A Conferência Internacional da Comunidade de Cordoma (ICCC) reúne pacientes, cuidadores e familiares de todo o mundo para um fim de semana dedicado à pesquisa, aos cuidados, à sobrevivência e ao convívio.
Começaremos na sexta-feira com sessões descontraídas, nas quais você poderá fazer novos amigos e reencontrar velhos conhecidos; em seguida, junte-se aos médicos e pesquisadores que estarão encerrando o Workshop Internacional de Pesquisa sobre cordoma para uma recepção e nosso jantar de entrega do Prêmio Uncommon.
O sábado será um dia de aprendizado e conversas. Discutiremos como funciona a pesquisa sobre o cordoma, compartilharemos atualizações das diretrizes internacionais de cuidados e exploraremos o que significa a sobrevivência à medida que as necessidades mudam com o tempo. Ao longo do dia, haverá oportunidades para compartilhar suas experiências e perspectivas, pois a contribuição de pacientes e cuidadores é fundamental para moldar a pesquisa, melhorar os cuidados e fortalecer o apoio.
A manhã de domingo terá como foco a conexão e a comunidade, com tempo para apoio entre pares, conversas abertas e atividades guiadas. Haverá espaço para refletir, construir relacionamentos, oferecer apoio a outras pessoas que enfrentam o cordoma e voltar para casa sentindo-se com os pés no chão e inspirados.
Esperamos que você se junte a nós para um fim de semana repleto de insights úteis, novidades promissoras e conexões significativas!
As inscrições se encerram na segunda-feira, 24 de agosto.
Ordem do dia
Uma programação detalhada está sendo elaborada. Inscreva-se em nossa newsletter para ser notificado assim que novos detalhes forem publicados.
Sexta-feira, 18 de setembro
16h00 – 17h00 – Encontro e interação – reúna-se com outros pacientes e seus entes queridos
17h00 – 19h00 – Recepção de boas-vindas – interaja com pesquisadores e profissionais da área médica
19h00 – 21h00 – Jantar de entrega do Prêmio Uncommon – jante e comemore com membros reconhecidos da nossa comunidade
Sábado, 19 de setembro
8h30 – 17h – Conferência em andamento! Refeições e lanches serão servidos
Sessão de boas-vindas: bate-papo informal e sessão de perguntas e respostas com a comunidade
Participe de uma conversa informal com líderes da pesquisa e da área clínica sobre o que há de mais empolgante, as novidades e as questões que estão na mente da nossa comunidade.
Com a participação de Josh Sommer, da Chordoma Foundation; Matei Banu, MD, da Stanford Medicine; Gregory Cote, MD, PhD, do Massachusetts General Hospital; Vinai Gondi, MD, da Northwestern Medicine; Catalina Lee-Chang, PhD, da Northwestern University; e Joseph Schwab, MD, do Cedars-Sinai Medical Center
Sessão I: Compreendendo a pesquisa sobre o cordoma e o caminho para melhores tratamentos
Conheça os resultados mais recentes das pesquisas, saiba como as descobertas sobre o cordoma passam do laboratório para novas possibilidades de tratamento e descubra como os pacientes ajudam a moldar esse progresso.
Com a participação de Gregory Cote, MD, PhD, do Massachusetts General Hospital; Daniel Freed, PhD, da Chordoma Foundation; Pam Loeb, da Edge Research; e Shannon Lozinsky, da Chordoma Foundation
Sessão II: Atualizações nas diretrizes de cuidados e tratamento do cordoma
Médicos renomados compartilharão atualizações sobre o atendimento ao cordoma, opções de tratamento e diretrizes internacionais. Você sairá com uma melhor compreensão das melhores práticas atuais, dos fluxos de atendimento e da evolução para melhorar os resultados.
Com a participação de Lisa Ruppert, MD, do Memorial Sloan Kettering Cancer Center; Silvia Stacchiotti, MD, do Istituto Nazionale dei Tumori, em Milão, Itália; e Mary Frances Wedekind, DO, dos Institutos Nacionais de Saúde
Sessão III: Mobilizando a comunidade
Ouça relatos em primeira mão sobre como lidar com essa doença e ideias de como pacientes e seus entes queridos podem fazer a diferença: por meio do apoio entre pares, voluntariado, arrecadação de fundos e compartilhamento de histórias.
Com a participação de Kenny Brighton, da Chordoma Foundation; David Ly, sobrevivente de cordoma, Embaixador e orientador de pares da CF; Steven Mandel, sobrevivente de cordoma e membro do conselho da Chordoma Foundation; Dani Pike, sobrevivente de cordoma, da Chordoma Foundation; e Gary Trauner, sobrevivente de cordoma e orientador de pares da CF
Domingo, 20 de setembro
9h00 – 12h00 – Conferência em andamento! Café da manhã e lanches oferecidos
Esta oficina prática convida os participantes da conferência a usar a criatividade como forma de refletir, se expressar e se conectar com suas experiências em um ambiente acolhedor. Após uma breve introdução à terapia pelas artes expressivas, os participantes serão guiados por um processo criativo simples, focado na esperança, na cura e na conexão. Não é necessário ter experiência em artes.
Atividade comunitária – Retribuir por meio de palavras de sabedoria e incentivo
Este significativo projeto artístico comunitário convida os participantes a compartilharem breves mensagens de incentivo, sabedoria e apoio a outras pessoas que enfrentam o cordoma. Essas reflexões serão incorporadas a obras de arte colaborativas e enviadas por correio a pacientes recém-diagnosticados e seus entes queridos. Cada obra trará mensagens de conforto, compreensão e esperança — um lembrete de que eles não estão sozinhos.
Dúvidas?
Entre em contato conosco pelo e-mail events@cordoma.org.
Inscrições
Junte-se a pacientes, cuidadores e familiares de todo o mundo para um fim de semana significativo, com foco em novidades da pesquisa, cuidados, sobrevivência e conexão. Venha aprender, compartilhar suas experiências e construir relacionamentos duradouros dentro da comunidade de cordoma.
As inscrições se encerram na segunda-feira, 24 de agosto.
Viagem e hospedagem
Setembro é uma das melhores épocas para visitar Boston, com um clima agradável e os primeiros sinais do outono. O hotel e o local do evento estão situados em um bairro animado, onde dá para passear a pé.
Agradecemos aos nossos patrocinadores!
Estamos profundamente gratos aos nossos patrocinadores pelo generoso apoio à Conferência Internacional da Comunidade de Cordoma de 2026 — e pelo compromisso deles em melhorar o atendimento e os resultados para os pacientes com cordoma.
Patrocinador da Aliança
Patrocinador de aceleração
Patrocinadores Campeões
Patrocinador defensor
Oportunidades de patrocínio
O patrocínio é uma excelente maneira de se conectar com pesquisadores, profissionais da área clínica e pacientes da comunidade de cordoma, ao mesmo tempo em que demonstra o compromisso da sua organização com o combate a essa doença.
Conheça os níveis de patrocínio disponíveis e os benefícios em nosso Prospecto de Patrocínio de 2026.
Em caso de dúvidas ou para obter mais informações, envie um e-mail para Ashley White em ashley@cordoma.org.