Os Embaixadores Voluntários ajudam pacientes com cordoma e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com recursos locais — e entre si. Eles também ajudam a distribuir materiais educativos para centros médicos e a identificar médicos com experiência em cordoma em seus países.
Um momento para aumentar a conscientização sobre os sarcomas, um grupo de tumores malignos raros que podem afetar os tecidos conjuntivos em qualquer parte do corpo e em qualquer idade. Como os sarcomas são raros e complexos, os pacientes frequentemente enfrentam atrasos no diagnóstico e dificuldades para ter acesso a cuidados adequados. Para as pessoas afetadas pelo cordoma, isso é algo que vemos com frequência: pacientes e familiares precisam de atendimento especializado, informações claras e apoio para lidar com decisões difíceis.
É por isso que estamos nos unindo à campanha nacional promovida pela Fundação Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS, na Itália, e participando da campanha internacional da Rede Global de Defesa dos Pacientes com Sarcoma.
Juntos, estamos trabalhando para aumentar a conscientização, incentivar o diagnóstico oportuno e preciso, promover o acesso equitativo a cuidados especializados e apoiar uma abordagem de atendimento que realmente coloque a pessoa no centro.
Na Itália, contamos com o apoio de quatro embaixadores voluntários dedicados que ajudam pacientes e familiares a se conectarem por meio de um grupo no WhatsApp e de reuniões de apoio online, desenvolvem recursos específicos para o país e representam a Chordoma Foundation no Grupo Italiano de Sarcoma. Temos a sorte de contar com uma comunidade unida e solidária na Itália, embora também reconheçamos que ainda existem desafios importantes.
#RaroMaNonSolo #VocêNãoEstáSozinho
No dia 9 de abril, organizações de pacientes participarão da Reunião Anual do Grupo Italiano de Sarcoma (ISG) em Palermo para uma sessão dedicada aos cânceres raros. A Chordoma Foundation mantém uma colaboração contínua com o ISG, tendo nossa Embaixadora Francesca atuando como nosso ponto de contato e participando dessas reuniões. É essencial garantir que a voz dos pacientes seja representada nessas discussões, pois os pacientes e suas famílias trazem experiências de vida que ajudam a definir as prioridades de pesquisa, melhorar os percursos de atendimento e fortalecer a colaboração em toda a comunidade de sarcomas. Mais informações aqui
O Grupo Italiano de Sarcoma (ISG) está organizando um curso para pacientes e cuidadores em 2026 intitulado “Ensaios Clínicos”. O curso será ministrado como uma série mensal de webinars até junho de 2026, realizada às quintas-feiras, das 19h30 às 20h30 (CET).
Programa:
É necessário se inscrever pelo site do ISG:
https://www.italiansarcomagroup.org/eventi/corso-per-pazienti-gli-studi-clinici-1-ricerca-clinica-di-intervento-e-osservazionale/
Esta série de webinars oferece espaço para discussão — uma oportunidade de aprender, fazer perguntas e se tornar um participante informado em sua própria jornada de tratamento. Mais informações aqui.
As experiências com diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nossos Embaixadores italianos, Francesca Romana Lacroce e Federica Monti, contribuíram para esta seção, com base em suas próprias experiências como cuidadoras.
Por favor, informe-nos se você souber de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
Visite o site da Chordoma Foundation Europe para obter informações completas sobre acesso a tratamentos, redes de assistência médica e programas de apoio em toda a Europa.
Este grupo é liderado pela Embaixadora da Chordoma Foundation, Cesare Carminati, com o apoio de Daniela Benzi, fundadora da comunidade italiana no Facebook “Chordoma - Gruppo italiano”. O grupo é destinado a qualquer pessoa com cordoma e/ou seus familiares. Observe que o idioma de comunicação neste grupo é o italiano.
O grupo se reúne nas quartas-feiras, 11 de março, 10 de junho, 9 de setembro e 9 de dezembro de 2026, das 19h30 às 20h30, horário da Europa Central (CET), pelo Zoom.
O grupo do WhatsApp oferece um espaço acolhedor para que os membros se conectem, compartilhem experiências e recebam apoio em tempo real entre as reuniões. Seja para buscar conselhos, incentivo ou simplesmente alguém com quem conversar, o grupo proporciona um senso de comunidade e compreensão quando você mais precisa. O grupo é moderado por Cesare Carminati e Daniela Benzi.
Quem pode participar: Este grupo do WhatsApp é destinado a qualquer pessoa com cordoma e/ou seus familiares na Itália. O idioma do grupo é o italiano. Envie-nos um e-mail para receber o link para participar do grupo.
Nossos doadores italianos agora podem fazer doações à Chordoma Foundation por meio do “Fondo Filantropico Italiano”. Ao fazer uma doação por meio do “Fondo Filantropico Italiano”, você receberá um comprovante fiscal, o que lhe permitirá deduzir sua doação à Chordoma Foundation em sua declaração de imposto de renda. Isso se aplica tanto a doadores individuais quanto a empresas.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se perguntou isso. É uma pergunta importante, pois, quando se trata do tratamento do cordoma, o que você faz — ou deixa de fazer — pode ter um grande impacto na sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre o cordoma em italiano para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor tratamento possível para você ou para um ente querido.
Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e quais exames devem ser realizados antes do tratamento.
Este livreto tem como objetivo esclarecer dúvidas sobre o que fazer caso seu tumor volte a aparecer e como obter o melhor tratamento possível.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias conversamos com pacientes com cordoma e seus familiares, que buscam respostas para questões importantes. Desde encontrar a equipe médica certa até compreender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que quase todas as pessoas afetadas pelo cordoma enfrentarão em algum momento.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa Série de Vídeos “Respostas de Especialistas”. Quer o cordoma seja algo novo para você ou algo com que você já lida há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos traga mais clareza sobre essa doença complexa e ajude você a tomar decisões mais bem informadas.
Graças aos nossos voluntários, a série de vídeos “Respostas de Especialistas” está disponível com legendas em Ia.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer etapa dessa jornada.
Podemos ajudar a esclarecer suas dúvidas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e colocá-lo em contato com outras pessoas da comunidade de cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
