Os embaixadores voluntários ajudam os pacientes com cordoma e as famílias fora dos EUA a se conectarem com os recursos locais - e uns aos outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educacionais aos centros médicos e a identificar médicos com experiência em cordoma em seus países.
O caminho para o diagnóstico e suas opções de tratamento podem ser diferentes por país. Esta seção lhe fornece informações específicas para os Países Baixos. A embaixadora Caroline Kooy, embaixadora da Fundação Chordoma, forneceu informações nesta página, extraídas de sua própria experiência como cuidadora.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, você provavelmente já se encontrou fazendo esta pergunta. É uma pergunta importante a ser feita porque, quando se trata de tratar o cordoma, o que você faz - ou não faz - pode ter um impacto muito maior em sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre cordoma em holandês para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor carepossible para você ou para seu ente querido.
Neste livreto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e os testes a serem realizados antes do tratamento.
Este livreto destina-se a responder perguntas sobre o que fazer se seu tumor retornar e como obter o melhor tratamento possível.
Fazer sentido do cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias falamos com pacientes com cordoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento certa até compreender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que a maioria das pessoas afetadas pelo cordoma terá de enfrentar em um momento ou outro.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e de nossos membros da comunidade através de nossa série de vídeos de Respostas Especializadas. Quer o cordoma seja novo para você ou algo com que você esteja lidando há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos forneça maior clareza sobre esta doença complexa e o ajude a tomar decisões mais informadas.
Graças ao apoio de nossos voluntários, a série de vídeos Expert Answers está disponível com legendas em holandês.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer etapa de sua jornada.
Podemos ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas.
Especialistas do Centro Médico da Universidade de Leiden discutem francamente opções de tratamento e desafios no tratamento de cordomas. Esta série é o resultado de uma colaboração entre o Centro Médico da Universidade de Leiden, Caroline Kooy (nossa embaixadora na Holanda), e a Plataforma de Pacientes Sarcomas.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
