Quer você tenha sido diagnosticado recentemente, esteja enfrentando uma recorrência ou lidando com uma doença avançada, esta página o guiará pelas etapas de aprendizado sobre suas opções, busca de atendimento e obtenção de apoio.
Queremos que você saiba que não está sozinho. A Chordoma Foundation e muitos sobreviventes de cordoma estão aqui para apoiá-lo durante toda a sua jornada com o cordoma, desde o diagnóstico até a sobrevivência. Acreditamos apaixonadamente que todo paciente com cordoma deve ser capaz de tomar decisões informadas que levarão aos melhores resultados possíveis.
Volte a esta página sempre que se sentir perdido, sobrecarregado ou precisar de alguma orientação sobre o próximo passo a ser dado.
Você não está sozinho
Dicas e conselhos de sobreviventes de cordoma
Seja seu próprio defensor. A situação de cada paciente é única e, embora seus médicos possam ajudá-lo a entender as várias opções de tratamento disponíveis e dar as recomendações deles, você é o melhor defensor de si mesmo para garantir que receba o melhor atendimento possível. Aprenda tudo o que puder, descubra quais são suas dúvidas, obtenha respostas para essas dúvidas e peça o que você precisa e deseja.
Faça anotações. Mantenha um caderno com você o tempo todo e anote tudo. Está lidando com um novo sintoma? Algo não parece estar certo? Tem uma pergunta em que pensou DEPOIS de uma consulta? Anote tudo. Leve o caderno com você para as consultas para que possa discutir o que escreveu e fazer anotações sobre o que o médico disser.
Leve um membro da família ou amigo para suas consultas. Um novo diagnóstico de cordoma pode ser muito difícil de lidar sozinho. Aprender sobre o cordoma, marcar consultas médicas, controlar os sintomas, pensar no futuro, etc., pode deixá-lo física e mentalmente cansado. Se possível, ter um amigo, familiar ou outra pessoa de sua confiança para acompanhá-lo às consultas pode ser muito útil quando se trata de fazer anotações, perguntas e entender os próximos passos. Ter outra pessoa com você pode ajudar a aliviar o fardo de fazer anotações, perguntas, etc., enquanto você conversa com o médico e processa o que está sendo dito.
Peça ajuda. O diagnóstico de uma doença rara como o cordoma pode levar a sentimentos de solidão e isolamento. Não tenha medo de pedir ajuda - quer você entre em contato com um orientador de pacientes da Chordoma Foundation, participe de um grupo de apoio, conecte-se com outros pacientes com cordoma on-line ou converse com sua família e amigos, é importante ter um sistema de apoio para ajudá-lo a navegar pela jornada que tem pela frente. Muitas vezes ouvimos que a família e os amigos estão desesperados para ajudar, mas talvez não saibam como. Eles terão esperança e conforto se puderem ajudá-lo - e você receberá algo em troca. Uma ideia é fazer uma lista de coisas que as pessoas podem fazer - levar mantimentos, cortar a grama, buscar seus filhos na escola - e depois compartilhar a lista e deixá-los escolher.