Enfrentando desafios físicos associados ao cordoma sacral: função sexual

Como parte de nossa Iniciativa de Sobrevivência a Acordos, estamos publicando uma série de blogs convidados sobre os efeitos colaterais do cordoma sacral - mas muito pouco discutidos. Escrito por pacientes com cordoma sacral, os três blogs desta série apresentam entrevistas com médicos experientes no tratamento de desafios experimentados por pacientes com cordoma sacral, tais como bexiga, intestino e disfunção sexual.

Para este terceiro e último post da série, estamos focalizando a função sexual em mulheres e homens.

Se você ou um ente querido estão enfrentando problemas semelhantes, lembre-se - você não está sozinho. As respostas à nossa Pesquisa sobre Sobrevivência a cordoma revelaram que muitos destes desafios são comuns a pacientes sacrais. Se você precisar de apoio ou orientação para suas experiências específicas, estamos aqui para ajudar.

A função sexual feminina: Entrevista de Susan Hall com a Dra. Stephanie Kielb

Primeiro, a entrevista de Susan Hallcom a Dra. Stephanie Kielb, da Northwestern Medicine, incluiu a função sexual das mulheres. A Dra. Kielb compartilhou o seguinte com Susan:

Tudo o que acabamos de discutir sobre a função da bexiga e do intestino se dobra para a função sexual. Se você não consegue controlar sua bexiga ou intestinos, não está se sentindo muito sexy. Portanto, quando temos esses problemas resolvidos, isso também pode ajudar aqui. Além disso, para as mulheres, os danos nervosos podem causar uma falta de sensação e falta de lubrificação. Coisas que podem ajudar muitas mulheres incluem:

• Lubrificantes e hidratantes de balcão
• Estrogênio tópico
• Combinação inserível de estrogênio/testosterona
• Medicação para transtorno sexual hipoativo, ou diminuição do desejo sexual

Infelizmente, há menos recursos para as mulheres do que para os homens, embora isso esteja mudando. Novamente, o cordoma não é o mesmo da espinha bífida, mas a Associação Spina Bífida tem boas informações sobre a função sexual feminina.

Susan observou que este tópico às vezes aparece na comunidade online da Chordoma Foundation e no grupo de sobreviventes do cordoma no Facebook e as mulheres costumam notar como é útil ter um parceiro compreensivo. Outros conselhos têm sido ser o mais aberto possível com seu parceiro, ser paciente consigo mesmo e com seu corpo e explorar novas maneiras de ser íntimo. O Dr. Kielb concorda: "Não há razão para que as mulheres não possam ser sexualmente ativas". As sensações podem ser diferentes, a estimulação pode ser diferente, pode haver problemas de lubrificação, mas tudo isso pode ser trabalhado". Certamente é algo para se falar com seu médico".

A função sexual masculina: Entrevista de Steve Olson com o Dr. Joshua Halpern

Para abordar a função sexual nos homens, o sobrevivente do cordoma sacral e Guia de Pares da Chordoma Foundation Steve Olson falou com o Dr. Joshua Halpern, um urologista da Northwestern Medicine especializado nesta área. Eles falaram sobre as formas como a função sexual pode ser impactada pelo cordoma sacral e seus tratamentos e quais opções estão disponíveis para os homens e seus parceiros.

"Nossa conversa me deixou otimista de que existem opções de tratamento para enfrentar os desafios da intimidade e algumas delas podem ser eficazes para pacientes com cordoma dependendo de sua situação".

Steve Olson, sobrevivente do cordoma sacral

"Acho que uma das coisas mais gratificantes que podemos fazer como médicos é ajudar homens e mulheres a administrar os efeitos colaterais e recuperar sua qualidade de vida após terem os tratamentos que lhes salvam vidas".

Joshua Halpern, MD, Northwestern Medicine

Dr. Halpern, por favor, apresente-se e conte-nos um pouco sobre a razão pela qual você escolheu esta especialidade.

