Tiffany

Nossa história do cordoma começou quando minha esposa, Tiffany, começou a notar um desconforto em sua área sacral. Algum tempo depois, após uma queda durante o snowboard, ela sentiu que havia machucado o cóccix e foi a um hospital local para que a lesão fosse verificada. Isso levou a uma descoberta de algum tipo, e uma biópsia foi agendada. Depois que a biópsia resultou em um diagnóstico benigno, Tiffany decidiu obter uma segunda opinião na Clínica Mayo. Seu diagnóstico de acordeoma sacral S3 veio logo após aquela viagem à Clínica Mayo. Ela tinha 27 anos de idade naquela época.

Tiffany foi operada na Clínica Mayo, após o que houve um período de três anos em que todos os exames voltaram claros. Não havia nenhuma informação a ser encontrada naquela época sobre uma pessoa ter um filho após um diagnóstico de cordoma, e durante a segunda gravidez de Tiffany - quando as varreduras não eram permitidas por nove meses - seu cordoma recidivou, depois foi metástaseado.

Assim, a alegria imediata de ter uma família em crescimento foi igualada com esta notícia e um mau prognóstico.

Para mim, como esposa de uma paciente com cordoma durante aqueles anos, a preocupação estava sempre presente. As crianças eram a nossa maneira de sobreviver a esta provação. Não foi fácil, mas vê-los crescer e tentar dar-lhes grandes experiências que outras crianças teriam sem a visão sombria também nos ajudou a experimentar as coisas como uma família de uma maneira muito altruísta. Vimos que a saúde mental e física deles estava diretamente relacionada à nossa e vice-versa. Cada ação era para o futuro deles, e tudo o que fizemos como família tinha 100% do nosso foco.

Era difícil precisar viajar ou ficar em uma cidade diferente para tratamentos. Encontrávamo-nos conversando com muitas pessoas na mesma situação. Fiz uma lista de itens e locais que estavam a uma distância razoável para as crianças irem para escapar das áreas hospitalares e serem estimuladas. Tentei obter cupons dos museus e locais de jogos infantis locais para poder distribuí-los às pessoas que pudessem usá-los. Ter mais informações desse tipo disponíveis para nós teria sido um recurso útil. Também gostaria que tivéssemos tido um defensor que pudesse examinar as opções de ensaios clínicos. Minha esposa fez tanto de sua própria pesquisa nessa área, e ela mesma precisava estar se esforçando.

Naqueles anos, a longa provação médica de Tiffany incluiu radiação, cirurgias adicionais e múltiplos ensaios clínicos. Mas apesar de todos os esforços, ela morreu em 2014 aos 35 anos de idade.

Como ambas as crianças eram tão novas, não foi fácil explicar-lhes a morte. Lemos tantos livros e conversamos com terapeutas. Sua resiliência era como nada que eu já tivesse visto antes. Como uma bússola para apontar para a visão do panorama geral.

Se eu fosse dar conselhos a um paciente ou parceiro de um paciente, seria o seguinte: Nunca há tempo suficiente; nenhum tempo aqui com seus entes queridos é tempo suficiente. Tudo parece mover-se em câmera lenta quando se trata de testes, procedimentos, recuperação e de lidar com seguros. Quanto menos você puder se fixar no tempo que esses estressores estão demorando, melhor. Compartimentar essa parte de sua vida para que você possa permanecer aberto aos eventos positivos da vida será mentalmente saudável para você, seu parceiro, seus filhos e todos ao seu redor.

Hoje, Tiffany é lembrada como alguém que teve um amor por todas as experiências e pessoas que ela encontrou. Ela tinha a capacidade de se relacionar com qualquer pessoa que conhecesse, e gostava de ouvir. Ela era muito gentil, e sempre honesta, com uma enorme empatia e apoio para com aqueles ao seu redor. Ela tinha um humor rápido que podia suavizar até mesmo as situações mais sérias. Ela era uma cientista biomédica com objetivos de que suas pesquisas e experiências ajudassem a humanidade.

Agora, parte da forma como honro a memória de Tiffany é apoiando a Fundação Chordoma como doadora. Pode ser a única ação que posso tomar para ajudar as coisas no longo prazo para outros pacientes. Este câncer é horrendo e a pesquisa de câncer raro é severamente subfinanciada. Quando a Tiffany ainda estava conosco, arrecadamos fundos juntos através de uma corrida de resistência. Eu também ajudo a conscientizar, contando sua história.

O foco de Tiffany em nossa família deu um exemplo de como eu continuo a criar nossas filhas. A maneira como ela viveu sua vida é seu legado: Para ajudar qualquer um que possa e para desfrutar de cada experiência. Tenho a sorte de ter feito parte dela e de continuar o melhor que posso com nossas filhas.