Acolhendo o convidado indesejado: Criando com acordeoma

Como pais, particularmente pais de crianças pequenas, estamos cheios de esperanças e sonhos - para seu futuro, para a forma como os pais e a infância devem ser, e para todos os momentos mágicos e marcos que viveremos juntos. Planejamos aventuras compartilhadas e trabalhamos para protegê-los de monstros, tanto reais quanto imaginados. Mas para os pais com câncer, pode parecer que um desses monstros chegou à porta, e você não tem outra escolha senão deixá-lo entrar. Enquanto este "convidado" indesejado afeta cada família de maneira diferente, muitas experiências, lições e - sim - até mesmo bênçãos são compartilhadas. Se você tem um acordeoma e é pai de uma criança pequena, você não está sozinho. A Fundação pode ajudá-lo a obter o apoio e a assistência de que você precisa e conectá-lo com outras pessoas que compartilham suas experiências.

Para Mike Queensland e Kimberly Ochs, ser pai com acordeoma tem sido uma lição de deixar o controle, aprender a avaliar quais desafios e oportunidades eles podem assumir, e capacitar seus entes queridos a oferecer apoio. Embora suas famílias e experiências sejam diferentes, muitas de suas dicas para navegar com o acordeoma enquanto são pais são as mesmas.

A história de Mike

Mike estava na casa dos 30 anos quando foi diagnosticado com um acordeoma no verão de 2019. Advogado e pai ocupado de dois jovens rapazes (um e quatro, na época), Mike adiou inicialmente a ida ao médico para que suas persistentes dores de cabeça fossem examinadas. Quando finalmente o fez, uma tomografia computadorizada confirmou uma massa na base do crânio, empurrando-o rapidamente para território desconhecido e dando início a um plano de tratamento agressivo que incluiu mais de um ano de cirurgia e radiação. Isto também incluiu uma batalha de meses com a companhia de seguros da família para permitir que Mike recebesse uma cirurgia de um especialista em acordeoma na vizinha Milwaukee, que felizmente ganhou.

Embora Mike tenha contado imediatamente a sua família e alguns amigos próximos e colegas de trabalho sobre seu diagnóstico, ele o descreve como um ato de malabarismo. Por exemplo, com sua esposa, a pessoa a quem ele recorre para o apoio mais emocional, ele compartilhou todos os detalhes técnicos e médicos. Mas, ao mesmo tempo, ele estava consciente de tentar não sobrecarregá-la emocionalmente, sabendo quanto mais da carga paternal ela teria que carregar enquanto ele estivesse em tratamento e querendo que ela poupasse energia para isso.

"Quando você vai para a cirurgia, é um momento tão bom quanto qualquer outro para pensar em quem vai ajudar sua família. Seja para deixar um amigo deixar um velho reclinável ou trazer-lhe uma cadeira de banho ou deixar um membro da família se mudar por um tempo para ajudar com as crianças, esteja disposto a fazer o pedido. Isso facilita as coisas e também faz com que as pessoas que se preocupam com você se sintam menos desamparadas".

Mike Queensland com sua família

Ao longo de seu tratamento, os sogros de Mike se mudaram para ajudar com os meninos várias vezes, ficando por semanas ou meses de cada vez, dependendo da necessidade. Mike e sua esposa explicaram a seus filhos que o pai estava doente com uma doença chamada câncer e às vezes precisaria ir embora por alguns dias ou semanas para receber tratamento de um médico especial.

Quando ele estava em casa, eles foram honestos sobre o que estava acontecendo e como Mike estava se sentindo, mas não mergulharam muito nos detalhes, deixando as reações e perguntas dos meninos guiarem o caminho. Mike via seu tempo fora para tratamentos como implantações, reconhecendo que cada retorno significaria reajustar as novas rotinas das crianças e descobrir onde e como ele se encaixava nelas.

"A maior sensação de normalidade que eu tinha era passar tempo com minha esposa e meus filhos - fazendo um quebra-cabeça juntos, fazendo um passeio pela natureza ou lendo histórias na hora de dormir". Estar com os meninos me obrigou a estar presente e a sair da minha própria cabeça". Eles me ajudaram a perceber que, mesmo estando doente, ainda havia muitas maneiras de eu poder ser uma força de apoio em minha família".

Hoje, Mike está em fase de pós-tratamento e se instalando em um novo emprego. Ele está esperançoso com os desenvolvimentos científicos no campo da pesquisa de acordomas e se concentrando em criar seus filhos e em enfrentar novos desafios.

Mike Queensland com seus amigos no topo do Torrey's Peak

O conselho de Mike para outros pais que administram o acordeoma

Não há problema em deixar de ter algum controle. Aceitar que você não pode controlar se o câncer volta é difícil, mas você pode controlar como você vive sua vida além do câncer. Fazendo isso, você terá a liberdade de experimentar coisas novas e ajudá-lo a modelar a resiliência de seus filhos.

