Em 29 de março de 2025, pacientes e familiares de seis países se reuniram em Frankfurt para o Chordoma Community Day Germany - um dia dedicado à conexão, educação e apoio às pessoas afetadas pelo cordoma.
O dia começou com uma mensagem de vídeo de Josh Sommer, Diretor Executivo da Chordoma Foundation, que se juntou virtualmente de Durham, NC, para compartilhar atualizações sobre o trabalho da Fundação e os esforços para melhorar os resultados dos pacientes em todo o mundo.
Em seguida, fomos tocados por histórias sinceras de Georg Raspe, que compartilhou sua experiência pessoal com o cordoma, e Natalie Matthews, que ofereceu a perspectiva de um pai depois que seu filho Phineas foi diagnosticado com a doença.
Após um breve intervalo, Dorothee Baumfalk conduziu um poderoso workshop de registro em diário. Ela apresentou o diário como uma ferramenta simples, porém eficaz, para controlar a ansiedade e o estresse. Foi inspirador ver como os participantes, usando apenas o prompt "brain dump", começaram a escrever livremente por dez minutos, criando espaço para reflexão e clareza emocional.
Após o almoço, os participantes ouviram três especialistas que estão promovendo o tratamento do cordoma:
O Dr. Stefan Fröhling (NCT Heidelberg / DKFZ) compartilhou como a pesquisa translacional está impulsionando o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento individualizadas, especialmente por meio de perfis moleculares e terapias direcionadas.
A Dra. Verena Gaidzik (University Hospital Ulm) apresentou insights sobre o uso da medicina personalizada em ambientes hospitalares e ambulatoriais para otimizar as estratégias de tratamento para pacientes com cordoma.
A Dra. Katharina Seidensaal (University Hospital Heidelberg) explicou o papel da radioterapia no cordoma, incluindo uma comparação entre as terapias com prótons e íons de carbono. Ela também apresentou pesquisas em andamento com foco na melhoria dos resultados de longo prazo.
O dia foi encerrado com uma sessão de ioga em cadeira, que foi tranquila e acessível - algo que os participantes puderam levar para casa e usar sempre que precisassem de um momento para respirar, se recompor ou relaxar.
Agradecemos de coração a Irene Badura, nossa embaixadora na Alemanha, cuja dedicação incansável oferece apoio vital a pacientes e familiares na Alemanha e em outros países de língua alemã. Além de oferecer apoio individualizado, Irene participa regularmente de conferências para aprofundar seu conhecimento sobre o cenário das doenças raras e defender melhor a comunidade do cordoma. Ela também é moderadora do nosso Zoom Café bimestral e co-moderadora do grupo de apoio alemão do WhatsApp.
Agradecimentos especiais também a Anja Eurich, que criou e modera o grupo do WhatsApp, reunindo pacientes e familiares para compartilhar suas experiências, fazer perguntas e encontrar apoio uns nos outros.
Um agradecimento caloroso a todos que se juntaram a nós. O senso de comunidade, o aprendizado e o apoio mútuo tornaram esse evento realmente especial.
Gravações
Caso você tenha perdido, aqui estão as gravações. Embora não tenham a melhor qualidade de áudio, estamos compartilhando-as porque cada palestrante apresentou percepções únicas e inspiradoras que oferecem esperança de suas próprias maneiras.
Lista de reprodução do Chordoma Community Day Germany:
Josh Sommer - atualizações da Fundação Chordoma
Georg Raspe - paciente com cordoma
Natalie Matthews - mãe de um paciente
Dra. Verena Gaidzik (Universidade de Ulm) - Präzisionsonkologie in der Versorgungh
Dúvidas?
Entre em contato conosco pelo e-mail events@chordoma.org.