Sou urologista da Northwestern e sou especialista em saúde sexual masculina e infertilidade masculina. E uma grande parte do porquê de eu ter decidido entrar nesta subespecialidade é exatamente para ajudar pessoas como você que estão passando por problemas de qualidade de vida relacionados à disfunção sexual, o que realmente afeta muitos homens. E penso, francamente, que às vezes estas questões são subdiagnosticadas.

O tratamento do câncer é obviamente de suma importância, mas também temos que lembrar que existem conseqüências para o tratamento do câncer. Penso que uma das coisas mais gratificantes que podemos fazer como médicos é ajudar homens e mulheres a lidar com os efeitos colaterais e recuperar sua qualidade de vida depois de terem os tratamentos que salvam vidas de que precisam, seja um cordomaa ou outra coisa qualquer. Por isso, é realmente por isso que eu gravitava para fazer o que estou fazendo. Este é realmente um campo muito gratificante e estou feliz de estar fazendo isso e tenho sorte de ir trabalhar todos os dias.

Alguns dos efeitos colaterais que os pacientes com cordoma sacral sofrem são semelhantes aos das pessoas que sofreram uma lesão medular. Quanto de sua prática é composto por esses tipos de lesões em que você está lidando com danos nervosos ou interrupção?

As lesões da medula espinhal são um pequeno volume da minha prática pessoal, e penso na maioria das práticas de medicina sexual, porque embora haja muitos homens com lesões nos nervos ou na medula espinhal, estas tendem a causar a minoria dos casos de disfunção sexual porque a disfunção sexual é tão prevalente. Sabemos que cerca de 40% de todos os homens vão ter disfunção sexual ou disfunção erétil em algum momento de suas vidas. Uma fração desses casos estará especificamente relacionada a lesão nervosa ou da medula espinhal, mas vemos um número razoável desses pacientes.

Em que nível da raiz do nervo sacral a função sexual é prejudicada?

Essa é uma grande pergunta. Quando se trata de função sexual, há muitos caminhos diferentes que estão envolvidos. Quando falamos de função sexual, precisamos primeiro falar sobre o que isso significa praticamente falar, então isso significa:

1) erecções e função erétil
2) o orgasmo, a sensação agradável de chegar a um clímax, e
3) a ejaculação, que é a expulsão do sêmen do pênis.

E todas essas coisas são diferentes, embora a maioria das pessoas não pense muito nisso até que haja problemas. A maioria das pessoas pensa que vão todas juntas - e muitas vezes vão, mas não necessariamente. Há muitos grupos nervosos diferentes envolvidos nessas diversas funções. Por exemplo, para conseguir uma ereção, os nervos parassimpáticos são muito importantes. Para conseguir a ejaculação, são necessários os nervos simpáticos. Para realmente expelir o sêmen através da contração dos músculos da pélvis, você precisa de alguns nervos somáticos.

Muitos desses nervos atravessam as raízes do nervo sacral, mas a manifestação real da disfunção sexual pode ser diferente para cada paciente, dependendo exatamente de onde o cordoma foi localizado e que cirurgia e radiação eles tiveram. A literatura médica sobre este assunto é bastante esparsa, analisando especificamente os pacientes com cordoma e seus resultados de função sexual.

Isto me faz pensar com que freqüência as pessoas estão procurando tratamento para isto. Para mim e minha esposa, não tentamos avaliar ou consertar isso, por duas razões. Primeiro, presumo que seria necessário algum tipo de cirurgia para fazer acontecer coisas que não estão acontecendo naturalmente. Em segundo lugar, continuamos a buscar tratamentos para o cordoma metastático, de modo que a disfunção sexual parece um segundo distante para minha esposa e para mim. A intimidade para nós é apenas isso, estar perto. Outros podem estar aceitando o mesmo, mesmo que haja realmente opções para superar a disfunção.

