O atendimento especializado pode fazer uma diferença duradoura para as pessoas que enfrentam o cordoma, ajudando a controlar a doença e a melhorar a qualidade de vida. Uma equipe médica experiente é especialmente importante no momento do diagnóstico, quando o primeiro tratamento oferece a melhor oportunidade para o controle da doença a longo prazo.
Mas nem sempre é fácil encontrar médicos com experiência em cordoma, e os custos de deslocamento, as despesas médicas e as recusas de cobertura de seguro podem dificultar o acesso aos cuidados.
Para ajudar pacientes e cuidadores a encontrar e ter acesso aos cuidados, recentemente reforçamos duas fontes de apoio: nosso Diretório de Médicos, que passou por uma reformulação, torna mais fácil compreender a experiência dos médicos com o cordoma; e nossa nova parceria com a Patient Advocate Foundation oferece ajuda concreta para superar barreiras práticas ao tratamento. Ambas apoiam o objetivo do nosso Plano Estratégico 2030 de ajudar mais pessoas a se beneficiarem dos melhores cuidados disponíveis.
Diretório de Médicos aprimorado
Nosso Diretório de Médicos ajuda pacientes e cuidadores a encontrar e entrar em contato com médicos em todo o mundo que tenham experiência no tratamento do cordoma. Melhorias recentes facilitam a compreensão da experiência desses profissionais e permitem que mais médicos sejam incluídos na lista:
- Novos selos nos perfis destacam a participação dos médicos em pesquisas sobre o cordoma e na educação profissional. Outros selos identificam médicos que tratam um número maior de pacientes com cordoma ou cuja prática é exclusivamente pediátrica.
- Critérios de inclusão atualizados, desenvolvidos com a orientação de nosso Conselho Consultivo Médico, permitem que mais especialistas em pediatria se qualifiquem. Eles também introduzem uma via de “Experiência Emergente” para médicos qualificados em países de renda baixa e média-baixa.
Novo! Ajuda prática adicional para superar barreiras ao acesso ao tratamento
Nosso novo Programa de Acesso a Cuidados, em parceria com a Patient Advocate Foundation (PAF), está ampliando o apoio prático disponível para pacientes com cordoma nos Estados Unidos.
Os gestores de caso da PAF podem ajudar com:
- Desafios relacionados a seguros, incluindo autorizações de tratamento, recusas de cobertura e recursos.
- Programas de benefícios e auxílio por invalidez, incluindo a compreensão dos critérios de elegibilidade e orientação na apresentação de solicitações.
- Contas médicas e questões financeiras, incluindo a busca por programas de assistência e o trabalho para resolver dívidas médicas.
- Transporte e hospedagem, incluindo a busca por recursos que possam ajudar com deslocamentos para tratamento.
Os gestores de caso podem trabalhar diretamente com seguradoras, prestadores de serviços de saúde, empregadores e outras organizações para lidar com esses desafios e conectar os pacientes aos recursos disponíveis. (O programa de gestão de caso não oferece subsídios financeiros diretos.)
Também incentivamos os pacientes inscritos em ensaios clínicos a aproveitar nosso Programa de Assistência a Ensaios Clínicos, que reembolsa pacientes em todo o mundo pelas despesas de viagem associadas à participação emensaios elegíveis.
Comece com nossos Orientadores de Pacientes
Pacientes e cuidadores que estejam procurando um médico, avaliando opções de tratamento ou enfrentando um desafio prático podem começar entrando em contato comum Orientador de Pacientes da Chordoma Foundation. Nossos orientadores podem discutir as necessidades individuais, ajudar a identificar o apoio disponível e encaminhar para a PAF quando for apropriado.