Compreendendo o cordoma
Saiba mais sobre a doença, incluindo o que é, quem é afetado, fatores de risco, prognóstico e muito mais.
Próximos eventos
Conexão e ação em pessoa!
Marque em sua agenda os dias 16 a 20 de setembro em Boston, MA: Nosso Workshop Internacional de Pesquisa sobre Cordoma e a Conferência Comunitária ocorrerão durante uma semana memorável de conexão, aprendizado e ação. Junte-se a nós!
Comece aqui
Recém-diagnosticado? Nós podemos ajudar.
Oferecemos experiência, recursos e suporte para que você possa obter os melhores cuidados e resultados possíveis.
Se você é novo no assunto cordoma, é normal se sentir sobrecarregado. Nosso Serviço de Navegação de Pacientes - um recurso gratuito e confidencial - é um excelente ponto de partida. Nossos Navegadores de Pacientes podem responder às suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas da comunidade do cordoma que passaram por uma jornada semelhante.
(E se o cordoma já faz parte de sua vida há algum tempo, nossos Patient Navigators também estão aqui para você).
O que fazer em seguida
Estamos aqui para apoiá-lo durante toda a sua jornada com o cordoma, desde o diagnóstico até a sobrevivência. Fornecemos uma grande quantidade de informações para ajudá-lo a compreender o cordoma, tomar decisões informadas e obter o melhor atendimento possível.
Leia mais neste guiapasso a passo .
Planeje seu tratamento
Leia sobre cirurgia, radiação e outros tratamentos para cordoma, e quando esses tratamentos devem ser considerados.
Encontre um especialista
Pesquise em nosso Diretório de Médicos com quase 150 especialistas em cordoma em todo o mundo para encontrar uma equipe de atendimento experiente.
Melhorar os efeitos colaterais
Saiba mais sobre os problemas de qualidade de vida que afetam com mais frequência as pessoas durante ou após o tratamento do cordoma e solicite um plano personalizado de cuidados de sobrevivência.
Últimas atualizações
Saiba mais sobre os últimos desenvolvimentos que nos aproximam de melhores tratamentos e cuidados, e conheça novos recursos educacionais e maneiras significativas de fazer a diferença.
Acreditamos que a cura é possível
Imaginamos um futuro em que todos os afetados pelo cordoma possam superá-lo e manter sua qualidade de vida. E graças ao compromisso de todos em nossa comunidade, fizemos muito progresso: Transformamos o que antes era uma doença negligenciada e solitária em uma doença que podemos resolver - juntos.
Abordagem em camadas
Para obter melhores tratamentos, resultados e cuidados para os pacientes com cordoma, investimos em três áreas programáticas que se reforçam mutuamente, abrangendo pesquisa, serviços aos pacientes e melhoria da assistência médica.
Pesquisa estratégica
Estamos avançando em um roteiro de pesquisa abrangente que abrange todos os estágios do desenvolvimento do tratamento e administramos o único laboratório do mundo 100% dedicado a acelerar a cura do cordoma.
Participação ativa
Quanto mais pessoas contribuírem, mais rápido conseguiremos atingir nossa ambiciosa missão compartilhada. Felizmente, existem inúmeras oportunidades para que todos os afetados por essa doença possam ajudar a melhorar drasticamente os resultados.
A melhor comunidade da qual você nunca pediu para fazer parte
O apoio de alguém que sabe pelo que você está passando pode fazer toda a diferença. Felizmente, a comunidade do cordoma está repleta de pessoas ansiosas para compartilhar suas experiências, servir como uma caixa de ressonância e ajudá-lo a encontrar seu caminho.
Conexão entre pares
Podemos colocá-lo em contato com um Guia de Pares treinado: um paciente ou cuidador que tenha passado por um caminho semelhante.
Registrar-se
Atendendo à comunidade mundial de cordoma
Onde quer que você esteja localizado, estamos aqui para apoiá-lo durante toda a sua jornada com o cordoma. Confira nosso mapa mundial para ver nosso crescente número de dados, histórias e recursos de pacientes com cordoma em seu país.
Futuros melhores por meio da arrecadação de fundos
As pessoas que organizam campanhas de arrecadação de fundos on-line e presenciais desempenham um papel fundamental no avanço de nossa missão de desenvolver novas terapias e oferecer serviços essenciais para aqueles que enfrentam essa doença. Aqui estão apenas algumas das inúmeras pessoas que contaram com a generosidade de suas redes para fazer a diferença para todos os afetados pelo cordoma.
Saiba mais sobre como se tornar um angariador de fundos aqui, ou faça uma doação em apoio a um fundo ou angariador de fundos específico aqui.
Fundo MAC
Criada em memória de Mac Sinise, essa campanha de arrecadação de fundos apoia o lançamento e o registro de novos ensaios clínicos promissores.
V de Victory Fund
Os amigos e a família de Victoria estão torcendo por ela durante o tratamento e apoiando a capacidade de outros pacientes de acessar ensaios clínicos.
Arrecadação de fundos da One in a Million
Em uma campanha anual por e-mail, Mick e Noreen Potempa convidam seus amigos e familiares a apoiar nossa missão.
Equipe Cordoma
Essa enérgica tradição de corrida anual reúne nossa comunidade para correr, caminhar e torcer em busca de melhores resultados.
Apoie a pesquisa de cordoma orientada para o paciente
Cada doação acelera as curas
Juntos, já mudamos muito do que significa enfrentar o cordoma. No entanto, ainda há uma necessidade premente de melhores tratamentos. Hoje, nossa visão está voltada para tratamentos que não apenas retardem a doença, mas que também
- Eliminem os tumores,
- previnam a recorrência,
- e preservem a qualidade de vida dos pacientes.
Com o investimento adequado, essas novas terapias estão a anos, não décadas de distância.
Obrigado por fornecer um motivo real de esperança para todos que enfrentam o cordoma.