Todos os pacientes com cordoma devem ter acesso às informações e ao apoio que os ajudarão a tomar as decisões mais bem informadas sobre seus cuidados. Os recursos desta página podem fornecer assistência individualizada, ajudá-lo a localizar médicos especialistas em cordoma e fornecer mais informações sobre o cordoma para que você possa obter o melhor atendimento possível.
Os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation fornecem informações personalizadas e apoio a qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer parte do mundo, em qualquer etapa de sua viagem. Seu Patient Navigator usará seu amplo conhecimento sobre o cordoma para ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados, conversar com você sobre efeitos colaterais e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma viagem semelhante.
Não importa onde você esteja em sua jornada com o cordoma, você deve ser tratado por médicos que tenham ampla experiência com a doença. Nosso Diretório de Médicos inclui médicos de todo o mundo que têm experiência no tratamento de cordoma e que podem ajudá-lo a considerar cuidadosamente suas opções.
Este recurso pode ajudar você e seu médico se estiver considerando terapias medicamentosas, seja por meio de um estudo clínico, prescrição off-label ou uso compassivo.
O cordoma é uma doença de tratamento complexo. Os pacientes geralmente se perguntam que tipos de perguntas devem fazer aos seus médicos para ajudá-los a tomar as decisões mais bem informadas sobre seus cuidados. Desenvolvemos perguntas a serem feitas sobre o tratamento com a contribuição de pacientes com cordoma, cuidadores e membros do nosso Conselho Consultivo da Comunidade sobre as perguntas que eles consideravam importantes fazer a seus médicos.
A linguagem médica pode ser difícil de entender quando se discute diagnóstico e tratamento. Nosso glossário fornece uma lista de termos médicos importantes que são explicados em linguagem simples para facilitar a compreensão.
Obtenha respostas para as perguntas que os pacientes e cuidadores geralmente têm sobre o cordoma, seu tratamento, como encontrar apoio e recursos e como se envolver.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. Aqui você encontrará publicações, ferramentas e recursos para assistência financeira, moradia, apoio geral contra o câncer e muito mais.
Quer você tenha recebido um diagnóstico recente, esteja enfrentando uma recidiva ou lidando com uma doença avançada, nosso guia passo a passo o orientará nas etapas de aprendizado sobre o cordoma e suas opções de tratamento, busca de atendimento e obtenção de apoio.
"Fui informada de que o tecido tumoral que doei havia sido usado para desenvolver uma nova linha celular de cordoma, uma das primeiras já criadas, e que minha linha celular estava possibilitando uma série de descobertas de pesquisa que não teriam sido possíveis de outra forma." - Susan Garbett, sobrevivente de cordoma sacral
As primeiras etapas da pesquisa em qualquer tipo de câncer são realizadas em um laboratório. Alguns dos materiais básicos de que os cientistas precisam para suas pesquisas só podem ser criados a partir de tecido tumoral humano. A falta de tecido tumoral de cordoma representa um grande desafio para a criação desses materiais e para o avanço da pesquisa sobre o cordoma. Uma maneira fundamental pela qual os pacientes podem ajudar a superar esse desafio é doando tecido tumoral para o Biobanco da Chordoma Foundation por meio do nosso Programa de Doação de Tumores.
Como você verá em nosso mapa abaixo, milhares de pessoas em todo o mundo foram afetadas pelo cordoma. Em muitos países do nosso mapa, você também encontrará recursos e histórias de pacientes adaptados especificamente para a sua região.
Preencha o formulário abaixo para se adicionar ao nosso mapa hoje mesmo. Ser contado ajuda a unir pacientes e cuidadores localmente, apoia a pesquisa clínica em sua área e mostra a todos que ninguém enfrenta o cordoma sozinho.