Minha jornada começou em outubro de 2018, quando comecei a sentir dor na região da omoplata. No início, achei que fosse apenas uma distensão muscular. Depois de algumas semanas, a dor continuou piorando, então meu médico solicitou uma ressonância magnética. O exame revelou um tumor bem próximo à minha coluna vertebral, e fui rapidamente internado no hospital para uma biópsia e novos exames.
O laudo da biópsia inicialmente diagnosticou-me com câncer de próstata metastático, e meu cirurgião realizou uma cirurgia citorredutora com base nessas informações. Após a cirurgia, novos exames de patologia do tumor levaram à reclassificação do meu caso como câncer de origem desconhecida. Vivi com essa incerteza pelos nove meses seguintes. Foi somente porque insisti muito para obter uma segunda e uma terceira opiniões que finalmente fui diagnosticado com cordoma.
Descobrir esse diagnóstico mudou tudo. Se meu cirurgião soubesse desde o início que se tratava de cordoma, ele teria realizado uma cirurgia completamente diferente.
Após o diagnóstico, recebi radioterapia estereotáxica corporal (SBRT) no Peter MacCallum Cancer Centre. Infelizmente, o câncer continuou a recidivar aproximadamente a cada 19 meses, levando a novas cirurgias citorredutoras e procedimentos de redução do tumor em maio de 2020, março de 2022 e março de 2025. Desde então, a doença tornou-se mais agressiva, exigindo três cirurgias adicionais. Em abril de 2025, comecei a imunoterapia e agora estou sendo tratada com imatinibe.
O primeiro ano foi, de longe, o mais desafiador, pois eu não tinha um diagnóstico claro. O fato de me dizerem que eu tinha um câncer de origem desconhecida tornava muito difícil saber se eu estava recebendo o tratamento correto. Depois que o Peter MacCallum diagnosticou o cordoma e me colocou em contato com a Chordoma Foundation, finalmente tive o apoio e os cuidados de que precisava. Infelizmente, devido ao atraso no diagnóstico, perdi a oportunidade de fazer terapia de prótons e uma cirurgia inicial mais adequada.
Embora todo o meu tratamento tenha sido realizado em Melbourne, viajei até o Massachusetts General Hospital, em Boston, para obter uma segunda opinião. Eles já haviam fornecido uma terceira opinião sobre a patologia do meu tumor. Naquela altura, porém, já era tarde demais para a terapia de prótons.
O cordoma teve um impacto significativo tanto em mim quanto na minha família. Eu era dona do meu próprio negócio, mas, após o diagnóstico, decidi vendê-lo para poder me concentrar na minha saúde. O câncer, os tratamentos contínuos, as cirurgias e as inúmeras consultas médicas me afastaram do meu negócio e causaram um desgaste emocional considerável nos meus relacionamentos.
A pesquisa é fundamental para o desenvolvimento de melhores opções de tratamento que proporcionem às pessoas que vivem com cordoma tanto uma vida mais longa quanto uma melhor qualidade de vida. Essa doença impõe um enorme fardo físico e emocional aos pacientes e suas famílias.
Também gostaria de agradecer à Chordoma Foundation, especialmente à Shannon, que tem sido uma fonte incrível de apoio nos últimos oito anos. Sinceramente, não sei onde estaria sem ela e sem a Fundação.