Allison

Em uma tarde de sexta-feira no outono de 2011, a caminho do almoço com meu marido Sean, fiz uma rápida parada para pegar uma cópia de uma ressonância magnética feita um ano antes para aumentar e mudar as enxaquecas. Sean esperou no carro enquanto eu corria para pegar os registros. Além do CD, o envelope incluía o relatório do radiologista que eu tirei para ler... só por curiosidade, pois meu neurologista tinha, afinal de contas, me dito muitos meses antes que meu exame estava bem. O relatório era curto, apenas algumas linhas. Ele dizia que eu tinha uma lesão na base do meu crânio, em algo chamado clivus. O diagnóstico diferencial - uma pequena lista dos diagnósticos mais prováveis - listou o cordoma clival no topo. Não chegamos a almoçar...

No decorrer daquele fim de semana, soube que este tipo de tumor não era apenas incomum, mas extremamente raro, ocorrendo em apenas uma em um milhão de pessoas. Enquanto o radiologista que estava vendo meu filme havia identificado corretamente o tumor, meu neurologista que o tratava não o viu e me informou. Soube que muitos pacientes enfrentam de forma semelhante atrasos no diagnóstico e os cordomas são muitas vezes confundidos com outros tipos de tumores.

As informações eram difíceis de obter e o pouco que eu conseguia reunir não era promissor. Os tratamentos pareciam terríveis e o prognóstico som sombrio. O impacto agravante de ser diagnosticado não apenas com uma doença que ameaça a vida, mas uma que é tão rara, é difícil de ser colocado em palavras. Mesmo entre os melhores neurocirurgiões, poucos vêem mais do que um punhado de casos de cordoma em toda a sua carreira. Ninguém ia ter histórias de familiares, amigos ou colegas de trabalho que já tivessem passado por isso antes. Eu estava sozinho e andava por um caminho completamente desconhecido. Isso, no entanto, logo mudaria.

Uma de minhas primeiras buscas me levou à Fundação Chordoma e a uma forte e conhecedora comunidade de sobreviventes. Em poucos dias, eu estava em contato com outros pacientes e coletando informações que simplesmente não estavam disponíveis em nenhum outro lugar. Mais importante ainda, cheguei a compreender quão crítica seria minha primeira cirurgia e não me apressar no tratamento. Felizmente, os cordomas geralmente estão crescendo lentamente. Felizmente, o tumor não mudou ao longo do ano desde que apareceu na primeira ressonância magnética. As enxaquecas não estavam relacionadas, este foi um achado incidental. O apoio coletivo deste grupo foi literalmente uma linha de vida através de alguns dos meus dias mais sombrios. Não só fui capaz de continuar avançando, mas agora eu tinha um plano.

Os meses seguintes foram passados consultando os melhores neurocirurgiões e oncologistas que tinham experiência no tratamento do cordoma. Cobri todas as bases, obtive respostas à minha crescente lista de perguntas e com o incentivo da família e amigos (muitos deles agora virtuais) tomei minha decisão.

Meu tumor foi ressecado em março de 2012 por uma equipe de médicos muito experientes em Pittsburgh. Meu neurocirurgião havia operado mais de 100 cordomas. Eu me recuperei rapidamente, mas houve alguns solavancos na estrada. Era preciso tomar decisões sobre radiação, ocorreram complicações imprevistas, os planos de tratamento mudaram na ^11ª hora e eu precisei de uma segunda cirurgia para ter um shunt colocado. Minha gratidão à equipe médica fenomenal que continua a me fazer passar por isso com um prognóstico promissor é indescritível.

Durante muitos meses, eu fiz muitos desejos, não querendo enfrentar nada disso. Entrar numa cirurgia cerebral não foi fácil e viver com uma doença portadora de uma taxa de recorrência tão alta tem sentido, em alguns dias, ser mais do que eu posso suportar. Não sou particularmente corajoso ou corajoso, mas eles dizem que coragem não é a ausência de medo, é fazer o que é necessário apesar do medo. Nas palavras de Robert Frost, "a melhor saída é sempre através". Estas palavras me ajudaram a encontrar a coragem necessária para enfrentar as coisas difíceis que vêm com uma doença como esta. Lembro-me delas a cada 6 meses quando embarco em outro vôo para Pittsburgh, quando passo pelas portas do hospital com o pior tipo de náusea, quando me deito sobre a mesa e lentamente desligo no tubo de ressonância magnética e durante aqueles momentos intermináveis de espera pelos resultados. Minha ansiedade ebbs e flui, mas graças à Chordoma Foundation, a pesquisa está acelerando e com novas descobertas excitantes, há uma esperança real de tratamentos desesperadamente necessários.

Ao me aproximar do dia 11 de novembro deste ano, a 3 anos daquele dia em que li pela primeira vez as palavras cordoma clival, reflito sobre minha jornada contínua e como a perspectiva de cada um se altera com o tempo. Nos primeiros dias, eu tinha a certeza de que nunca mais seria o mesmo. Senti um profundo pesar pelo "velho eu" e minha "velha vida". E embora seja verdade que não sou o mesmo e a vida seja diferente agora, ainda sou eu e a vida continua a ter muita felicidade, risos, alegria e possibilidade. Certamente eu não teria escolhido esta jornada e não sou do tipo de garota de "forros de prata", mas é difícil negar a intensidade e a beleza única da vida que vem com uma compreensão real de como tudo isso é fugaz.