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Países Baixos

Seus embaixadores

Os Embaixadores Voluntários ajudam os pacientes com cordoma e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com os recursos locais - e uns aos outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educacionais para centros médicos e a identificar médicos experientes em cordoma em seus países.

Conheça Caroline e Wally

Recursos locais

As experiências de diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nossa embaixadora holandesa, Caroline Kooy, forneceu informações para esta seção, com base em sua própria experiência como cuidadora.

Informe-nos se tiver conhecimento de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.

Participe de nosso Café de Apoio on-line

São reuniões on-line bimestrais para qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos. Observe que o idioma de comunicação neste grupo é o holandês. O grupo é moderado por nosso representante Wally van Laarhoven.

O grupo se reúne toda terceira quarta-feira à noite (19h30) e terceira sexta-feira de manhã (10h30) de dois em dois meses. Nossas reuniões de 2024 estão programadas para: 17 e 19 de janeiro, 15 e 20 de março, 15 e 17 de maio, 17 e 19 de julho, 18 e 20 de setembro e 20 e 22 de novembro.

Envie-nos um e-mail para obter o link

Recursos educacionais

O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se fez essa pergunta. É importante fazer essa pergunta porque, quando se trata de tratar o cordoma, o que você faz - ou não faz - pode ter um grande impacto em sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre cordoma em holandês para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor atendimento possível para você ou seu ente querido.

Recomendações de especialistas para o diagnóstico e tratamento de cordoma

Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e os exames que devem ser feitos antes do tratamento.

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Recomendações de especialistas para o tratamento de cordoma recorrente

Este folheto tem o objetivo de responder a perguntas sobre o que fazer se o tumor voltar e como obter o melhor tratamento possível.

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Terapia sistêmica

Este folheto faz parte da nossa Série de Informações sobre Tratamento e fornece informações fáceis de entender sobre a terapia sistêmica.

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Ensaios clínicos

Este folheto faz parte da nossa Série de Informações sobre Tratamento e fornece informações fáceis de entender sobre estudos clínicos.

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Faça uma doação dedutível de impostos

A Chordoma Foundation é uma "Algemeen Nut Beogende Instelling" (ANBI) na Holanda. Essa classificação permite que os residentes da Holanda façam doações diretamente e deduzam suas doações do imposto de renda holandês ou do imposto de renda corporativo (RSIN 8255 13 601).

Se desejar contribuir, você pode fazer a doação por cartão de crédito em dólares americanos (ou via PayPal) e receberá uma confirmação nossa que poderá ser usada em sua declaração de imposto de renda.

Série de vídeos com respostas de especialistas

Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias, conversamos com pacientes com cordoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento correta até entender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que a maioria das pessoas afetadas pelo cordoma enfrentará em um momento ou outro.

Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos Respostas de Especialistas. Não importa se o cordoma é algo novo para você ou algo com o qual você já está lidando há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos ofereça maior clareza sobre essa doença complexa e o ajude a tomar decisões mais informadas.

Graças ao apoio de nossos voluntários, a série de vídeos Expert Answers está disponível com legendas em holandês.

Obter suporte

Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer estágio de sua jornada.

Serviço de navegação do paciente

Podemos ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas na comunidade do cordoma.

Conecte-se com um navegador de pacientes

Diretório de médicos

Pesquise nosso diretório de médicos com quase 150 especialistas em cordoma de todo o mundo para encontrar uma equipe de atendimento experiente.

Encontre um médico

Conexões de cordoma

A Chordoma Connections é uma comunidade privada on-line onde os pacientes com cordoma e seus entes queridos podem se reunir para compartilhar experiências e apoiar uns aos outros.

Participe da comunidade

Aprenda com especialistas locais

Especialistas do Centro Médico da Universidade de Leiden discutem francamente as opções de tratamento e os desafios no tratamento do cordoma. Esta série é o resultado de uma colaboração entre o Leiden University Medical Center, Caroline Kooy (nossa embaixadora na Holanda) e a Patient Platform Sarcomas.

Formas de ajudar

Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.

Entre em contato conosco

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If you would like more information about the Chordoma Foundation and the services we provide, you may complete the form below, call us at (919) 809-6779, or send mail to PO Box 2127, Durham, NC 27702. If you would like to ship something via UPS or FedEx, please call to confirm the destination.
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