Gerenciamento da dor
A dor é muito comum entre as pessoas que foram diagnosticadas com qualquer tipo de câncer. É importante saber que a dor pode ser controlada e é seu direito de receber tratamento para ela.
Doença avançada e metastática
Estas diretrizes de tratamento foram desenvolvidas pelo Chordoma Global Consensus Group com base em todas as evidências médicas e científicas disponíveis sobre o tratamento do cordoma.
e os resultados dos pacientes. As diretrizes foram publicadas na revista médica Annals of Oncology como referência para ajudar os médicos a oferecer um atendimento melhor e mais consistente aos seus pacientes com cordoma.
Como parte de nosso compromisso de ajudar pacientes e cuidadores a fazer as escolhas de tratamento mais informadas, colocamos essas mesmas recomendações à sua disposição aqui. Por favor, leia essas informações cuidadosamente e discuta-as com seus médicos.
Entendendo as doenças avançadas e metastáticas
Os cordomas são considerados avançados quando uma recorrência isolada não pode ser tratada com radiação de alta dose ou quando a recorrência é multifocal. As recidivas multifocais envolvem tumores múltiplos na área da localização original do tumor. O cordoma metástático é um ou mais tumores que se alastraram a outras partes do corpo.
É muito improvável que a doença avançada seja curada e, atualmente, não há cura conhecida para a doença metastática. Entretanto, há múltiplas opções de tratamento disponíveis para controlar ou parar temporariamente o crescimento do tumor, bem como para aliviar os sintomas. Estas incluem a cirurgia de debulking, radiação de baixa dose, terapias ablativas e terapias medicamentosas. Com os cuidados certos, seu tumor pode ser controlado por muitos anos, mantendo ao mesmo tempo uma boa qualidade de vida.
É muito improvável que a doença avançada seja curada e, atualmente, não há cura conhecida para a doença metastática. Entretanto, há múltiplas opções de tratamento disponíveis para controlar ou parar temporariamente o crescimento do tumor, bem como para aliviar os sintomas. Estas incluem a cirurgia de debulking, radiação de baixa dose, terapias ablativas e terapias medicamentosas. Com os cuidados certos, seu tumor pode ser controlado por muitos anos, mantendo ao mesmo tempo uma boa qualidade de vida.
Saiba mais sobre as opções de terapia medicamentosa
Encontrar a equipe médica certa
Ao confrontar doenças avançadas ou metastáticas, encontrar a equipe médica certa é um primeiro passo crítico. Dependendo de sua situação, o centro médico onde você foi inicialmente tratado pode ou não ser mais adequado para diagnosticar e tratar uma recorrência.
É importante ser avaliado e tratado por uma equipe multidisciplinar de especialistas que tenham experiência substancial no tratamento do cordoma. Equipes com essa experiência normalmente só são encontradas em hospitais maiores, às vezes chamados de centros de referência, que atendem um grande número de pacientes.
Sua equipe de atendimento deve incluir especialistas com experiência no diagnóstico e tratamento de cordoma nas seguintes áreas:
- Radiologia
- Patologia
- Cirurgia
- Radiação oncológica
- Oncologia médica
- Cuidados paliativos
Biópsia para doenças metastáticas
Se seu tumor se espalhou para outras áreas do corpo, uma biópsia pode ser recomendada, se ela puder ser feita com segurança. Uma biópsia também pode ser feita se seu tumor estiver crescendo excepcionalmente rápido ou se seus médicos acharem que você possa ter desenvolvido uma nova forma de câncer que não seja o cordoma. Uma biópsia da agulha do núcleo é recomendada e deve ser feita por médicos que tenham experiência com o cordoma. A amostra de tecido deve ser examinada por um patologista com experiência no diagnóstico de cordoma.
Se seu tumor estiver crescendo rapidamente, a amostra de tecido deve ser analisada para determinar se o tumor se tornou pouco diferenciado ou desdiferenciado, o que pode exigir abordagens de tratamento diferentes. Os cordomas mal diferenciados frequentemente perdem a expressão de uma proteína chamada INI1, e às vezes o acordeoma desdiferenciado e convencional também pode.
Se seus médicos não tiverem certeza se seu tumor se espalhou e você não estiver experimentando nenhum sintoma, pode ser possível esperar e fazer imagens da área novamente após um período de observação em vez de fazer uma biópsia.
Do Conselho Consultivo Médico da Chordoma Foundation
O Chordoma Foundation Medical Advisory Board sugere que pacientes com cordoma com menos de 35 anos de idade, ou cujos tumores estão crescendo excepcionalmente rápido, tenham seus tumores testados para perda do INI1, seja através de imunohistoquímica (IHC) ou testes genômicos. Se não houver tecido disponível para teste, a possibilidade de uma biópsia para obter tecido para este teste deve ser discutida com um médico que tenha experiência no tratamento do cordoma, ponderando cuidadosamente os riscos potenciais da biópsia. A interpretação dos testes deve ser feita por um patologista que tenha experiência no diagnóstico de acordeoma.
