Cerca de 20% dos cordomas se formam ao longo da coluna vertebral ao nível do pescoço, peito ou região lombar. Estas três áreas são conhecidas como a coluna vertebral móvel. Cerca de 50% dos cordomas se formam na base da coluna vertebral, em ossos chamados sacro.
Pessoas com coluna móvel e cordomas sacrais que foram submetidas a cirurgia e/ou radiação às vezes experimentam efeitos colaterais e desafios de qualidade de vida nos meses ou anos após o tratamento. Estes incluem:
Estes desafios são normalmente causados pela compressão dos nervos ou medula espinhal à medida que um tumor cresce, danos aos nervos que ocorrem como resultado de uma cirurgia ou radiação, ou danos aos tecidos moles ao redor da coluna vertebral.
A Fundação Chordoma é um recurso para qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer etapa de sua jornada. Estamos aqui para ajudá-lo a entender a doença, seus efeitos colaterais, encontrar médicos qualificados e conectar-se com outros na comunidade de cordomas.
Nossos Navegadores Pacientes podem fornecer mais informações sobre o gerenciamento de efeitos colaterais.
Saiba mais em nosso livreto, Série de Informações sobre Tratamento: Gerenciando a Coluna Móvel e Efeitos Secundários Sacros
Assista aos webinars "Vivendo com o cordoma" para ouvir os especialistas médicos que tratam os efeitos colaterais como estes.
A coluna vertebral móvel tem três seções: cervical (pescoço), torácica e lombar (região lombar). Os ossos, ou vértebras, da coluna vertebral são os blocos de construção das costas e da coluna vertebral. As vértebras e outras partes da coluna vertebral protegem a medula espinhal, suportam o peso da cabeça e do corpo, e ajudam as costas a se moverem com flexibilidade.
O número de vértebras em cada seção da coluna vertebral varia. A coluna cervical é composta por ossos chamados C1-C7, a coluna torácica é T1-T12 e a lombar é L1-L5. O sacro está no fundo da coluna vertebral e tem cinco ossos, S1-S5. Estes ossos se fundem em uma massa óssea maior até 30 anos de idade, mas ainda são referidos como ossos separados. No fundo do sacro está o cóccix, que é composto de três a cinco ossos fundidos. Alguns tumores sacros envolvem o cóccix.
Os nervos espinhais vêm em pares. Eles emergem de ambos os lados da medula espinhal e saem através de pequenas aberturas entre as vértebras. Cada par conecta o cérebro e a medula espinhal com uma região específica do corpo. O feixe de nervos na extremidade da medula espinhal é conhecido como cauda equina, porque parece a cauda de um cavalo.
Existem 31 pares de nervos espinhais que são responsáveis pela sensação, movimento e função em várias partes do corpo:
Os nervos espinhais são uma parte importante do sistema nervoso periférico (SNP). Eles transmitem informações de e para o cérebro e medula espinhal - conhecido como sistema nervoso central (SNC) - proporcionando sensação e estímulo ao corpo e ajudando a regular e controlar as funções do tronco, dos órgãos internos e dos membros inferiores.
Se você pensar no SNC como a estrada principal, o PNS seria a estrada de conexão menor, trazendo sinais para dentro e para fora do SNC.
Os danos ou lesões nervosas podem interferir na capacidade de transferir informações de um sistema para outro, causando problemas neurológicos como dor, fraqueza, sensações anormais, alterações nos reflexos espinhais e perda da função dos órgãos.
A parte de um nervo espinhal onde ele primeiro se ramifica da medula espinhal ou cauda equina é chamada deraiz de reserva. Você pode ouvir seus médicos se referirem a isto como a raiz do nervo ou eles podem usar os termos raiz do nervo e nervo espinhal de forma intercambiável.
