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Apoiar um amigo ou membro da família que enfrenta um cordoma

Seu cuidado e apoio podem fazer uma grande diferença na vida de alguém afetado por um cordoma.

  1. Como ajudar
  2. Apoiar um amigo ou membro da família que enfrenta um cordoma

Como mostrar seu apoio a um ente querido que enfrenta um cordoma

O cordoma pode ser uma experiência física e emocionalmente desafiadora, e muitas vezes ouvimos de amigos e familiares que se perguntam como eles podem facilitar as coisas para um ente querido que foi diagnosticado com esta doença. E com a mesma freqüência, ouvimos de pacientes e cuidadores sobre como era vital ter o apoio de sua rede durante sua jornada de cordoma.

Há muitas maneiras de apoiar um ente querido que foi diagnosticado com um cordoma:

  • Aprenda sobre o cordoma: Leia sobre a doença, tratamentos e potenciais efeitos colaterais para ter uma idéia melhor do que seu ente querido está passando. Entenda que sua experiência com o cordoma pode ser diferente de outros cancros - por exemplo, a maioria dos pacientes com cordoma recém-diagnosticados são tratados com cirurgia e radiação em vez de terapia sistêmica (como a quimioterapia).
  • Ouça e encoraje: Dê toda a sua atenção ao seu ente querido se ele quiser falar sobre seus sentimentos, medos e preocupações. Ofereça palavras de encorajamento com freqüência e lembre-os de seus pontos fortes e de sua resiliência. (E saiba que às vezes, tudo o que eles querem é que alguém os ouça!) Deixe-os saber que você se importa e está lá para eles através dos altos e baixos.
  • Ajude com coisas práticas: Seu ente querido pode precisar de ajuda com coisas do dia-a-dia como mercearias, cozinhar, limpar e cuidar de seus filhos e animais de estimação. Ofereça-se para dar uma mão ou mesmo criar um horário com outros amigos para dar assistência.
  • Mostre apoio de outras formas: Enviando mensagens de incentivo, trazendo seu prato favorito ou entregando um pacote de cuidados pode fazer com que seu ente querido saiba que você se importa e que está lá para eles.
  • Faça-lhes companhia: Relaxe ao lado de seu ente querido ou, se ele se sentir à altura, passe tempo com ele fazendo coisas de que ele gosta.
  • Seja compreensivo: Se eles reagendarem planos ou cancelarem no último minuto, seja paciente e flexível.
  • Respeite sua privacidade: Seu ente querido pode não querer falar sobre cordoma com todos. Respeite seus desejos e não compartilhe seu diagnóstico sem sua permissão.
  • Lembre-se e celebre os marcos do tratamento e da recuperação: Marcar a conclusão ou o aniversário do tratamento pode ser uma forma importante de mostrar que você se importa.
  • Entenda que é uma maratona, não um sprint: Os tratamentos e a recuperação de cordomas podem durar meses ou anos. Esteja pronto para oferecer apoio a longo prazo.

Os cuidadores também precisam de apoio

O cuidador do paciente também deve estar se sentindo estressado e sobrecarregado. Ofereça-se para ajudá-los de todas as maneiras possíveis, seja fornecendo cuidados temporários, tratando-os para uma noite divertida ou relaxante, ajudando nas tarefas domésticas, ou apenas sendo um ouvido atento.

Você também pode encorajá-los a tirar proveito dos recursos gratuitos oferecidos pela Chordoma Foundation, como o apoio individual de nossos Navegadores de Pacientes e Guias de Pares, nossos grupos virtuais de apoio apenas para cuidadores e nosso fórum online privado.

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Melhorar as perspectivas para os pacientes

São urgentemente necessários melhores tratamentos para os pacientes com cordoma cujos tumores voltam após a cirurgia e a radiação.

Felizmente, a Chordoma Foundation está identificando novos tratamentos que poderiam levar a opções e resultados dramaticamente melhores para os pacientes que enfrentam esta doença hoje.

Ao doar ou receber uma angariação de fundos em honra de seu amigo, você mostrará seu apoio a eles enquanto permite nossa busca por tratamentos que poderiam fazer a diferença na vida de seu amigo.

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Presentes de todos os tamanhos aceleram melhores tratamentos e dão esperança aos que enfrentam o cordoma hoje em dia.

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