Sim, existem realmente opções e isto é uma grande parte do que fazemos. E obviamente quando você tem outras coisas em andamento - por exemplo, se você está em tratamento contínuo para o cordoma ou ainda está se recuperando do tratamento, a função sexual provavelmente não está no topo de sua lista de preocupações. Mas há muitos homens que sentem que ficaram sem opções quando na verdade não o fizeram. E assim, há realmente maneiras de colocarmos homens e casais de volta em ação.

Em geral, o que costumo dizer aos meus pacientes é que vejo isso como uma espécie de "escolha sua própria aventura". Meu trabalho é colocar opções potenciais sobre a mesa, deixar você saber o que está lá fora, deixar você saber o que está disponível. Alguns homens escolherão não buscar nenhuma opção, talvez porque eles têm essas outras coisas acontecendo, ou talvez porque parece que as coisas que talvez precisemos fazer para melhorar sua função não são o que você está procurando - mas outros homens podem sentir-se de maneira diferente. Se pudermos apenas ajudar as pessoas a entender quais são essas opções, acho que talvez possamos ajudar muito mais pessoas. Com certeza descobri isso em minha população de pacientes.

Como você aborda as opções com seus pacientes? Você pode nos dar uma visão geral do que está disponível?

É melhor pensar sobre ereção e orgasmo e ejaculação separadamente.

Quando você pensa em erecções, os tratamentos convencionais que estão por aí, que são experimentados e verdadeiros, não são assim tantos. Eles são:

• Medicamentos orais como Viagra, Cialis. Esses tipos de medicamentos provavelmente não funcionarão muito bem para muitos pacientes com cordoma, mas certamente podem ser experimentados.
• Terapias não-medicamentos, que são um pouco incômodas, mas certamente podem funcionar. A marca registrada disso é algo chamado de dispositivo de montagem a vácuo. Trata-se basicamente de uma bomba que vai até o pênis e derrama sangue para dentro do pênis. E você coloca uma pequena faixa de constrição na base do pênis, que prende o sangue lá dentro para simular uma ereção. O bom deste dispositivo é que ele não é um medicamento. Se você tem destreza para colocar o dispositivo, ou seu parceiro tem, você pode usá-lo. A desvantagem é que ele não simula realmente uma ereção natural porque os homens tendem a estar eretos apenas a partir da base do pênis onde está aquela faixa de constrição e para baixo. E sabemos que o próprio pênis realmente segue para dentro de seu corpo sob seu osso púbico e estabiliza essa ereção. Portanto, não é bem uma ereção natural, mas é uma espécie de solução agradável que não é um medicamento.
• Medicamento intrauretral, chamado alprostadil (Muse®), que é um medicamento que é inserido na uretra, que parece desconfortável e pode ser para algumas pessoas, mas funciona localmente no tecido peniano ajudando o sangue a fluir para o pênis. Ele pode induzir uma ereção em poucos minutos, cerca de 10 a 15, após a administração desse medicamento. É uma boa opção para alguns homens. Pode baixar a pressão sanguínea, por isso costumamos monitorar nossos pacientes de perto. A primeira vez que eles o usam, nós os mandamos fazer isso aqui em nosso consultório para ter certeza de que não está baixando muito a pressão sanguínea. Outro efeito colateral desta abordagem é que cerca de 30% dos pacientes terão alguma queimação ou alguma dor com sua ereção. Alguns homens não estão de acordo com isso, mas é uma opção a ser tentada.
• Aterapia por injeção é a opção que provavelmente temos a maioria dos homens fazendo em nossa prática, com e sem lesões de nervos e medula espinhal, e é a coisa que provavelmente funciona melhor. Existem alguns medicamentos fortes que podemos ensinar aos homens a injetar diretamente em seu próprio pênis, com uma agulha muito pequena, do tamanho que um diabético usaria para a insulina. Portanto, embora o som disto seja um tanto esmagador, com nossa orientação é bastante fácil de fazer, e não é realmente tão desconfortável. E, uma vez que a dosagem esteja correta, 10 a 15 minutos mais tarde, teríamos potencialmente uma boa ereção rígida que duraria uma ou duas horas - tempo suficiente para, esperançosamente, ter um encontro sexual satisfatório - e depois descer por conta própria. O lado negativo, é claro, é que um paciente tem que colocar uma agulha em seu pênis, o que leva algum tempo para se acostumar. E a outra desvantagem é que se você administrar muito desse medicamento, você pode entrar em um território um pouco perigoso onde a ereção não desce e você tem que ir para a sala de emergência. Portanto, damos instruções muito específicas sobre a quantidade de medicamentos a serem administrados.
• Acirurgia de implante peniano é a última, mas certamente não menos importante, abordagem que é realmente uma ótima opção, mas eu geralmente a reservo para homens que não tiveram sucesso com essas outras opções. Basicamente, podemos colocar um dispositivo no interior do pênis que está ligado a uma bomba no interior do escroto. É quase como se você tivesse um terceiro testículo lá embaixo e quando você está pronto para ser sexualmente ativo, você se bombeia para cima. Quando você termina, você se esvazia a si mesmo. As taxas de satisfação para esta cirurgia são extraordinariamente altas, tanto para os homens quanto para seus parceiros. A maior desvantagem é que é uma cirurgia, certo? Portanto, é mais invasiva, é um procedimento cirúrgico, e o maior risco dessa cirurgia é a infecção porque se esse dispositivo for infectado - como qualquer outro dispositivo implantado no corpo - ele tem que sair. E isso pode ser um problema sério. As taxas de infecção não são altas, no entanto - em torno de 5%, dependendo da população de pacientes que você observar. Mas esse é o maior risco com o qual nos preocupamos quando usamos um implante. Esta cirurgia é um último recurso comum, mas um último recurso muito bom e a maioria de nossos homens está extremamente feliz com ela. E a literatura médica sugere altas taxas de sucesso e taxas de satisfação também são bastante altas.