O tratamento fornecido por médicos e equipes especializadas em cordomas pode melhorar significativamente os resultados para aqueles com coluna móvel e cordomas sacrais. Entretanto, como os cordomas estão localizados próximos a nervos vitais, órgãos e artérias, o tratamento é freqüentemente complicado e, em alguns casos, pode levar a sérios efeitos colaterais.
Antes de iniciar o tratamento, pergunte a seus médicos sobre os riscos e quais efeitos colaterais são possíveis ou prováveis, para garantir que você esteja confortável com o plano de tratamento.
O próprio tumor pode comprimir os nervos à medida que cresce.
Quando os nervos são afetados por um tumor em crescimento, ele pode causar dor, dormência ou fraqueza nos braços, mãos, pernas ou pés; ou problemas de bexiga e intestino, como incontinência ou prisão de ventre. Estes sintomas podem desaparecer ou melhorar após a remoção do tumor durante a cirurgia, desde que não haja danos duradouros.
A cirurgia pode danificar os nervos e tecidos moles.
Os nervos podem às vezes ser danificados durante a cirurgia ou devem ser removidos completamente junto com o tumor. Os efeitos colaterais dependerão de quais nervos são afetados. Abas cirúrgicas, cicatrizes e ferragens metálicas usadas para reconstrução também podem danificar os tecidos moles ou causar efeitos colaterais como mobilidade limitada e amplitude de movimento na coluna vertebral. Além disso, ter múltiplas cirurgias ao longo do tempo aumenta o risco de sérios efeitos colaterais.
A radiação pode causar efeitos colaterais tanto a curto como a longo prazo.
Estes podem ser leves ou graves e dependerão da área a ser irradiada e da dose de radiação. Efeitos colaterais a curto prazo da radiação para a coluna móvel e tumores sacros podem incluir fadiga e irritação da pele ou queimaduras. Estes geralmente começam a se desenvolver após cerca de 2 semanas de tratamentos com radiação e podem continuar por 6 a 8 semanas após o término dos tratamentos. A radiação também pode causar efeitos colaterais que se desenvolvem meses ou mesmo anos após o tratamento. Estes são chamados efeitos tardios e podem incluir necrose de tecidos moles, neuropatia ou bexiga, intestino e disfunção sexual.
A avaliação e o tratamento dependerão do que você está experimentando, mas deve sempre começar com uma avaliação completa e completa de seus sintomas atuais e de seu histórico de tratamento do cordoma . Tomake certifique-se de que seu médico esteja preparado para sua visita, certifique-se de que seus registros médicos sejam enviados ao consultório deles antes de sua consulta.
As seções abaixo discutem os efeitos colaterais freqüentemente sentidos pelos sobreviventes mobilespine e sacral, bem como os tratamentos possíveis.Se você estiver passando por algum dos problemas desta lista pela primeira vez ou se eles estiverem piorando de repente, informe seus médicos. Sintomas novos ou que estejam piorando podem ser um sinal de crescimento de novos tumores, ou podem ser efeitos tardios do tratamento, como descrito acima.