Determinando as opções de tratamento
Há uma série de fatores que afetarão quais opções de tratamento estão disponíveis para você. A situação de cada paciente é única e deve ser avaliada individualmente. As decisões sobre o tratamento devem equilibrar os efeitos colaterais, a qualidade de vida e a forma como o tratamento deve funcionar. Isto ajudará a garantir que você obtenha o melhor tratamento para seu tumor com o mínimo impacto possível em sua qualidade de vida.
Este fluxograma ilustra as possíveis opções de tratamento para doenças avançadas e metastáticas, conforme discutido nas guias abaixo.
Tratamento de doenças avançadas e metastáticas
Como eu decido?
A situação de cada paciente é única. Se você tem uma doença avançada ou metastática, é importante discutir todas essas opções em detalhes com sua equipe médica e sua família, ponderando os riscos e benefícios de cada opção para sua situação. As opções de tratamento listadas aqui envolvem vários tipos de médicos, portanto é importante consultar os médicos especializados nestes tratamentos e que tenham experiência no tratamento de pacientes com cordoma. Para alguns pacientes, apenas um tipo de tratamento pode ser a melhor decisão, enquanto para outros uma combinação de tratamentos pode proporcionar a melhor opção.
Cuidados com o acompanhamento
Após completar o tratamento, você precisará manter um cronograma consistente de acompanhamento de imagens para verificar se o tumor retornou ou se espalhou para outras áreas.
É importante que um especialista em cordoma que conhece seu caso analise seus exames de acompanhamento e os compare com seus exames anteriores. Dependendo do tratamento que você teve, este acompanhamento pode ser feito por seu cirurgião, oncologista de radiação ou oncologista médico. Se você viajou para seu tratamento e seria difícil para você viajar de volta ao seu médico para cada consulta de acompanhamento, discuta isso com seu médico para fazer um plano para que as varreduras sejam feitas localmente e as imagens enviadas ao seu médico para revisão.
As diretrizes do Chordoma Global Consensus Group estabelecem que você deve fazer uma ressonância magnética a cada 6 meses durante os primeiros 5 anos após o tratamento. A RM deve observar a área do tumor original, bem como qualquer área onde ele possa se espalhar. Após 5 anos, você deve fazer uma ressonância magnética pelo menos uma vez por ano durante 15 anos.
Além disso, as diretrizes da U.S. National Comprehensive Cancer Network recomendam uma tomografia computadorizada do tórax a cada 6 meses durante 5 anos, e depois anualmente, para ver se o cordoma se espalhou para os pulmões. Alguns especialistas sugerem que a ressonância magnética inclua toda a coluna vertebral, e que a tomografia computadorizada da pélvis e do abdômen seja feita anualmente também. É importante conversar com seus médicos sobre qual monitoração você precisa após o tratamento.
Lidando com os efeitos colaterais
Tratamentos para o cordoma e às vezes o próprio tumor pode muitas vezes causar efeitos colaterais e outros problemas que afetam sua qualidade de vida. Nossos recursos podem ajudá-lo a compreender estes desafios e aprender como administrá-los.
Bem-estar emocional
É importante cuidar de sua saúde mental e emocional junto com sua saúde física.
Efeitos colaterais clivais e cervicais superiores
Descubra como administrar efeitos colaterais como problemas de fala e deglutição, perda auditiva, visão dupla e desequilíbrios do sistema endócrino.
Coluna móvel e efeitos colaterais sacros
Descubra como administrar efeitos colaterais como perda de mobilidade, incontinência vesical e intestinal, e disfunção sexual.
Conectar-se com a comunidade de cordomas
O apoio de alguém que já esteve lá pode fazer toda a diferença.
Uma doença rara como o cordoma pode ser solitária, por isso fornecemos meios para que pacientes, sobreviventes, cuidadores e co-sobreviventes se conectem uns com os outros.
Conexão entre pares
Peer Connect é um programa gratuito e confidencial de apoio entre pares que conecta qualquer pessoa tocada por um cordoma com outra pessoa cujas experiências com o cordoma são semelhantes. Existem guias treinados por pares para apoiar pacientes com cordoma recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, membros da família ou amigos.
Conecte-se com um Guia de Pares
Conexões de cordoma
A Chordoma Connections é uma comunidade online privada, onde os pacientes com cordoma e seus entes queridos podem se reunir em um lugar para trocar informações, compartilhar experiências e apoiar uns aos outros.
Junte-se ao Chordoma Connections
Grupos de apoio virtual
Nossos grupos de apoio virtuais facilitados profissionalmente, onde você pode se reunir com outras pessoas afetadas pelo cordoma para apoiar e aprender uns com os outros, fazer novas conexões e trocar informações. Os grupos se reúnem uma vez por mês no Zoom.
Participar de uma reunião de grupo
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.