Cirurgia
Saiba mais sobre como a cirurgia é utilizada para tratar o cordoma.
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Novo diagnóstico
Estas diretrizes de tratamento foram desenvolvidas pelo Chordoma Global Consensus Group com base em todas as evidências médicas e científicas disponíveis sobre o tratamento do acordeoma e os resultados dos pacientes. As diretrizes foram publicadas na revista médica The Lancet Oncology como referência para ajudar os médicos a oferecer um atendimento melhor e mais consistente aos seus pacientes com acordeoma.
Como parte de nosso compromisso de ajudar pacientes e cuidadores a fazer as escolhas de tratamento mais informadas, colocamos essas mesmas recomendações à sua disposição aqui. Por favor, leia estas informações cuidadosamente e discuta-as com seus médicos.
Encontrar a equipe médica certa
Se houver suspeita ou se foi diagnosticado um cordoma, a coisa mais importante a fazer é encontrar um centro médico com experiência no tratamento de pacientes com cordoma. O cordoma é uma doença rara que requer perícia para tratar adequadamente. É importante ter uma equipe médica multidisciplinar que inclua vários especialistas que trabalhem juntos para coordenar seu atendimento. Todos os membros da equipe de atendimento devem ter experiência substancial no tratamento de tumores da base e coluna vertebral do crânio, incluindo o acordeoma.
Sua equipe de atendimento deve incluir especialistas com experiência no diagnóstico e tratamento de cordoma nas seguintes áreas:
- Radiologia
- Patologia
- Cirurgia
- Radiação oncológica
- Oncologia médica
- Cuidados paliativos
Também é recomendado que seus médicos discutam seu caso em um quadro multidisciplinar de tumores. Esta é uma reunião regular onde especialistas diferentes se reúnem para analisar o caso de cada paciente e desenvolver o melhor plano de tratamento. Como paciente, você se beneficia do conhecimento e da experiência de muitos especialistas em vez de apenas um ou dois. Isto é muito importante para o tratamento de uma doença complicada como o cordoma.
Obtendo um diagnóstico
Se você foi informado que pode ter um cordoma, é importante ser avaliado por uma equipe multidisciplinar de especialistas que tenham experiência substancial no tratamento de cordomas, mesmo antes de você ter certeza se você o tem. Equipes com essa experiência normalmente só são encontradas em hospitais maiores, às vezes chamados de centros de referência, que atendem um grande número de pacientes. Você deve evitar fazer uma biópsia ou cirurgia para confirmar o diagnóstico fora de um centro de referência porque, se não for feita corretamente, esses procedimentos podem causar a propagação do acordeoma.
Imaginando
Os tumores de cordoma são tipicamente detectados através de testes de imagem, que mostram órgãos e outras estruturas dentro do corpo, incluindo tumores. A aparência do tumor nos testes de imagem pode dizer a um radiologista se o tumor pode ser um cordoma.
Quando houver suspeita de um cordoma, será necessária a ressonância magnética, também chamada de RM, para ajudar os médicos a fazer um diagnóstico e planejar o tratamento. Esta é a melhor maneira de ver um cordoma e como ele está afetando os tecidos ao seu redor, tais como músculos, nervos e vasos sanguíneos. Não importa onde o tumor esteja localizado, uma RM de toda a coluna vertebral deve ser realizada para ver se o tumor pode ter se espalhado ou se desenvolvido em outras áreas da coluna vertebral. O acordeoma é melhor visto em uma RM com uma configuração chamada imagem T2 ponderada.
Outro exame de imagem chamado tomografia computadorizada, também conhecido como tomografia computadorizada ou "CAT", é recomendado, além da RM, se não houver certeza se o tumor é cordoma. A tomografia computadorizada do tórax, abdômen e pélvis também é recomendada.
Em alguns casos, os médicos podem pedir uma tomografia por emissão de pósitrons, ou PET, tomografia computadorizada. Estas são normalmente varreduras de corpo inteiro que buscam uma atividade tumoral generalizada. As tomografias PET fornecem informações sobre a função metabólica de seu corpo; para câncer especificamente, as tomografias PET captam tumores que estão usando rapidamente glicose (açúcar). As células cancerígenas metabolizam muito mais glicose do que as células normais, portanto, os tumores "acendem" no exame. Como as células do cordoma normalmente crescem lentamente, no entanto, nem sempre são capturadas também pelas varreduras PET, portanto nem sempre são usadas no diagnóstico ou tratamento do cordomaa.
Estas imagens devem ser interpretadas por um radiologista que tenha experiência no diagnóstico de tumores ósseos.
Biópsia
Embora estudos de imagem possam mostrar a possibilidade de um cordomaa, um diagnóstico definitivo só pode ser feito por um patologista que examina uma amostra de tecido tumoral sob um microscópio.