Algo que tem sido visto menos para ereções e mais para orgasmos e ejaculação tem sido a estimulação vibratória peniana. Isso é basicamente colocar um dispositivo vibratório de grau médico na ponta do pênis para estimular o reflexo ejaculatório. Para muitos homens com cordoma, esse tipo de dispositivo provavelmente não vai funcionar, dependendo do déficit neurológico. Mas também é uma abordagem não invasiva, algo fácil, que pode valer a pena para muitos homens, dependendo de suas circunstâncias particulares. Novamente não é doloroso, fácil de fazer - pode não funcionar para muitos homens, mas certamente é outra abordagem sem medicações.

Portanto, essa é verdadeiramente a gama de opções. Há algumas outras coisas lá fora, como terapia por ondas de choque, plasma rico em plaquetas, terapia com células-tronco - mas nenhuma delas foi aprovada pela FDA ainda. As que discutimos são tentadas e verdadeiras e podem realmente fazer a diferença.

Agora, no caso de certas ressecções sacrais, há um ponto em que você não tem nenhuma sensação sensorial nos genitais, o que significa que mesmo que você seja capaz de alcançar a ereção, não há nenhuma sensação.

Esse é um problema mais difícil de ser enfrentado. Quanto à sensação no próprio pênis, isso tende a ser algo realmente difícil de se recuperar. Sabemos que, em geral, os nervos podem levar até dois anos para se recuperar, às vezes mais tempo após as lesões. Assim, por exemplo, os pacientes com cordoma sacral podem ter alguns nervos que foram poupados, mas ainda são um pouco danificados pela cirurgia ou pela radiação. Você pode ver uma recuperação lenta ao longo de cerca de um ou dois anos.

