Fui diagnosticado com cordoma há quase 40 anos: no final do outono de 1983. Eu estava jogando em um torneio de golfe e, quando dei por mim, estava vendo dois tacos e duas bolas de golfe. Olhei para o meu caddie e disse a ele: "Tenho um tumor cerebral". Terminei o torneio, perdendo no 18º buraco.
Conversei com vários médicos e um neurocirurgião para tentar descobrir o que estava acontecendo na minha cabeça. Alguns médicos disseram: "Você tem uma de três coisas: diabetes, diabetes ou diabetes". Por fim, fui colocado em uma tomografia computadorizada, que levou uma ou duas horas para examinar meu cérebro. Enquanto eu estava na mesa, o técnico de tomografia computadorizada veio e me disse que teriam que repetir o exame, então eu sabia que tinha algo acontecendo que não era muito bom. (Em 1983, você pode imaginar o tipo de equipamento que eles estavam usando; as ressonâncias magnéticas tinham acabado de ser inventadas e ainda não eram amplamente utilizadas).
Mesmo quando recebi o diagnóstico de cordoma, os médicos disseram basicamente: "Não sabemos o que é isso. Não sabemos como chegar até ele. E não saberemos o que fazer quando chegarmos lá". Eles pegaram seus livros da faculdade de medicina. O cordoma nunca foi ensinado a eles.
Naquela época, meu pai conversou com um neurocirurgião que ele conhecia e que lhe explicou que tinha acabado de participar de uma reunião em que foi discutido o fato de que no Massachusetts General Hospital (MGH), em Boston, eles tinham um cíclotron - uma máquina de terapia de prótons - e estavam fazendo experimentos com pessoas que tinham cordoma e câncer de olho. Assim, para minha próxima aventura, fui colocado em um avião para Boston com meu pai, onde nos reunimos com o chefe da neurocirurgia, que estava liderando o projeto de pesquisa em colaboração com Harvard, onde o edifício do cíclotron estava localizado.
A equipe de lá explicou que eu tinha um ano de vida, mas que eles haviam elaborado um plano para tentar ajudar pacientes como eu. Então, voamos para casa, conversamos com meus médicos e definimos um plano de ataque. Os pesquisadores me fizeram assinar um formulário de liberação e eu dei entrada no MGH, onde fui submetido à neurocirurgia (uma biópsia transesfenoidal). Ninguém havia me preparado para a quantidade de dor que eu sentiria nos seis dias de internação após a cirurgia, com injeções de analgésicos a cada quatro horas. Recebi alta do hospital seis dias depois, após ter uma máscara de plástico feita com um molde da minha cabeça e do meu rosto, com uma velha armação de madeira de raquete de tênis, usada para evitar que as raquetes se deformassem, que foi colocada na base da máscara para evitar que eu movesse a cabeça.
Encontramos um lugar para morar nas proximidades e meus tratamentos diários começaram. Eu dirigia cinco dias por semana de Brookline para Harvard e depois para o prédio do cíclotron de Harvard. O prédio e o cíclotron foram construídos na década de 1940. Era um antigo prédio de ciências, e a sala e a mesa de tratamento pareciam ter saído de um filme de Frankenstein. A máscara que fizeram para mim, de plástico, tinha um bocal que foi cortado em dois para que eu pudesse conversar com eles durante o tratamento. A máscara era aparafusada à mesa de metal com grampos de madeira em C que você usaria na aula de oficina no ensino fundamental.
Todos os dias, eles me colocavam na mesa e tiravam raios X de três ângulos diferentes da minha cabeça, usando um computador Apple-1 que os cientistas do MIT programaram para ajudar a alinhar o equipamento de raios X com a minha cabeça.
Em seguida, eles saíam da sala, trancavam a porta com um cadeado de bicicleta e me avisavam por meio de um alto-falante que eu deveria ficar imóvel até que eles voltassem para me dizer que tinham terminado. Esse processo podia levar uma ou duas horas, dependendo do frio que fazia lá fora e do tempo que o cíclotron levava para aquecer.
Fiz isso de 21 de outubro a 30 de dezembro de 1983. Depois que terminei meu último tratamento, um amigo meu veio à cidade para me ajudar a voltar para casa naquele mesmo dia.
Em minha longa jornada de sobrevivência ao cordoma desde então, tenho vivido com visão dupla contínua e passei por duas cirurgias para fazê-la desaparecer. As cirurgias ajudaram por um tempo, mas a visão dupla voltou rapidamente. Tenho dores de cabeça, zumbido nos ouvidos, caio ao subir e descer escadas e fui diagnosticado com hipopituitarismo.
Há cinco anos, tive uma convulsão e fui levado às pressas para o hospital; fui diagnosticado com um meningioma no lobo frontal direito. O meningioma foi removido, mas depois contraí E. Coli em meu cérebro, o que quase me matou. Coli no cérebro, o que quase me matou - fiquei na unidade de tratamento neurointensivo por um mês.
Mas ainda estou aqui.
Em 1983, não havia grupos organizados de apoio ao cordoma. E como os médicos me disseram que eu tinha apenas um ano de vida, eles não falaram comigo sobre as batalhas de longo prazo que eu teria pela frente ou sobre os problemas pelos quais eu passaria após a cirurgia e a terapia experimental. Eles simplesmente não achavam que eu viveria o suficiente para ter de lidar com efeitos colaterais de longo prazo.
Mas durante todo o tempo em que fui paciente e sobrevivente, o amor da minha esposa, do meu cunhado e da minha cunhada, das minhas filhas e do restante da minha família e dos meus amigos facilitou minha luta. E, nos últimos anos, a Chordoma Foundation desempenhou um papel importante, especialmente ao me conectar com outros pacientes e sobreviventes e me incentivar a ajudar outras pessoas. A Fundação está fazendo um trabalho maravilhoso para educar as pessoas sobre os cordomas. Estou confiante de que um dia eles encontrarão uma cura para isso.
Tenho orgulho de dizer que, em 2015, ajudei a estabelecer o Centro de Terapia de Prótons do Hospital Beaumont, em Michigan, solicitando pessoalmente ao governador que ajudasse a financiar um cíclotron de prótons no local. Contei a eles como o tratamento salvou minha vida e permitiu que eu me tornasse pai e depois avô.
Se eu fosse dar um conselho a um paciente recém-diagnosticado agora, eu o lembraria de que esta é uma batalha, e não apenas uma batalha. Mas estou aqui para lhe dizer: Você não tem data de validade! Viva a vida, seja feliz e sorria. Mantenham-se positivos como os prótons!
A família de Jonathan hoje