|
Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
|---|---|---|---|
|
Disartria (dificuldade com a fala), Disfagia (dificuldade para engolir) |
A maioria das vezes causada por compressão ou danos aos 9º (glossofaríngeo), 10º (vagus) e/ou 12º (hipoglossal) nervos cranianos como resultado do crescimento ou tratamento do tumor. Outras causas incluem ferragens na coluna cervical ou necrose por radiação que afeta os tecidos do esôfago. |
Para a disartria, seu médico poderá solicitar testes para identificar as condições subjacentes, tais como exames de imagem, estudos de cérebro e nervos, exames de sangue e urina, e testes neuropsicológicos. Para disfagia, você pode fazer exames de imagem, estudos de deglutição, endoscopia ou um exame do músculo esofágico. |
Fonoaudiólogo Otorrinolaringologista (Otorrinolaringologista) |
A incapacidade de controlar os músculos do rosto, boca, língua ou garganta pode causar dificuldade para falar. Os sintomas incluem:
A disfagia é a sensação subjetiva de dificuldade de deglutição. Os tipos de disfagia são específicos a qual parte de sua ação de deglutição - iniciar uma deglutição(disfagia orofaríngea) ou completá-la(disfagia esofágica) - é afetada. Em ambos os casos, os sintomas de disfagia incluem:
Quer você tenha dificuldades de fala, de deglutição ou de ambos, os seguintes tratamentos podem ajudar:
|
Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
|---|---|---|---|
|
Diminuição do equilíbrio; dormência ou perda de força nos braços, mãos, pernas, pés; perda da aptidão física geral |
Na maioria das vezes estes problemas são o resultado de danos aos nervos, músculos e ossos que às vezes podem ser causados por medicamentos ou descondicionamento (perda da aptidão física). |
Você deve ser avaliado para quaisquer problemas de equilíbrio e mobilidade no início de seu tratamento e em intervalos regulares durante e após o tratamento com testes como avaliação de equilíbrio e propriocepção, posturografia, testes de visão, estudos de condução nervosa e testes sensoriais, testes laboratoriais e testes de imagem. |
Fisiatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, terapeuta de reabilitação vestibular |
O tratamento deve abordar a causa de seus problemas específicos de equilíbrio, e pode incluir:
|
Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
|---|---|---|---|
|
Dor neuropática, dor nociceptiva |
Normalmente causados por danos aos nervos e tecidos, seja pelo próprio tumor ou por seu tratamento. |
Seu médico lhe fará perguntas sobre sua dor, revisará seu histórico médico, realizará um exame físico completo e fará alguns testes neurológicos para entender completamente como a dor está afetando você e decidir como tratá-la. |
Especialistas em dor e cuidados paliativos, fisiatras |
A dor pode afetar cada parte de sua vida - atividades cotidianas como vestir-se e comer, desfrutar de estar perto dos outros, dormir e trabalhar ou ir à escola. Também pode afetar sua saúde mental e emocional, causando sentimentos de isolamento, exaustão, raiva, medo, ansiedade e depressão.
Mas você não precisa aceitar a dor como uma parte normal de ter um cordoma. É importante lembrar que a dor pode ser controlada, e é seu direito de receber tratamento para ela. Sua dor pode nem sempre ser completamente aliviada, mas seus médicos podem trabalhar com você para controlá-la e administrá-la o máximo possível.
Ador neuropática é causada por danos ao tecido do nervo espinhal. Os nervos podem ser danificados por um tumor em crescimento ou por tratamentos tais como cirurgia, radiação e alguns tipos de terapia sistêmica. Também pode parecer dormência, formigamento, inchaço ou fraqueza muscular em diferentes partes do corpo.
A dor nociceptiva é causada por lesão tecidual, dano ou inflamação. Os nociceptores são terminações sensoriais sobre os nervos. Se a dor é momentânea, os nociceptores estão sinalizando danos potenciais. Quando o dano realmente ocorre, uma resposta inflamatória é desencadeada e haverá efeitos duradouros.
Os tratamentos podem incluir medicamentos de venda livre ou medicamentos com prescrição médica. A dor neuropática às vezes pode ser tratada com certos tipos de antidepressivos e medicamentos anti-convulsivos. Outros tratamentos incluem bloqueios nervosos, dispositivos elétricos de estimulação nervosa, cuidados paliativos, medicina física e técnicas de reabilitação, ou radiação de baixa dose .