Por exemplo, para homens que se submetem a uma cirurgia para o câncer de próstata, que se aproxima muito dos nervos responsáveis pelas ereções, ainda vemos homens que têm disfunções bastante graves logo após a cirurgia. Mas se você os seguir durante um ano ou dois, eles se recuperam lentamente. Portanto, é provável que alguns homens que foram submetidos a ressecções por cordoma possam, dependendo da extensão dessa ressecção, ver alguma sensação voltar gradualmente. Ainda não tenho conhecimento de nenhum dado sobre coisas como enxertos nervosos ou esse tipo de intervenção mais invasiva para restaurar a sensação.

Então, como alguém faria isso? Existe uma triagem preliminar e testes que você faz com os pacientes, para poder dizer: "Sabe, temos uma boa chance de fazer algo ou não fazemos". Tenho certeza que isto é algo em que nem você nem o paciente querem investir muito tempo e depois descobrir que nada disto vai funcionar.

Há alguns testes de diagnóstico que podem ser realizados dependendo do problema particular da pessoa, mas eles tendem a não mudar muito a nossa gestão. Na maioria das vezes é menos uma questão de por que isto está acontecendo e podemos reverter isto, e mais uma questão de como tratá-lo através disto?

Este provavelmente será o caso para os pacientes com cordoma em particular, porque sabemos por que isto está acontecendo. Você não precisa realmente fazer muito trabalho de investigação para entender a causa dos problemas, então nós realmente só precisamos tentar descobrir como podemos ajudá-lo.

A verdadeira chave é encontrar alguém em sua área local especializado nesta área particular da medicina e saúde sexual com quem você possa conversar. Porque as circunstâncias de cada um, como você mencionou, vão ser diferentes. Há alguns homens que sairão do tratamento do cordoma e terão, talvez, alguma disfunção erétil leve. Há outros homens que têm disfunção erétil grave, não conseguem atingir o orgasmo e podem ter diminuição da sensação peniana. Mas mesmo nesses casos, não se trata apenas de saber se podemos ajudar alguém, mas também quais são seus objetivos.

Por exemplo, pode haver homens que têm baixa sensação, mas isso os incomoda menos do que a perda de sua ereção. E eles podem dizer: "Bem, mesmo que eu não possa sentir lá embaixo, eu quero ser capaz de ter uma ereção que seja rígida o suficiente para ter relações sexuais, porque isso é importante para mim e para meu parceiro e se eu posso ter sensações lá embaixo é um pouco menos importante". Haverá outros homens que poderão dizer: "Se eu não puder sentir nada lá embaixo, para o inferno com tudo isso, e não estou interessado no que você está oferecendo".

Portanto, acho que conversar com alguém especializado nesta área que possa 1) entender sua constelação geral de sintomas e onde se encontra sua função sexual, e 2) dedicar tempo para descobrir o que é importante para você. E então com essa compreensão, juntamente com informações sobre seu cordoma específico e seu curso e tratamento da doença, você pode descobrir qual dessas opções pode funcionar. Pode ser que a estimulação vibratória peniana provavelmente não funcione para você, mas as injeções realmente podem ser úteis, então você estaria disposto a tentar? É assim que eu tenho conversas com meus pacientes, independentemente do processo da doença deles - qual é o objetivo deles? E o que é razoável, do ponto de vista deles, para tentar alcançar esse objetivo?

Há algo no horizonte que você acha que possa ser promissor? Você tem sido bastante expansivo ao discutir as opções atuais para lidar com diferentes situações. Há algo lá fora que possa dar ainda mais esperança?

Vai demorar um pouco, mas os tratamentos experimentais que mencionei estão certamente a caminho. A terapia com células-tronco é uma que eu acho que é muito promissora. A outra é a terapia por ondas de choque. O problema desses tratamentos, porém, é que eles tendem a visar o suprimento de sangue dentro do pênis e menos os nervos, portanto, mesmo que sejam eficazes, eles podem não ser de grande utilidade para os pacientes com cordoma - mas novamente, isso depende das circunstâncias particulares da pessoa. A boa notícia é que os tratamentos que temos atualmente são realmente bastante eficazes para muitos homens. E por isso acho que os pacientes com cordoma que estão procurando esses cuidados terão algum sucesso com os tratamentos de que falamos hoje.

