David

Tive muita sorte quando me foi diagnosticado um cordoma clival! Infelizmente, sofro de uma doença degenerativa do disco. Eu tinha tido muitas dores no pescoço, e meu médico me mandou fazer uma ressonância magnética. O radiologista escreveu que viu algo nos filmes que ele pensava ser um cordoma clival. Um quê?! Quem já ouviu falar disso? O neurocirurgião que me mandou fazer a ressonância magnética disse a minha esposa e a mim para esquecê-lo: "Não é nada!" Nós não gostamos dessa resposta!

Minha esposa (Sally) trabalha na área da saúde, e ela e um de seus funcionários começaram imediatamente a fazer algumas pesquisas, e foi seu funcionário que pesquisou especialistas na área e encontrou o Dr. Sen na NYU Langone em NYC. Ligamos, enviamos os resultados da ressonância magnética e o Dr. Sen nos viu em 24 horas. A Dra. Sen confirmou que era de fato um cordoma clival, mas que era extremamente pequeno. Ele também disse que estes tumores estavam crescendo lentamente. Ele nos ofereceu a oportunidade de buscar uma segunda opinião, mas nós sabíamos que estávamos no lugar certo.

O Dr. Sen é um homem de fala tão suave, carinhoso e humilde, e ele nos fez sentir tão confortáveis que concordamos com a cirurgia no dia seguinte. Cerca de seis semanas mais tarde, eu mandei fazer o procedimento. Foi uma cirurgia tão limpa que o Dr. Sen disse que eu não precisava de nenhum tratamento adicional, e agora são mais 4 anos depois e tudo está bem!

(Como nota lateral, Sally ligou para o hospital onde eu fiz a ressonância magnética para falar com o radiologista. Ela agradeceu a ele por salvar a vida do marido. Ninguém sabia o que era um cordoma; como é que ele sabia? Ele estava totalmente silencioso e incrédulo de que alguém o chamaria para agradecer-lhe).

Além do incrível apoio do Dr. Sen e de sua equipe na NYU, o apoio que recebi de Sally e de meus filhos foi incrível. Foi difícil dizer aos meus filhos que eu tinha um "tumor cerebral". Eles estavam muito chateados e nervosos, mas depois de deixá-lo afundar um pouco, eles eram fortes para mim.

Ser diagnosticada com uma doença rara é uma experiência muito assustadora. Quando o Dr. Sen nos disse que eu tinha um tumor maligno crescendo no meu crânio e explicou o que era, meu estômago se virou. É difícil descrever a sensação: "Meu Deus, será que eu ia sobreviver?" Um milhão de coisas varreram minha mente em um instante. Eu irrompi com suor frio e fui totalmente consumido pelo medo. Sally sentia as mesmas coisas, mas não me deixou ver seu medo e o manteve unido por mim! Quando a cirurgia estava se aproximando, comecei a perder meu medo e a não pensar sobre isso. Não se esqueça, fui diagnosticada, mas não tinha absolutamente nenhum sintoma. O cordoma foi encontrado por acaso (alguém estava cuidando de mim), por isso foi mais fácil para mim porque não senti nenhum sintoma.

Agora, estou indo bem, sem absolutamente nenhum problema. Com o resultado que tive, não tenho nada além de agradecimentos por todas as pessoas que estiveram envolvidas no meu caso. Eu fico nervoso (quem não ficaria) pela minha ressonância magnética anual e pela reunião com o Dr. Sen, mas emocionalmente eu também estou bem. Estou feliz por acordar todas as manhãs com uma boa visão da vida.

Neste ponto de minha jornada, não acho que exija nada da Fundação ou da comunidade de cordomas. Pelo contrário, penso no que posso fazer pela Fundação e pela comunidade. Sally e eu apoiamos muitas instituições de caridade, mas a Fundação Chordoma é diferente. A Fundação é cada vez mais uma parte do meu sucesso em sobreviver a este câncer. Queremos ajudar da maneira que pudermos, por isso damos o que pudermos para que a Fundação possa continuar sua pesquisa para encontrar uma cura. Embora o cordoma seja raro, e os cordomas clivais os mais raros de todos, conhecemos alguns poucos pacientes com cordoma clival a menos de cinco milhas de nossa casa. Sally e eu nos tornamos amigos de um desses homens e de sua esposa e infelizmente ele teve uma recaída e faleceu. Foi um dia muito triste!

O que aprendi ao longo desta viagem? Amar a vida, seguir em frente, e não desistir? Eu sei que meu resultado não é o que todos experimentam. Tive muita sorte; nem todos têm! É uma viagem longa e dolorosa para muitos que sofrem de cordoma, e muitos não sobrevivem. Às vezes eu tenho culpa de sobreviver e pergunto "por que eu". Às vezes, quando você é afligido por algo assim você pergunta a Deus, "por que eu?". O que eu fiz para merecer isto?" No meu caso, pergunto: "por que eu, por que tive tanta sorte?". Agora eu só quero retribuir, e agradecer a todos aqueles na Fundação e na comunidade que me deram apoio durante os momentos mais difíceis da minha vida!