Em 6 de outubro, realizamos o quarto webinar em nossa série 2021 da Conferência Comunitária Virtual de cordomas (CCC), com foco na melhoria do equilíbrio, força e mobilidade após o tratamento do cordoma. De acordo com nossa Pesquisa de Sobrevivência de cordoma, cerca de um terço dos pacientes e sobreviventes de cordoma sofrem de problemas de equilíbrio e 20% experimentam perda de mobilidade em suas extremidades. Os pacientes com acordeoma e os sobreviventes com tumores em todos os locais ao longo da coluna apresentam uma série de desafios de mobilidade, incluindo a perda da função dos braços, mãos, pernas ou pés para prejudicar a visão e a capacidade de andar ou se mover livremente.
Entender o que causa estas questões e saber como falar com seu médico sobre como obter os cuidados certos são fundamentais para melhorar o funcionamento físico e a qualidade de vida em geral. Durante este webinar de uma hora, Lisa Ruppert, MD, fisiatra e especialista em reabilitação de câncer no Memorial Sloan Kettering Cancer Center, e Justin Brown, MD, neurocirurgião reconstrutor do Massachusetts General Hospital's Paralysis Center, falaram sobre as causas e sintomas dos problemas de mobilidade no cordoma e como administrá-los.
5 Principais conclusões
1. Um fisiatra treinado pode ajudar a coordenar seus cuidados reabilitativos
Se sua mobilidade foi afetada por um cordoma, há maneiras de abordar os problemas que você está vivenciando. Fale com os médicos e enfermeiras que tratam seu cordoma sobre seus sintomas e sobre como se conectar com um médico de medicina física e reabilitação (PM&R), também conhecido como fisiatra, para ajudar a coordenar seus cuidados de reabilitação. Após uma avaliação inicial e consulta com sua equipe de cordomas, seu fisiatra pode ajudar a montar uma equipe de especialistas para atender às suas necessidades específicas. Esta equipe pode incluir oncologistas, cirurgiões, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, ortotistas protéticos certificados (CPOs), profissionais de tecnologia assistiva (ATPs), ou neuro-oftoftalmologistas, entre outros. É importante compartilhar os registros médicos entre todos os membros de sua equipe e garantir que eles falem uns com os outros sobre seu caso.
Slide da apresentação do Dr. Ruppert
2. Ter um plano individualizado é crucial para atingir suas metas de mobilidade
Não há uma abordagem de tamanho único para recuperar o equilíbrio, força e mobilidade após o tratamento do cordoma. Cada paciente precisa de um plano individualizado. Esse plano começa com uma avaliação física abrangente para avaliar seu histórico médico, status funcional anterior e atual, nível de cognição e dor, bem como seus objetivos pessoais de mobilidade e estilo de vida. Uma vez que você e sua equipe de atendimento estejam na mesma página sobre seus objetivos comuns, eles podem ajudá-lo a construir um plano de longo prazo para administrar e melhorar sua mobilidade. Este plano provavelmente incluirá uma combinação de terapia especializada (como terapia física, ocupacional ou de visão), dispositivos de assistência (como cadeiras de rodas, andarilhos ou aparelhos), e exercícios em casa.
3. Mesmo que você tenha viajado para seus tratamentos de cordoma, talvez ainda consiga encontrar especialistas em reabilitação perto de casa.
Nem todos os pacientes terão acesso a um fisiatra em sua região de origem, e alguns podem achar que precisam montar sua própria equipe de atendimento local. Associações profissionais, como a Academia Americana de Medicina Física e Reabilitação e a Associação Americana de Fisioterapia, seu centro médico acadêmico local e recursos de apoio à medula espinhal, como facingdisability.com e axisproject.org, são todos excelentes lugares para começar a pesquisar especialistas locais. Lembre-se de que, embora a experiência com o cordoma seja fundamental para seu tratamento, ela é menos importante quando se trata de efeitos colaterais. Provedores com experiência no tratamento de seus sintomas, juntamente com a vontade de aprender sobre o cordoma e coordenar com sua equipe de atendimento, serão capazes de lhe fornecer os cuidados certos.
4. O campo da neurocirurgia reconstrutiva oferece várias opções cirúrgicas para reparar os nervos danificados, mas muitas pessoas não estão cientes delas
Vários procedimentos neurocirúrgicos reconstrutivos desenvolvidos para indivíduos com lesões traumáticas têm sido utilizados com sucesso para melhorar os problemas de mobilidade causados pelo cordoma e seus tratamentos. Estes incluem transferências nervosas para restaurar a função perdida nos braços, mãos, pernas ou pés e procedimentos que abordam a espasticidade ou paralisia de compressão da medula espinhal. Soluções cirúrgicas para problemas de mobilidade causados por cordomas da base do crânio e da coluna vertebral móvel são atualmente mais avançadas do que aquelas que tratam de problemas causados por cordomas sacrais (como o comprometimento do intestino e da bexiga), mas estes estão no horizonte. Mas não importa onde seu tumor esteja/estou localizado, se você estiver tendo problemas de mobilidade, converse com seu médico sobre se a cirurgia pode ajudar. Além do Centro de Paralisia do Dr. Brown no Massachusetts General, outros centros ao redor dos Estados Unidos têm especialistas em neurocirurgia reconstrutiva.
5. Nunca custa perguntar
Se você notar problemas com seu equilíbrio, força e mobilidade - mesmo que você não tenha certeza de que foram causados pelo tratamento do cordoma ou não pense que há tratamento para eles - diga algo a seu médico. É melhor fazer a pergunta e aprender sobre suas opções do que ficar quieto e perder uma solução que poderia ajudar.
Educando os provedores sobre o cordoma
Os prestadores de serviços de saúde que podem ajudá-lo a administrar problemas de mobilidade podem não saber muito sobre cordoma. E tudo bem. Desenvolvemos uma ficha informativa que você pode usar para ajudar esses médicos e prestadores de serviços a aprender sobre o cordoma. Ela inclui informações gerais sobre o cordoma, como ele é tratado e os efeitos colaterais comuns desses tratamentos. Há também espaço para você acrescentar informações sobre sua situação particular para que seus provedores possam entender como o acordeoma afetou você pessoalmente.
Assista ao Webinar
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