A mãe sobrevivente do acordeoma dirige uma mulher ultramarina para levantar dinheiro para pesquisa

Quando o filho mais velho de Renée Butler, Seth, foi diagnosticado com um acordeoma aos 13 anos, "foi um momento difícil para nossa família", ela se lembra. "Nos anos seguintes, a Fundação Chordoma lhe deu tanto apoio como sobrevivente". Queria fazer algo para lhe agradecer".

Então Renée se tornou uma Campeã de Acordoma: uma pessoa que se une a sua rede pessoal para angariar fundos para a Fundação. Os campeões aceleram o caminho para melhores tratamentos, melhores cuidados e melhores experiências para todos os afetados pelo acordeoma.

Falando em caminhos rápidos, Renée - uma ultrarunner em seu tempo livre - decidiu correr 100K (62,5 milhas) para aumentar a conscientização e os fundos para a Fundação. Ela foi inspirada em parte pela própria campanha de arrecadação de fundos de Seth, Hike for Chordoma, em 2018. Como a pandemia levou ao cancelamento da maior parte das corridas formais, Renée se movimentou e criou sua própria corrida de uma mulher só. Três dias antes de seu 60º aniversário, no meio do inverno, ela percorreu 32 vezes seguidas um circuito de duas milhas pelo seu bairro montanhoso. "Fiquei cansada, mas não me aborreci. Concentrei-me apenas em uma etapa de cada vez", diz ela.

Armada com um aquecedor espacial, seu marido John tinha um posto de reabastecimento na entrada de sua casa. Enquanto os vizinhos paravam para conversar com ele sobre a corrida e aprender sobre a Chordoma Foundation, eles foram inspirados a passar cheques para complementar a página de arrecadação de fundos online de Renée.

Renée fez círculos em torno de seu objetivo de arrecadação de fundos, trazendo 175% do que ela esperava no início. Os milhares de dólares que ela arrecadou estão apoiando diretamente a pesquisa de acordeomas e os serviços aos pacientes. "Quando você arrecada fundos assim, você é capaz de dar à Fundação uma quantia que você não poderia passar um cheque por conta própria", diz ela. "Como doadora, essa é uma oportunidade tão significativa".

(Somando-se ao efeito de ondulação de seus esforços, a corrida de Renée inspirou dois jovens garotos do bairro a completarem mais tarde seu próprio evento de corrida de bicicleta para arrecadar dinheiro para um banco de alimentos local).

Enquanto Chordoma Champions pode e faz um esforço de angariação de fundos sem deixar seus sofás, algumas pessoas escolhem conectar sua campanha com um hobby como Renée fez. "Dessa forma, você não tem nada a perder, porque já está fazendo algo que gosta", diz ela. "Além disso, como meu marido salientou: 'Você não pode correr 32 voltas pelo bairro sem uma boa causa. As pessoas vão pensar que você é louca".

E porque a única coisa melhor que um Campeão de Acordoma é um Campeão que retorna, Renée planeja repetir sua corrida em junho. "É fácil, gratificante e muito divertido", diz ela. "Você se sente como se estivesse mudando o mundo".