Na maioria das vezes, as pessoas que conheceram Noah Amador não teriam notado que ele estava doente. "Ele era pura alegria e tão engraçado", diz Kathy Flores, a mãe de Noé. Seus muitos interesses incluíam Mario e Luigi, pizza (naturalmente), e frequentar o jardim de infância, onde ele era adorado por professores e amigos por seu senso de humor e atitude alegre.
Mas por trás do sorriso incandescente de Noé foi uma jornada dolorosa: quando ele tinha apenas 20 meses de idade, foi diagnosticado um acordeoma, um câncer extremamente raro que é ainda mais raro entre as crianças. Nos quatro anos seguintes, Noé suportou inúmeros procedimentos médicos para o acordeoma, bem como para seu diagnóstico secundário de leucemia. E, infelizmente, pouco antes de seu sexto aniversário, o corajoso, belo e resiliente Noé faleceu.
"Ele causou uma impressão duradoura em todos os que conheceu", diz Kathy. "Noé estava sempre tentando nos fazer rir, para nos fazer felizes. Isso é o que me faz continuar. Ele queria que fôssemos felizes".
Apenas alguns meses após sua devastadora perda, a família de Noah decidiu continuar seu evento anual de conscientização sobre o câncer infantil na comunidade da família na Flórida. Agora em seu terceiro ano, o evento arrecada dinheiro para a Chordoma Foundation, avançando na pesquisa na esperança de melhores tratamentos - e finalmente uma cura - para o acordeoma pediátrico. "Escolhemos beneficiar a Fundação através deste evento por causa do que ela está fazendo para acelerar novos tratamentos para o acordeoma pediátrico", diz Kathy. "Queríamos ajudar essa parte da missão da Fundação e honrar a memória de Noé ao mesmo tempo".
A ausência de Noé foi sentida enormemente no evento agridoce deste ano, mas "havia sorrisos em todos os lugares", diz Kathy. "O evento foi incrível; tivemos uma grande participação". Havia algo para todos: jogos, um leilão silencioso, vendedores, comida deliciosa, música, e muito mais". A família de Noé estava rodeada pelo amor de sua comunidade, que se reuniu para garantir que o evento fosse um sucesso. "Foi absolutamente lindo", diz Kathy.
A família já está planejando outro evento para angariar fundos para a Fundação Chordoma, logo nesta primavera. "Esperamos realizar eventos duas vezes por ano, todos os anos, até que haja uma cura", diz Kathy.
Entre os eventos de arrecadação de fundos de sua família, Kathy trabalha como professora na escola onde Noé uma vez freqüentou o jardim de infância. "Estou ao redor de todos os seus amiguinhos, o que é doce e difícil", diz ela. "Eu posso sentir Noé ao meu redor o tempo todo".
Você pode doar em memória de Noé e apoiar a pesquisa de acordeomas pediátricos aqui.
Formas de ajudar
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.