Por este motivo, sua equipe médica pode considerar a possibilidade de retirar uma pequena amostra de tecido do tumor, chamada biópsia, antes da cirurgia. Entretanto, as biópsias não são recomendadas se o tumor não puder ser alcançado com segurança ou quando houver um alto risco de propagação de células tumorais. Para tumores de coluna sacral e móvel, é recomendada uma biópsia guiada por tomografia computadorizada de trocarte, que deve ser feita a partir da parte posterior.
A biópsia guiada por TC de trocarte utiliza uma tomografia para direcionar com precisão a agulha da biópsia para o local correto. A agulha de biópsia é fechada em um tubo para evitar que as células tumorais se espalhem ao longo do trajeto da agulha - isto é freqüentemente chamado de semeadura. Verifique com seus médicos se eles usarão este método se uma biópsia for planejada.
Se você tiver uma biópsia antes da cirurgia, é recomendado que seu cirurgião remova o tecido ao redor da área da biópsia durante a cirurgia a fim de remover qualquer v celular que possa ter se espalhado quando a biópsia perturbou o tumor.
Patologia
As amostras de tecido devem ser avaliadas por um patologista que tenha experiência no diagnóstico de tumores ósseos. Seu patologista deve testar seu tecido tumoral quanto à presença de uma proteína chamada brachyury. Quase todos os cordomas têm altos níveis de braquicúria, o que o torna útil para o diagnóstico.
Diretrizes de tratamento por localização do tumor
Estas seções incluem o tratamento que você deve ter com base no local onde seu tumor está localizado. Clique nas setas para expandir cada seção.
Tratamentos para o cordoma
A cirurgia e a radiação são normalmente os primeiros tratamentos para o recém-diagnosticado cordoma. Saiba mais sobre estes e muito mais nas páginas abaixo.
Cuidados com o acompanhamento
Após completar o tratamento, você precisará manter um cronograma consistente de acompanhamento de imagens para verificar se o tumor retornou ou se espalhou para outras áreas.
É importante que um especialista em cordoma que conhece seu caso analise seus exames de acompanhamento e os compare com seus exames anteriores. Dependendo do tratamento que você teve, este acompanhamento pode ser feito por seu cirurgião, oncologista de radiação ou oncologista médico. Se você viajou para seu tratamento e seria difícil para você viajar de volta ao seu médico para cada consulta de acompanhamento, discuta isso com seu médico para fazer um plano para que as varreduras sejam feitas localmente e as imagens enviadas ao seu médico para revisão.
As diretrizes do Chordoma Global Consensus Group estabelecem que você deve fazer uma ressonância magnética a cada 6 meses durante os primeiros 5 anos após o tratamento. A RM deve observar a área do tumor original, bem como qualquer área onde ele possa se espalhar. Após 5 anos, você deve fazer uma ressonância magnética pelo menos uma vez por ano durante 15 anos.
Além disso, as diretrizes da U.S. National Comprehensive Cancer Network recomendam uma tomografia computadorizada do tórax a cada 6 meses durante 5 anos, e depois anualmente, para ver se o cordoma se espalhou para os pulmões. Alguns especialistas sugerem que a ressonância magnética inclua toda a coluna vertebral, e que a tomografia computadorizada da pélvis e do abdômen seja feita anualmente também. É importante conversar com seus médicos sobre qual monitoração você precisa após o tratamento.
Lidando com os efeitos colaterais
Tratamentos para o cordoma e às vezes o próprio tumor pode muitas vezes causar efeitos colaterais e outros problemas que afetam sua qualidade de vida. Nossos recursos podem ajudá-lo a compreender estes desafios e aprender como gerenciá-los.
Efeitos colaterais clivais e cervicais superiores
Descubra como administrar efeitos colaterais como problemas de fala e deglutição, perda auditiva, visão dupla e desequilíbrios do sistema endócrino.
Coluna móvel e efeitos colaterais sacros
Descubra como administrar efeitos colaterais como perda de mobilidade, incontinência vesical e intestinal, e disfunção sexual.
Conectar-se com a comunidade de cordomas
O apoio de alguém que já esteve lá pode fazer toda a diferença.
Uma doença rara como o cordoma pode ser solitária, por isso fornecemos meios para que pacientes, sobreviventes, cuidadores e co-sobreviventes se conectem uns com os outros.
Conexão entre pares
Peer Connect é um programa gratuito e confidencial de apoio entre pares que conecta qualquer pessoa tocada por um cordoma com outra pessoa cujas experiências com o cordoma são semelhantes. Existem guias treinados por pares para apoiar pacientes com cordoma recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, membros da família ou amigos.
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Conexões de cordoma
A Chordoma Connections é uma comunidade online privada, onde os pacientes com cordoma e seus entes queridos podem se reunir em um lugar para trocar informações, compartilhar experiências e apoiar uns aos outros.
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Grupos de apoio virtual
Nossos grupos de apoio virtuais facilitados profissionalmente, onde você pode se reunir com outras pessoas afetadas pelo cordoma para apoiar e aprender uns com os outros, fazer novas conexões e trocar informações. Os grupos se reúnem uma vez por mês no Zoom.
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