Estratégias de medicina integrativa como acupuntura, massagem, aconselhamento de saúde mental, meditação e yoga também podem fazer parte de um plano abrangente de gerenciamento da dor.
|
Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
|---|---|---|---|
|
Fraturas por insuficiência |
Normalmente causados pela radiação, que pode reduzir o colágeno e o cálcio nas células ósseas, tornando-as fracas e quebradiças. |
As fraturas ósseas tendem a ocorrer mais comumente nas mulheres e são freqüentemente subdiagnosticadas. Testes de imagem como PET/CT, varredura óssea e RM são usados para determinar a força óssea e diferenciar as fraturas das lesões tumorais. |
Endocrinologista ósseo, radiologista intervencionista, neurorradiologista, especialista em dor ou cuidados paliativos |
As fraturas por insuficiência ocorrem quando é aplicada pressão normal sobre os ossos rebocados que são frágeis demais para suportar o peso de alguém quando realizam atividades diárias como ficar de pé ou caminhar, causando a fratura. Embora às vezes possam ser assintomáticas, essas fraturas geralmente causam muita dor.
As fraturas por insuficiência são diferentes das fraturas causadas por acidente ou lesão e muitas vezes são o resultado de danos às células osteoblásticas nos ossos causados pela radiação. Este dano é chamado de osteopenia. A osteopenia normalmente ocorre nos ossos que estão localizados na área onde a radiação foi administrada. Para pacientes com cordoma, esta pode ser qualquer uma das vértebras, assim como as costelas (pacientes torácicos) e a pélvis (pacientes sacrais).
As fraturas por insuficiência às vezes podem ser confundidas por lesões metastatitócicas, de modo que sua equipe de tratamento do cordoma pode realizar testes de imagem como PET/CT, varreduras de ossos e MRIs para avaliar a extensão e as causas dos danos aos seus ossos.
Osendocrinologistas ósseos e especialistas em dor devem ser envolvidos no planejamento do tratamento. A maior parte das fraturas por insuficiência são traumáticas e não invasivas com repouso no leito, medicação para dor e tratamento para a osteoporose ou osteopenia subjacente.
Se estes tratamentos não forem bem sucedidos, cirurgiões, radiologistas intervencionistas e/ou neuroradiologistas devem ser consultados.
As intervenções cirúrgicas podem incluir:
|
Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
|---|---|---|---|
|
Bexiga: retenção, vazamento, falta de controle Intestino: constipação, vazamento Sexual: perda de sensação, estimulação, lubrificação |
Normalmente, estes desafios são o resultado da compressão ou danos aos nervos em S1, S2 e S3 causados pelo crescimento do tumor, cirurgia ou radiação. |
Dependendo de seus sintomas, você deve receber um exame físico completo e discutir seus sintomas com seu médico. Testes como um teste de pressão na bexiga também podem ser realizados. |
Especialista colorretal, endocrinologista, gastroenterologista, especialista em pavimento pélvico, fisiatra, urologista |
Dependendo da localização do tumor e da extensão da ressecção cirúrgica, a experiência de cada sobrevivente com bexiga, intestino e função sexual durante e após o tratamento variará. Lidar com estes desafios é comum para indivíduos com tumores sacros, mas muitas vezes não são falados ou tratados adequadamente. Há tratamentos e estratégias que podem ajudar, no entanto, não hesite em falar com seus médicos se você experimentar estes desafios.
Se o intestino, a bexiga e as funções sexuais forem afetados imediatamente após a cirurgia, eles podem às vezes ser recuperados com o tempo e com a ajuda de especialistas em medicina física e reabilitação.
Os cirurgiões e oncologistas de radiação que têm experiência no tratamento do cordoma podem lhe dizer o que esperar em relação à perda temporária e permanente da função. Se você ainda não teve o tratamento, não deixe de perguntar o que esperar após o tratamento e como será sua recuperação.
A remoção em bloco (tumor inteiro removido em uma só peça) de tumores que envolvem S1 e S2 requer o sacrifício dos nervos, o que afetará as funções. Algumas vezes, se um dos nervos S2 for poupado, algum nível de função pode retornar, mas é incomum.
Para tumores em S3 e abaixo, se os nervos S2 não forem danificados, é possível recuperar a função em alguns casos. Para os tumores em S4 e S5, a maioria das funções pode ser preservada.
