Atualização (17/10/2022): Estou muito feliz em informar que estou de volta à ação após uma cirurgia e recuperação bem sucedida. Uma história mais longa aqui. Após uma recorrência, nossa missão compartilhada assume um novo nível de importância para mim, e agradeço sinceramente por tudo o que vocês fizeram e continuam a fazer para dar a pacientes como eu um verdadeiro motivo para esperar que possamos superar esta doença.
Há dezesseis anos, como um estudante universitário de 18 anos, inesperadamente me juntei ao pequeno e não tão procurado clube de pessoas que enfrentaram o cordoma. Tive a sorte de receber um excelente atendimento médico, o que resultou na remoção completa do meu tumor. Desde então, desfrutei de muito mais anos de boa saúde do que eu imaginava, encontrei um chamado em meu trabalho na Fundação Chordoma, e iniciei uma família. A vida tem sido muito, muito boa.
No entanto, minha mais recente ressonância magnética deu um revés: um pequeno e novo tumor apareceu perto do local do meu tumor original. Felizmente, recebi orientação inestimável de vários especialistas em cordomas e, em resumo, todas as recomendações deles convergiram para a sua divulgação mais cedo ou mais tarde. Portanto, na próxima semana, vou fazer uma cirurgia para removê-lo.
Embora eu claramente preferisse não estar nesta posição, sinto-me bem preparado e bem apoiado para assumir a cirurgia. E assim como fiz da última vez, eu tenho atraído força, inspiração e grandes conselhos práticos de vários outros pacientes que viajaram por este caminho antes de mim.
Ao me encaminhar para este próximo desafio, quis aproveitar um momento para agradecer às muitas pessoas que estão tornando as perspectivas para pacientes como eu consideravelmente mais brilhantes. Os numerosos pesquisadores e médicos que procuram entender o cordoma e encontrar melhores maneiras de tratá-lo. As empresas que trabalham conosco para explorar ou desenvolver medicamentos para o cordomaa. A incrível equipe de profissionais da Fundação trabalhando constantemente para fazer avançar nossa missão, além do fenomenal Conselho de Administração, conselheiros e voluntários que nos apóiam. E os milhares de indivíduos, famílias e organizações cujas contribuições tornam tudo isso possível. Tudo isso se soma. Cada pessoa faz a diferença.
Graças a vocês, há um progresso incrível sendo feito. Nos últimos anos, a pesquisa descobriu várias novas opções para pacientes com doenças recorrentes ou avançadas. Há conceitos de tratamento ainda mais promissores que se aproximam agora dos ensaios clínicos. E por causa de todo o trabalho de base que foi feito, há muito mais descendo a pique e um teto muito mais alto no ritmo do progresso que se avança.
Conseqüentemente, há todos os motivos para acreditar que, com o progresso contínuo, pacientes como eu têm uma chance real de superar esta doença. Certamente, ainda há muito mais trabalho a ser feito, mas com certeza se sente muito mais esperançoso e muito menos solitário do que quando me foi diagnosticada pela primeira vez há 16 anos. E por isso estou muito grato.
Supondo que a cirurgia corra bem, estarei de volta à sela em meados de setembro. Depois disso, estou animado para voltar ao trabalho em nossa missão, que agora assume um senso de urgência ainda maior para mim.
Enquanto isso, a equipe capaz da Fundação continua, e está aqui caso você precise de alguma coisa.
Estou ansioso para relatar com uma atualização após a cirurgia, e para continuar a avançar juntos para resolver este problema.
Avante!
Josh