A história de Kim

Uma professora de biologia em Cleveland, Ohio, Kim estava grávida de oito meses quando foi diagnosticado um acordeoma. Depois de passar por dois anos de tratamentos de infertilidade e sofrer uma gravidez fracassada, Kim e seu marido haviam passado a maior parte do ano de 2015 cheios de entusiasmo com a tão esperada chegada de sua filha, Hadley. Mas quando Kim começou a experimentar a dupla visão que caiu, sua OB-GYN a enviou a um oftalmologista que pediu a ressonância magnética que revelou seu tumor clival.

"Mesmo tendo uma formação em biologia, não conseguia entender o que estava acontecendo na época. Eu estava completamente em choque e 100% concentrada em tirar o tumor de dentro de mim para que eu pudesse ter meu bebê".

Felizmente, Kim viveu perto de uma equipe de especialistas na Clínica Cleveland onde ela fez o parto seguro de Hadley algumas semanas antes de sua data de vencimento e retornou seis semanas depois para sua primeira cirurgia. Essas primeiras seis semanas foram um presente, explicou Kim. Ela estava tão concentrada em alimentar-se, dormir, fraldas e aprender a ser mãe que mal havia espaço para qualquer outra coisa. Embora ela viesse logo a saber que muitos dos planos que ela pensava ter para ser mãe (desde amamentar até ficar em casa com o bebê por um ano inteiro) precisariam ser reavaliados após a cirurgia, essas seis semanas foram preenchidas com todos os primeiros passos que ela e seu marido tinham desejado.

Kimberly Ochs com sua família

A cirurgia inicial de Kim foi bem sucedida, e ela voltou para casa alguns dias depois. Mas ela logo percebeu que não podia cuidar de um recém-nascido sozinha enquanto se recuperava e decidiu "ir em turnê" com Hadley para que seu marido pudesse ficar em casa e trabalhar para economizar dinheiro e dias de férias. Durante as seis semanas seguintes, eles se mudaram de membro da família para membro da família, com os dois conjuntos de pais e irmãos, todos contribuindo para cuidar do casal.

Pouco tempo depois, Kim começou a radiação na Universidade da Pensilvânia e passou nove semanas trocando os cuidados de Hadley com sua família em Ohio, enquanto ia e voltava para a Filadélfia com seu marido.

"Eu estava em modo de sobrevivência. Senti-me como se tivesse perdido uma grande parte de mim mesma de uma só vez entre ter um filho e ter um acordeoma. Foi um grande ajuste, mas eu tinha que aprender a deixar as coisas para trás, incluindo qualquer culpa que eu sentisse".

A jornada emocional de Kim andou de mãos dadas com sua física. Ela aprendeu a apreciar pequenos momentos em grande estilo, fazendo com que as lembranças com Hadley pudessem ser guardadas por ambos. Desde cozer um biscoito favorito junto a tocar legos no chão até criar um álbum anual de fotos de família, Kim parou de suar os grandes detalhes que um dia ela achou que importavam tanto - sim, mandar Hadley para a creche era bom; não, permitir tempo extra de tela quando ela precisava de uma pausa não era um grande problema - e se concentrou nos pequenos. Como na época em que Hadley escolheu adesivos de dinossauro para os óculos de sua mãe porque eles eram muito mais divertidos do que uma pala para os olhos, e Kim usava um triceratops com orgulho para a orientação no jardim de infância.

Nem sempre tem sido fácil. Nos últimos seis anos, Kim experimentou múltiplas recorrências, a perda de dois dos avós de Hadley e viagens pelo país para tratamentos de câncer durante uma pandemia. Mas ela credita várias coisas com o reforço e apoio ao longo do caminho, incluindo o exemplo de força de sua própria mãe através de uma doença neurológica dolorosa, sua comunidade unida de amigas, e o apoio de sua terapeuta, dos Navegadores Pacientes da Fundação, e de outras sobreviventes de acordemas. Hoje, Kim está em terapia sistêmica para lidar com uma recorrência e acaba de iniciar seu 21º ano de ensino de biologia no Colégio Comunitário de Cuyahoga. Ela ainda dá tempo para amigos e diversão, e também participa da série de conferências da comunidade virtual de acordemas da Fundação para aprender atualizações e receber dicas de colegas sobreviventes.

Kimberly Ochs com sua filha

O conselho de Kim para outros pais que administram o acordeoma

Você não tem que ser tudo para todos. Diga não quando quiser, passe tempo de qualidade com seu parceiro e filho fazendo coisas que o façam feliz, e procure um terapeuta que possa ajudá-lo a processar e priorizar.