A maioria dos sobreviventes do cordoma sacral está lidando com desafios de retenção da bexiga; no entanto, alguns têm o problema oposto e sofrem espasmos e vazamentos na bexiga.
Sintomas
Tratamento
Aprender a administrar eficazmente seus problemas intestinais pode levar algumas semanas e às vezes até meses, mas a paciência e o cumprimento de uma rotina ajudará. Se as coisas com seu intestino mudarem de repente, ou se houver sangue em suas fezes, fale com seu médico para ver se você precisa de uma colonoscopia.
Sintomas
Tratamento
Os sobreviventes de câncer podem frequentemente experimentar uma diminuição no interesse pela intimidade e sexo após o diagnóstico e tratamento, por muitas razões - algumas físicas, algumas psicológicas ou emocionais. Além desses desafios comuns, muitos sobreviventes do cordoma sacral, tanto homens quanto mulheres, experimentam impactos em sua capacidade física de ter relações sexuais. Isto pode ser experimentado como diminuição da sensação, falta de lubrificação ou incapacidade de manter uma ereção, orgasmo ou ejaculação. Além disso, se você tiver dificuldade em controlar sua bexiga ou intestinos, a intimidade pode ser um desafio. Há maneiras de administrar muitos desses problemas, e algumas pessoas descobrem que a sensação retorna em algum grau com o tempo.
Tratamento
Para as mulheres, comece conversando com seu ginecologista ou médico de cuidados primários sobre seus sintomas e quais tratamentos estão disponíveis.
O tratamento para as mulheres inclui:
Para os homens, peça à sua equipe de cordomas ou ao médico da atenção primária uma indicação a um urologista especializado em função sexual, de preferência em um centro médico acadêmico.
O tratamento para homens inclui:
A comunicação com seu cônjuge ou parceiro e seus médicos é fundamental tanto para homens quanto para mulheres. É importante determinar quais são seus objetivos e quais são os tratamentos certos para você, com base nesses objetivos. O aconselhamento individual e de casais pode ajudar nessas conversas e determinar o que é importante para você.
Ouvir de pacientes e sobreviventes
Melhorar o controle dessas funções corporais é importante para a independência e a qualidade de vida. Como parte de nossa ChordomaSurvivorship Initiative, publicamos uma série de blogs convidados escritos por sobreviventes de cordomas sacrais e médicos sobre o gerenciamento dessas questões.
Dependendo dos efeitos colaterais particulares que você está experimentando, talvez você precise falar com mais de um especialista para endereçá-los. Sua equipe de atendimento pode incluir terapeutas de reabilitação, neuro-endocrinologistas, otorrinolaringologistas, neuro-ofotalmologistas e outros.
Às vezes é possível agendar visitas com especialistas no centro onde você foi tratado para o cordoma. Por exemplo, se você consultar sua equipe de cordomas pessoalmente para visitas de acompanhamento, peça indicações a outros especialistas no centro médico e marque consultas com os especialistas enquanto você estiver lá para acompanhamento. Você pode pedir ao especialista que consulte um especialista local para que ele possa planejar e acompanhar seu tratamento em conjunto.
Se você não puder ser visto por um especialista no centro onde você foi tratado, peça a sua equipe de atendimento ao cordoma que o encaminhe à sua área local. Alguns médicos especializados em cordomas farão consultas com especialistas locais, mesmo que você não os tenha visto pessoalmente.
Procure especialistas em seu centro médico acadêmico mais próximo. Estes especialistas provavelmente não terão experiência com o cordoma, e isso é certo. Você e sua equipe de atendimento ao cordoma podem ajudar a educá-los sobre o cordoma e suas experiências com ele.