Que recursos você pode recomendar para que os pacientes com cordoma sacral aprendam mais sobre estes procedimentos e opções?

A Fundação da Associação Americana de Urologia tem um belo livreto sobre disfunção erétil. Certamente não é voltado especificamente para pacientes neurológicos apenas, mas tem uma descrição bastante abrangente mas concisa e fácil de ler de alguns dos tratamentos que acabei de mencionar.

A Sociedade de Medicina Sexual da América do Norte (SMSNA) tem informações (clique aqui) sobre disfunção erétil causada por lesões da medula espinhal, e algumas delas poderiam se aplicar a pacientes com acordoma.

Qual é o melhor lugar para as pessoas começarem quando procuram um especialista em disfunção sexual? Todos os urologistas fornecem este tipo de tratamento?

A SMSNA tem um localizador de fornecedores que as pessoas podem usar para encontrar especialistas. Esse seria um ótimo lugar para começar a procurar pacientes na América do Norte.

Os urologistas fornecem este tratamento a maior parte do tempo, mas dentro da urologia ele pode realmente depender da prática. Em um centro médico acadêmico como a Northwestern, somos muito especializados e temos especialistas em áreas muito focadas. A maioria dos meus parceiros urológicos na Northwestern não se concentra na medicina sexual porque eu e mais um ou dois dos meus parceiros, isto é tudo o que fazemos. E assim, os pacientes da Northwestern nos verão especificamente.

Enquanto que se você vê alguém em um consultório particular ou em um centro menor, é possível que eles tenham apenas um ou dois médicos e esses médicos façam de tudo. E eles podem ser muito capazes de tratar de disfunções sexuais. Muitos dos tratamentos de que estamos falando são comuns. Eles não são coisas que você realmente precisa ser altamente especializado neste campo para entender, ou estar atento. Não há nada que eu acabei de mencionar que o urologista médio desconheceria.

Na era da COVID, também estamos fazendo muita telemedicina. Temos pacientes que nunca vimos pessoalmente e, devido à natureza do nosso campo, podemos fazer muito deste trabalho de longe. Por isso, fico sempre feliz em fazer uma visita de telemedicina com um paciente. Você não precisa necessariamente ver alguém em pessoa, pelo menos não na primeira vez. Você pode eventualmente, mas apenas para reunir essas informações e dar esse primeiro passo, você não precisa necessariamente fazer uma visita ao consultório.

Os urologistas nesta área alguma vez consultam outros médicos, por exemplo, se um médico local gostaria de consultar um especialista em um centro maior ou algo parecido?

Nossa área é pequena o suficiente para que quando um médico nos procura, nós apenas pegamos o telefone ou enviamos uma mensagem de texto e conversamos com eles. Normalmente não é uma consulta formal, mas temos pessoas que nos contactam o tempo todo. Em grandes centros como o Northwestern, temos sorte de estar em um lugar onde temos especialistas nestas subespecialidades. Então, quando as pessoas nos alcançam, normalmente apenas pegamos o telefone e dizemos, como podemos ajudar?

Eu acho que há muito espaço para o otimismo com base nas coisas que você discutiu... em particular, quando você olha para os possíveis efeitos do cordoma e seus tratamentos, eu acho que há muitas oportunidades para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes sacrais. Alguma última palavra de sabedoria para nós?

Você fez uma grande observação no início, Steve, que é que às vezes não sabemos o que perguntar - não sabemos o que não sabemos. Penso que muitos homens assumem que não há opções. E esse não é o caso. Levar esta informação para a comunidade de cordomas vai fazer muito bem.

Esta entrevista foi editada para maior duração e clareza.