Fui diagnosticado com um cordomaa há quase 40 anos: no final do outono de 1983. Eu tinha jogado em um torneio de golfe e, quando dei por mim, estava vendo dois tacos de golfe e duas bolas de golfe. Olhei para meu caddie e disse a ele: "Tenho um tumor cerebral". Terminei o torneio, perdendo no 18º buraco.
Falei com vários médicos e com um neurocirurgião para tentar descobrir o que estava acontecendo em minha cabeça. Alguns médicos disseram: "Você tem uma de três coisas: diabetes, diabetes, ou diabetes". Eventualmente, fui colocado em um tomógrafo, que levou uma ou duas horas para escanear meu cérebro. Enquanto eu estava em cima da mesa, o técnico de TC entrou e me disse que eles teriam que repetir, então eu sabia que eu tinha algo acontecendo que não era tão bom assim. (Em 1983, você pode apenas imaginar o tipo de equipamento que eles estavam usando; as MRIs tinham acabado de ser inventadas e ainda não estavam em amplo uso).
Mesmo quando eu recebi meu diagnóstico de cordoma, os médicos disseram essencialmente: "Não sabemos o que é isso". Não sabemos como chegar a ele". E não saberemos o que fazer quando lá chegarmos". Eles tiraram seus livros da faculdade de medicina. O acordoma nunca foi ensinado a eles.
Por volta dessa época, meu pai falou com um neurocirurgião que ele conhecia, que lhe explicou que tinha acabado de estar em uma reunião onde tinham discutido o fato de que no Massachusetts General Hospital (MGH) em Boston, eles tinham um ciclotron - uma máquina de terapia com prótons - e estavam fazendo experimentos com pessoas que tinham cordomaa, bem como câncer nos olhos. Então, para minha próxima aventura, fui colocado em um avião para Boston com meu pai, onde nos encontramos com o Chefe de Neurocirurgia, que estava liderando o projeto de pesquisa em colaboração com Harvard, onde estava localizado o edifício do ciclotron.
A equipe de lá explicou que eu tinha um ano de vida, mas que eles tinham elaborado um plano para tentar ajudar pacientes como eu. Assim, voamos para casa, conversamos com meus médicos e montamos um plano de ataque. Os pesquisadores me pediram para assinar um formulário de liberação e eu chequei na MGH, onde fui submetido pela primeira vez a uma neurocirurgia (uma biópsia trans-esfenoidal). Ninguém tinha me preparado para a quantidade de dor que eu iria encontrar nos seis dias de internação após minha cirurgia, com doses de medicação para a dor a cada quatro horas. Recebi alta do hospital seis dias depois, depois de ter uma máscara plástica feita de um molde da minha cabeça e do meu rosto que tinha uma armação antiga de raquete de tênis de madeira que era usada para evitar o empenamento das raquetes, que era colocada na base da máscara para evitar que eu movesse minha cabeça.
Encontramos um lugar para morar por perto e meus tratamentos diários começaram. Eu dirigia cinco dias por semana de Brookline até Harvard, e depois até o prédio do ciclotron de Harvard. O edifício e o ciclotron foram construídos na década de 40. Era um edifício científico antigo, e a sala de tratamento e a mesa pareciam algo saído de um filme de Frankenstein. A máscara que fizeram para mim de plástico tinha um pedaço de boca que cortaram em dois para que eu pudesse conversar com eles durante o tratamento. A máscara foi aparafusada à mesa de metal usando grampos em C de madeira que você teria usado na aula da escola de ensino médio.
Todos os dias eles me colocavam sobre a mesa, e tiravam raios X de três ângulos diferentes da minha cabeça, usando um computador Apple-1 que os cientistas do MIT programaram para ajudar a alinhar o equipamento de raio X com a minha cabeça.
Eles então saíam da sala, trancavam a porta com um cadeado de bicicleta e me avisavam através de um alto-falante que eu deveria ficar quieto até que eles voltassem para me dizer que tinham terminado. Este processo poderia levar uma ou duas horas, dependendo de quão frio estava lá fora e quanto tempo levaria para o ciclotrão aquecer.
Eu fiz isto de 21 de outubro até 30 de dezembro de 1983. Depois de terminar meu último tratamento, um amigo meu veio à cidade para me ajudar a voltar para casa no mesmo dia.
Em minha longa jornada de sobrevivência do cordoma desde então, tenho vivido com visão dupla contínua, e tive duas surgerys para fazê-la ir embora. As cirurgias ajudaram por um tempo, mas a visão dupla voltou bem rápido. Eu tenho dores de cabeça, um zumbido nos ouvidos, caio escadas acima e abaixo, e fui diagnosticado com hipopituitarismo.
Há cinco anos, tive uma convulsão e fui apressado para o hospital; foi-me diagnosticado um meningioma em meu lóbulo frontal direito. Tive que remover isso, mas depois tive E. Coli em meu cérebro, o que quase me matou - acabei na unidade de tratamento neurointensivo durante um mês.
Mas eu ainda estou aqui.
Em 1983, não existiam grupos organizados de apoio ao cordoma. E como os médicos me disseram que eu só tinha um ano de vida, eles não me falaram sobre as batalhas de longo prazo que eu teria pela frente, ou os problemas que eu estaria passando depois de minha cirurgia e terapia experimental. Eles simplesmente não pensaram que eu viveria o suficiente para ter que lidar com quaisquer efeitos colaterais a longo prazo.
Mas durante meu tempo como paciente e sobrevivente, o amor de minha esposa, meu cunhado e cunhada, minhas filhas e o resto de minha família e amigos tornou minhas lutas mais fáceis. E em anos mais recentes, a Chordoma Foundation tem desempenhado um papel, especialmente ao me conectar a outros pacientes e sobreviventes e me encorajar a estender a mão para ajudar outros. A Fundação está fazendo um trabalho maravilhoso na educação das pessoas sobre os cordomas. Estou confiante de que um dia eles encontrarão uma cura para isso.
Tenho orgulho de dizer que, em 2015, ajudei a estabelecer o Centro de Terapia Proton do Hospital Beaumont em Michigan, solicitando pessoalmente ao governador que ajude a financiar um ciclotron de prótons lá. Contei-lhes como o tratamento havia salvado minha vida, e me permitiu tornar-se pai e depois avô.
Se eu fosse oferecer conselhos a um paciente recém-diagnosticado agora, eu os lembraria que esta é uma batalha, e não apenas uma batalha. Mas eu estou aqui para lhes dizer: Você não tem uma data de validade! Viva a vida, seja feliz, e sorria. Mantenham-se positivos como os prótons!
A família de Jonathan hoje