Dia da Comunidade Chordoma em Chicago: Um dia de inspiração, aprendizado e conexão
Nosso segundo Chordoma Community Day do ano, desta vez em Chicago, foi um evento emocionante e inspirador para os pacientes e seus entes queridos. O dia começou com histórias poderosas de nossos palestrantes de experiências vividas, Frankie Cordero e Toni Neff, que compartilharam suas jornadas únicas com o cordoma. Suas experiências, embora desafiadoras, destacaram a incrível força e a esperança que podem surgir de tal adversidade.
Após essas apresentações inspiradoras, passamos para a sessão do Centro-Oeste, conduzida pela dedicada Noreen Potempa. Essa sessão proporcionou uma oportunidade valiosa para que os participantes se conhecessem melhor e explorassem maneiras de se envolver com a Chordoma Foundation. O senso de comunidade e o propósito comum ficaram evidentes quando os participantes se uniram em torno de suas metas e experiências compartilhadas.
A parte do dia dedicada à qualidade de vida foi conduzida por Andrea Locke, Patient Navigator da Chordoma Foundation, que apresentou uma visão geral dos recursos disponíveis na fundação. Em seguida, o Dr. Sam Shahpar discutiu a importância da medicina física e da reabilitação na manutenção da função das pessoas afetadas pelo cordoma. Suas percepções ressaltaram o papel fundamental do atendimento abrangente para melhorar os resultados dos pacientes.
Um destaque do dia foi o workshop de terapia artística ministrado por Jacqueline Carmody, da Twist Out Cancer. Essa sessão envolvente e inspiradora demonstrou o poder de cura da arte e promoveu conexões profundas entre os participantes, que compartilharam as histórias pessoais por trás de suas obras de arte.
À tarde, apresentações de pesquisas destacaram os últimos avanços no tratamento do cordoma. Os especialistas em cordoma da Northwestern Medicine, Drs. Jean-Paul Wolinsky, Victor Arrieta e Vinai Gondi, compartilharam seus esforços contínuos para garantir os melhores resultados possíveis para os pacientes. Nosso próprio Josh Sommer fez uma apresentação inspiradora sobre o CF Labs e nossos esforços de pesquisa de cordoma, detalhando a notável jornada da Chordoma Foundation e o progresso que foi feito.
O dia terminou com a sessão de Dani Pike, sobrevivente de cordoma e membro da equipe da Chordoma Foundation, sobre como se envolver com a Chordoma Foundation. Suas percepções sobre envolvimento e apoio forneceram aos participantes medidas práticas para ajudar a promover melhores tratamentos para o cordoma e permanecer conectado com a comunidade do cordoma.
De modo geral, nosso Chicago Chordoma Community Day foi um testemunho da força e da resiliência de nossa comunidade. Foi um dia repleto de aprendizado, inspiração e conexões significativas, que são essenciais à medida que continuamos nossa jornada rumo a melhores tratamentos e apoio a todos os afetados pelo cordoma.
Gostaríamos de agradecer ao nosso patrocinador, o Northwestern Medicine Proton Center, por apoiar esse evento.
Gravações
Caso você tenha perdido, aqui estão as gravações. Cada palestrante forneceu percepções e informações que oferecem esperança em suas próprias maneiras únicas, que esperamos que o inspirem. As gravações mostram apenas os palestrantes (sem slides), por isso incluímos links para as apresentações em PowerPoint, quando disponíveis.
Frankie Cordero - sobrevivente de cordoma
Toni Neff - paciente com cordoma
Dr. Sam Shahpar - Shirley Ryan AbilityLab - Fisiatria e reabilitação: Mantendo a função em primeiro lugar(apresentação em PowerPoint)
Josh Sommer - Chordoma Foundation - A história do CF Labs(apresentação em PowerPoint)
Dr. Vinai Gondi - Northwestern Proton Center - Afiando a borda: Avanços na radioterapia para cordoma
Dr. Jean-Paul Wolinksy e Dr. Victor Arrieta - Northwestern - Cordoma: O que estamos fazendo agora e onde as mudanças podem ser feitas(apresentação em PowerPoint - Arrieta)
Dani Pike - Chordoma Foundation - Cause um impacto e siga em frente com esperança
Dúvidas?
Entre em contato conosco pelo e-mail events@chordoma.org.