Caros amigos,
Sou Sara Cox, a mais nova integrante da equipe da Chordoma Foundation e a primeira enfermeira orientadora. Estou muito feliz por estar aqui e por ter a oportunidade de trabalhar com vocês. Se estiverem enfrentando uma decisão difícil sobre o tratamento, tentando encontrar o médico certo, se preparando para uma consulta ou simplesmente tentando decidir o que fazer a seguir, adoraria ajudar!
Desde que comecei a trabalhar aqui, pude ver de perto o quanto está sendo feito para melhorar o atendimento, as opções de tratamento e o apoio às pessoas que enfrentam o cordoma. Gostaria de compartilhar algumas informações que podem ser úteis para vocês:
Estudo promissor ainda em fase de recrutamento
Um ensaio clínico que estamos apoiando no Saint John’s Cancer Institute está testando a combinação de pemetrexed com pembrolizumabe em adultos com cordoma progressivo. Os resultados iniciais são animadores: os tumores mostraram resposta na maioria dos pacientes tratados até agora, e o estudo ainda tem vagas disponíveis.
Se os custos de viagem forem um obstáculo, nosso Programa de Assistência a Ensaios Clínicospode fornecer até US$ 1.000 por mês para cobrir despesas relacionadas à viagem.
Para discutir se esse estudo pode ser uma opção para você, sinta-se à vontade para entrar em contato comigo por meio deste breve formulárioou conversar com seu médico.
Orientações atualizadas sobre tratamento para pacientes recém-diagnosticados
No início deste ano, mais de 150 especialistas em cordoma de todo o mundo elaboraram recomendações atualizadas para o tratamento do cordoma recém-diagnosticado. Traduzimos essas orientações para uma linguagem acessível ao paciente, a fim de facilitar a compreensão e o uso delas em conversas com sua equipe de atendimento.
Uma coisa que me chamou a atenção
Fiquei muito impressionado com a disposição dos pacientes com cordoma e de seus familiares em participar da nossa missão. Adoraríamos indicar maneiras de você se envolver, desde pesquisa e compartilhamento de sua experiência até ajudar outras pessoas, arrecadação de fundos e muito mais. Convidamos você a reservar um momento para nos dizero que lhe interessa.
E se houver algo em que possamos ajudar, espero que você entre em contato. Estou ansiosa para conhecê-lo!
Atenciosamente,
Sara
Sara Cox, RN, BSN, CNRN, Enfermeira Orientadora