". Aprendi muito com eles".
Shari também credita seu amoroso marido, sua família e sua fé por desempenhar um papel de apoio em sua jornada de sobrevivência. "Eles fazem minha vida parecer mais esperançosa do que desesperançosa", diz ela. "Minha fé e minha família me ajudam a dar uma perspectiva. Agora vejo declarações insensíveis sobre minha dor de uma forma mais positiva: sou complexa (ao invés de complicada) - exclusivamente projetada para um propósito específico. E Deus me cercou com uma família atenciosa: não apenas parentes, mas também a igreja e o grupo de apoio e pessoal da Fundação Chordoma".
Com estas comunidades em seu canto, Shari não só persevera através de desafios contínuos, mas também descobre coisas novas para apreciar sobre este capítulo da vida. "No meio da dor, estou aprendendo o valor de abrandar e apreciar o descanso", diz ela. "Aprendi que não é apenas 'tudo bem', mas imperativo atender à minha dor, e descansar, exercitar e comer direito". Aprendi que às vezes é necessário recuar, e estes momentos de retiro podem ser usados para o bem - eles me permitem descomprimir, receber dos outros e me ajudam a me preparar para uma nova estação da vida".
"Esta nova estação parece diferente e a jornada muda a maneira como eu faço as coisas: física, emocional e espiritualmente", acrescenta Shari. "Eu tenho limitações, mas também tenho novas oportunidades para estar quieto e observar as coisas que antes eu estava ocupado demais para perceber. Esta experiência me atrasou e me lembrou de ouvir os outros e de ter mais compaixão por aqueles que sofrem com qualquer tipo de dor". E estou intencional em compartilhar com os outros as coisas que aprendi durante esta jornada".
Todos os nossos recursos para os pacientes e sobreviventes do cordoma são possíveis através de generosos presentes de indivíduos afetados por esta doença. Na verdade, um dos nossos mais dedicados apoiadores da sobrevivência é o irmão de Shari, John Lewis. "Embora eu não entenda completamente o que um sobrevivente passa, entendo que após o tratamento, os desafios de qualidade de vida podem ter um custo físico e mental difícil de suportar", diz John. "Eu queria retribuir à organização que ajuda minha irmã, para que você pudesse continuar e expandir sua missão com ela e com outras pessoas que enfrentam o mesmo diagnóstico", diz ele.
Conte-nos sua história incomum
Contar sua história de cordoma em suas próprias palavras pode ajudar os outros em nossa comunidade a se sentirem mais conectados e preparados para assumir o que quer que esteja por vir. Convidamos você a compartilhar suas experiências e insights com os outros, que podem se beneficiar de saber que não estão sozinhos.