Sou aposentado e estava curtindo uma longa viagem ao exterior quando, durante conversas telefônicas ocasionais com meu filho, que na época tinha 42 anos, ele começou a me contar sobre uma dor forte na região lombar. Ele vinha fazendo fisioterapia, mas não estava adiantando.
Após vários meses e tratamento com pelo menos dois fisioterapeutas diferentes, fiquei chocado ao saber que, após um exame de imagem, ele havia sido internado no hospital em menos de 24 horas. Ele permaneceu lá por um longo período enquanto os médicos tentavam chegar a um diagnóstico. Enquanto eu tomava providências para voltar para casa, ele me contou que havia sido diagnosticado com um tipo de câncer chamado cordoma sacral. Eu não tinha ideia do que era cordoma nem qual poderia ser o prognóstico. Foi assustador.
Poucos dias após voltarmos para a Austrália, acompanhei meu filho a uma consulta com o oncologista radioterapeuta Dr. Frank Saran. Ele foi bastante direto e nos disse que meu filho precisava iniciar a radioterapia o mais rápido possível, pois o tumor estava crescendo muito mais rapidamente do que seria de se esperar.
Perguntamos se a terapia de prótons, sobre a qual havíamos lido na internet, seria uma opção melhor. Ele concordou que seria preferível, mas explicou que esse tratamento não estava disponível na Austrália e que, no caso do meu filho, não havia tempo suficiente para organizar o tratamento no exterior. Havia um projeto para construir um centro de tratamento com prótons na Austrália do Sul, e 102 milhões de dólares haviam sido gastos, mas nada havia sido concretizado. Parecia que nossos funcionários públicos não haviam conseguido administrar com sucesso um contrato tão grande.
Recebemos uma data para o início da radioterapia e voltamos para casa com a esperança de que, pelo menos, algo estivesse acontecendo. Os dias se passaram, no entanto, e não recebemos nenhuma confirmação do tratamento proposto. Após inúmeras ligações e e-mails, fomos informados de que o oncologista que havíamos consultado havia deixado o hospital e que ninguém parecia saber o que estava acontecendo.
Um funcionário “prestativo” disse ao meu filho que o médico responsável pelo tratamento explicaria o que estava acontecendo. Meu filho ressaltou que já não sabia mais quem era o médico responsável pelo tratamento, e que era exatamente por isso que estava ligando.
Nessa altura, eu já estava tão frustrada, irritada e assustada que entrei em contato com uma emissora de rádio local na tentativa de conseguir ajuda. Havia muitas outras questões que não abordei aqui, incluindo o fato de meu filho ter sido mandado para casa após sua consulta inicial no hospital com um cateter, mas sem nenhuma instrução sobre como cuidar dele.
Aparentemente, os políticos acompanham os programas de rádio com participação do público, e em pouco tempo as coisas começaram a acontecer. Entre outros desdobramentos, um funcionário do gabinete do Ministro da Saúde entrou em contato conosco e pediu detalhes sobre os problemas que meu filho havia enfrentado para que algo pudesse ser feito.
Fornecemos todas as informações solicitadas e aguardamos uma resposta. Após vários meses, meu filho enviou e-mails e fez ligações, mas não recebeu resposta. Por fim, entrei em contato com a emissora de rádio novamente. Surpreendentemente, duas semanas antes de uma eleição estadual, finalmente recebemos uma resposta. Ela parecia ter sido elaborada para proteger muitas pessoas que não haviam cumprido adequadamente suas funções e tinha apenas uma relação muito vaga com os fatos.
Desde que meu filho concluiu a radioterapia, nossa experiência com o sistema de saúde melhorou um pouco, mas continuamos a encontrar muitas falhas.
Nossas únicas viagens foram dentro de Adelaide; portanto, além de questões básicas como estacionamento e seu custo exorbitante, não enfrentamos as dificuldades vividas por pessoas que moram fora das grandes cidades.
Qualquer doença grave que afete um membro da família obriga a mudar os planos e gera uma reação emocional em muitos níveis diferentes. As duas questões que mais me afetaram foram, em primeiro lugar, minha falta de conhecimento e compreensão sobre o cordoma e o fato de não saber onde buscar ajuda; e, em segundo lugar, minha consternação com a falta de sistemas eficazes e de prestação de contas no setor da saúde.
Tendo trabalhado na indústria manufatureira durante a maior parte da minha vida, vi os resultados que podem ser alcançados por meio do uso sensato de sistemas bem projetados. O setor de saúde poderia se beneficiar enormemente com a implementação de sistemas melhores e com a responsabilização das pessoas quando esses sistemas forem ignorados.
Meu filho tem dois filhos e não pode mais trabalhar. Felizmente, sua esposa tem um emprego razoavelmente estável, mas a perda da renda dele ainda terá um grande impacto na vida deles. Também parece haver muito pouca orientação disponível sobre como eles devem lidar com a vida daqui para frente.
Há muitas perguntas para as quais ainda não conseguimos respostas:
- Por que o diagnóstico demorou tanto?
- Qual é a probabilidade de recorrência depois que a radiação tiver interrompido o crescimento do tumor?
- Existem maneiras de reduzir ou eliminar o tumor além da cirurgia?
- Existe algum tratamento ou medicamento que possa limitar ou prevenir a recorrência?
- É provável que isso afete outros membros da família?
É essencial que as pessoas que vivem com essa doença sejam muito ativas — e, às vezes, assertivas — na busca por informações. Não confie que o sistema cuidará de você. Sem dúvida, há muitas pessoas de boa vontade trabalhando nele, mas o sistema tem pouca organização significativa e muito poucas pessoas parecem ser responsabilizadas por seu desempenho — ou pela falta dele.
Meu filho e eu estamos preparados para nos defender. No entanto, alguém que não se sinta à vontade para falar diante de profissionais supostamente bem formados, ou que tenha habilidades limitadas no idioma inglês, pode correr um risco significativo se simplesmente confiar que esses profissionais cuidarão de seus melhores interesses.