A enfermeira orientadora da Chordoma Foundation, Sara Cox (ao centro), com o Dr. Greg Cote e a paciente Susie Rinehart
Estamos aprimorando nossoServiço de Orientação ao Paciente com a incorporação de nossa primeira enfermeira orientadora, Sara Cox, que traz novos conhecimentos clínicos ao apoio gratuito e individualizado que oferecemos aos pacientes com cordoma e seus familiares.
Desde o seu lançamento, nossos orientadores de pacientes já ajudaram mais de 4.000 pacientes e familiares em todo o mundo a compreender o cordoma, encontrar especialistas experientes, se preparar para decisões sobre o tratamento, explorar ensaios clínicos e acessar informações e recursos confiáveis.
Agora, como parte do nosso novoPlano Estratégico 2030, estamos fortalecendo esse programa para oferecer um apoio mais aprofundado e especializado às pessoas que enfrentam decisões complexas sobre tratamento, ajudando-as a ter acesso a cuidados baseados em evidências.
Graças ao trabalho impulsionado e financiado pela comunidade de cordoma nos últimos 20 anos, as opções de tratamento para o cordoma se expandiram consideravelmente. Até relativamente recentemente, a questão central para a maioria das pessoas era onde realizar a cirurgia e a radioterapia. Hoje, as decisões incluem cada vez mais se uma terapia medicamentosa é uma opção para a doença em estágio avançado, o que significa um relatório de perfil tumoral e se vale a pena participar de um ensaio clínico. A formação clínica de Sara significa que nossa equipe de orientação está agora mais bem preparada para ajudar os pacientes a lidar com essas decisões complexas e a se preparar para as conversas que terão com seus próprios médicos.
Antes de ingressar na Fundação, Sara passou mais de uma década desenvolvendo e liderando um programa de orientação a pacientes com neuro-oncologia e tumores da coluna vertebral em um importante centro médico, o que lhe proporcionou ampla experiência em ajudar pacientes a lidar com decisões complexas de tratamento, coordenação de cuidados e outros desafios que podem se interpor entre eles e os cuidados de que precisam.
Em seus primeiros meses trabalhando com nossa comunidade, Sara ficou impressionada com o nível único de comprometimento que observou: “O que mais me chama a atenção é a profundidade da participação na missão da Fundação. As experiências vividas pelos pacientes e familiares, sua participação, generosidade e prioridades impulsionam o trabalho, enquanto médicos e pesquisadores trazem conhecimento especializado e o compromisso de oferecer melhores cuidados e criar novas possibilidades. Ver todas essas contribuições se unirem é algo raro — e incrivelmente poderoso.”
“Estou animada por fazer parte desta comunidade”, acrescenta ela, “e mal posso esperar para conhecer e apoiar muitos de vocês ao longo dessa jornada.”
Seja você recém-diagnosticado, enfrentando uma recorrência, considerando participar de ensaios clínicos ou lidando com cuidados de acompanhamento ou sobrevivência, incentivamos você a entrar em contato com umOrientador de Pacientes para ajudá-lo a entender suas opções, conectar-se a cuidados especializados e orientar-se sobre o que vem a seguir.