Q. Você pode descrever como foi diagnosticado com cordoma, que tratamento(s) recebeu e a linha do tempo geral de sua jornada com o cordoma?
R. Comecei a ter visão dupla e, depois de pesquisar por muito tempo sobre a causa disso, fui diagnosticado com cordoma clival em 2019. O prognóstico não parecia bom. Continuei trabalhando em tempo integral e tinha um ótimo grupo de amigos que sempre me apoiaram. Eu tinha que ser forte para meu filho, que estava na primeira série e precisava de mim. Portanto, não havia como desistir.
Q. Como está se saindo agora?
R. Estou muito bem. Alguns centímetros de tumor ainda estão presentes e, após a cirurgia, fiz tratamento de radiação em 2019. Desde então, faço exames trimestrais de ressonância magnética e eles parecem estáveis.
Q. Quem ou o que mais o ajudou em sua jornada contra o cordoma? O que tornou sua experiência um pouco mais fácil? Houve algum recurso ou apoio que você gostaria de ter tido mais?
R. Meu parceiro tornou tudo isso possível e meus amigos me apoiaram muito, de modo que pude me concentrar na cirurgia e no resto do processo.
Q. Quais são algumas das coisas mais importantes que você aprendeu durante sua experiência com o cordoma e que podem ser úteis para outros pacientes? Que conselho você daria a alguém recém-diagnosticado com cordoma?
R. Nunca, jamais, procure no Google. Pesquisar uma doença no Google é sempre uma coisa ruim, mas quando se tem um tumor tão raro, é ainda pior. Eu li muito, mas nunca nada positivo :) e, de acordo com a Internet, acho que eu não deveria estar mais viva.
Q. Qual foi o papel da Chordoma Foundation em sua história?
R. As reuniões on-line do Zoom-Cafe são muito interessantes e úteis.