Os Embaixadores Voluntários ajudam pacientes com cordoma
e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com recursos locais — e uns
com os outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educativos para centros médicos e
a identificar médicos com experiência em cordoma em seus países.
Nossa Embaixadora na Bélgica, Christelle Tcheo, fará uma palestra em um evento organizado pelo Institut Jules Bordet no dia 30 de junho, às 18h30: “Tout savoir sur le sarcome”. Durante o evento, ela compartilhará mais sobre sua própria trajetória e como a Fundação apoia pacientes e familiares. Todos são calorosamente convidados a participar, e você pode se inscrever por meio deste formulário. Estamos muito felizes por ela representar a comunidade de cordoma neste encontro.
As experiências com diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nossa Embaixadora na Bélgica, Christelle Tcheo, revisou e contribuiu com esta seção, com base em sua própria experiência como paciente.
Por favor, informe-nos se você souber de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
Anke e Christelle oferecem apoio entre pares a pessoas afetadas pelo cordoma na Bélgica, valendo-se de suas próprias experiências para oferecer compreensão, orientação prática e alguém disposto a ouvir. Anke atua como acompanhante na Cum Cura, enquanto Christelle é Embaixadora da Chordoma Foundation. Se você quiser entrar em contato com a Anke ou com a Christelle, envie-nos um e-mail.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se perguntou isso. É uma pergunta importante, pois, quando se trata do tratamento do cordoma, o que você faz — ou deixa de fazer — pode ter um grande impacto na sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais informativos sobre o cordoma para ajudá-lo a tomar decisões médicas bem informadas e obter o melhor atendimento possível para você ou para seu ente querido.
Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e quais exames devem ser realizados antes do tratamento.
Este livreto tem como objetivo esclarecer dúvidas sobre o que fazer caso seu tumor volte a aparecer e como obter o melhor tratamento possível.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias conversamos com pacientes com cordoma e seus familiares, que buscam respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe médica certa até compreender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que quase todas as pessoas afetadas pelo cordoma enfrentarão em algum momento.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos “Respostas de Especialistas”. Quer o cordoma seja algo novo para você ou algo com que você já lida há algum tempo, esperamos que essa série de vídeos traga mais clareza sobre essa doença complexa e ajude você a tomar decisões mais bem informadas.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer etapa dessa jornada.
Podemos ajudar a esclarecer suas dúvidas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e colocá-lo em contato com outras pessoas da comunidade de portadores de cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