Os cuidados paliativos são uma parte importante dos cuidados contra o câncer. Às vezes chamado de cuidados de apoio, é recomendado para todos os pacientes com câncer desde o momento do diagnóstico, passando por todas as etapas do tratamento, e após o tratamento estar completo. Os especialistas em cordoma recomendam que todos os planos de tratamento de pacientes com cordoma e planos de cuidados de sobrevivência incluam cuidados paliativos. Não importa qual tratamento você tenha para o cordoma, os cuidados paliativos podem ajudar a lidar com a dor, mobilidade e problemas funcionais, saúde mental e emocional, nutrição, fadiga e muitas outras preocupações para ajudá-lo a se sentir bem e viver plenamente enquanto estiver administrando seu cordoma.
Leia mais sobre os cuidados paliativos
Para ajudar você a encontrar especialistas para tratar os efeitos colaterais do tratamento, criamos um Diretório de Especialistas em Sobrevivência dentro da Chordoma Connections, nossa comunidade online. É um suplemento ao nosso DoctorDirectory, uma ferramenta inestimável em nosso website que você pode usar para localizar cirurgiões, oncologistas de radiação e oncologistas médicos que têm experiência extensiva no tratamento do cordoma.
O Diretório de Especialistas em Sobrevivência permite que os membros da comunidade de cordomas compartilhem informações sobre fornecedores que ajudaram a resolver problemas de qualidade de vida, incluindo especialistas em dor, urologistas, terapeutas de reabilitação, e muito mais.
Pesquisar o Diretório de Especialistas em Sobrevivência em Conexões de cordoma
Muitos provedores de cuidados que podem ajudá-lo a administrar os efeitos colaterais não sabem muito sobre o cordoma. E não há problema. A Fundação Chordoma desenvolveu uma ficha informativa que você pode usar para ajudar seus médicos, enfermeiras e outros prestadores de cuidados de saúde a aprender sobre o cordoma. Ela inclui informações gerais sobre o cordoma, como ele é tratado e os efeitos colaterais comuns desses tratamentos. Há também espaço para você acrescentar informações sobre sua situação para que seus provedores possam entender como o cordoma o afetou pessoalmente. Compartilhe esta ficha com seus provedores para ajudá-los a aprender sobre o cordoma.
Se você está cuidando de alguém com coluna móvel ou acordeomawa sacral que está experimentando efeitos colaterais, há uma série de coisas para se ter em mente e formas de apoiá-lo. Lembre-se de que se eles estão lidando com mais de um tipo de efeito colateral, podem exigir o cuidado de vários tipos de médicos e especialistas. Pode ser muito para manter o controle. As coisas que você pode fazer incluem:
Ajudar a agendar e administrar as visitas dos médicos, anotando uma lista de perguntas a serem feitas em cada consulta com antecedência.
Encontrar uma boa cadência de check-ups com diferentes médicos e especialistas, certificando-se de que o número e o horário das consultas sejam gerenciáveis e que as informações sejam compartilhadas entre a equipe de atendimento, tais como instruções de atendimento e listas de medicação.
Cuidado com o agravamento dos efeitos colaterais, particularmente após mudanças no plano de cuidados ou períodos de maior estresse.
Considere ajustar seu ambiente de vida para acomodar os efeitos colaterais de seu ente querido. Isto pode significar a remoção de troncos que podem estar tropeçando ou criando um lugar no banheiro onde eles possam administrar sua bexiga e suas necessidades intestinais.
Obtenha apoio também para si mesmo. Ver sua pessoa amada emeexperiência os desafios contínuos podem ser emocionalmente e psicologicamente tributários, e ter alguém com quem conversar pode fazer uma grande diferença. Se você for o cônjuge de um sobrevivente sacramental, pode ser útil obter apoio para quaisquer mudanças em seu relacionamento que possam resultar de malhas na função sexual de seu cônjuge.
Os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation fornecem informações personalizadas e apoio a qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer parte do mundo, em qualquer etapa de sua viagem. Seu Patient Navigator usará seu amplo conhecimento sobre o cordoma para ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados, conversar com você sobre efeitos colaterais e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma viagem semelhante.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
