Fui diagnosticado com um cordoma porque tinha uma dor semelhante à ciática. Os exames mostraram que o tumor estava no osso sacro e na pélvis esquerda. Fui submetido a uma cirurgia dupla para remover o osso pélvico esquerdo e o osso sacro. Depois disso, comecei o tratamento com sorafenibe, pembrolizumabe, pemetrexede e cisplatina, sem nenhum resultado positivo.
Atualmente, estou tomando sunitinibe e procurando alternativas em estudos clínicos de fase 1. A doença está progredindo e ainda não conseguimos interrompê-la.
É importante expressar o que você sente diante de uma doença tão terrível. Comecei a escrever um blog explicando minha experiência, e isso me ajuda a me livrar de tudo de ruim que essa doença gera.
Tive a oportunidade de conversar com um embaixador da Chordoma Foundation. Embora eles tenham tido muito mais sorte do que eu, pois tiveram a doença sob controle, foi bom conversar com ele. No momento, para mim, a medicina não conseguiu controlar meu tumor, mas continuo lutando.
Meu mantra: Não desista, você deve lutar até o fim. Não se render.