Apoio
Uma doença rara como o cordoma pode ser solitária, por isso fornecemos meios para que pacientes, sobreviventes e co-sobreviventes se conectem uns com os outros.
Nossos grupos de apoio virtuais facilitados profissionalmente são um lugar para você se reunir com outros afetados pelo cordoma para apoiar e aprender uns com os outros, fazer novas conexões e trocar informações.
Os facilitadores do grupo têm ampla experiência em fornecer apoio e recursos para aqueles afetados pelo câncer. Uma vez por mês, os grupos se reúnem por uma hora no Zoom. Para maximizar a discussão e a conexão, o registro para cada grupo é limitado a 25 pessoas por ordem de chegada, a cada mês.
Pacientes e sobreviventes
Sobre o facilitador: Jennifer Bires tem mais de uma década de experiência dirigindo grupos para pessoas impactadas pelo câncer. Jennifer é a Diretora Executiva da Life with Cancer and Patient Experience do Instituto Inova Schar de Câncer. Ela trabalha para garantir que pacientes, sobreviventes e seus familiares tenham acesso a cuidados psicossociais sem custos para eles, para ajudar indivíduos a lidar com o câncer, seus tratamentos e a sobrevivência da melhor maneira possível. Ela é especializada em trabalhar com jovens adultos que foram diagnosticados com câncer, comunicação em torno das preocupações com o fim da vida e saúde sexual. Jennifer obteve seu mestrado pela Universidade de Washington em Saint Louis e seu bacharelado pela Universidade Clemson.
Quem deve participar: Qualquer pessoa que tenha sido diagnosticada com cordoma, esteja atualmente em tratamento, ou tenha sido tratada no passado, é bem-vinda.
Quando este grupo se reúne: Segunda terça-feira de cada mês às 18:00h Leste (Estados Unidos e Canadá).
Para encontrar a data da próxima reunião e registrar-se, visite a página de Eventos.
Cuidadores e co-sobreviventes
Sobre o facilitador: Megan Whetstone tem vários anos de experiência trabalhando com pacientes oncológicos e portadores de cordomas, fornecendo especificamente apoio psicossocial, aconselhamento e conexão a recursos. Ela também é bem versada em facilitar programas de apoio tanto para pacientes como para cuidadores. Megan completou seus estudos na Universidade Estadual de Ohio e tem mais de cinco anos de experiência na área.
Quem deve participar: Qualquer pessoa cuja pessoa querida tenha sido diagnosticada com cordomaa, esteja atualmente em tratamento, ou já tenha tido tratamento no passado. Os pais, cônjuges, irmãos e outros membros da família são todos bem-vindos.
Quando este grupo se reúne: Terceira quarta-feira de cada mês às 19:00 horas, horário do leste (EUA e Canadá).
Para encontrar a data da próxima reunião e registrar-se, visite a página de Eventos.
Além dos dois grupos de apoio que hospedamos para sobreviventes e co-sobreviventes, também oferecemos grupos específicos da população. Esses grupos serão liderados por membros da comunidade de cordomas e destinam-se a proporcionar um espaço onde os sobreviventes de cordomas e co-surviventes com viagens semelhantes possam se conectar uns com os outros em torno de suas necessidades únicas.
Adolescentes e adultos jovens
Sobre o facilitador: Kaitlin Slepian foi diagnosticada com um cordoma cervical pouco diferenciado em 2016 quando tinha 17 anos de idade. Seu diagnóstico de câncer transformou sua vida e foi um catalisador para sua paixão em trabalhar com crianças e famílias que vivenciam os desafios da doença e da hospitalização. Ela tem uma experiência significativa trabalhando com crianças e famílias em situações estressantes, assim como um histórico no desenvolvimento infantil e na dinâmica familiar. Ela está entusiasmada em liderar o grupo de apoio da AYA para ajudar a criar um senso de comunidade entre os pacientes mais jovens e os sobreviventes. Kaitlin recebeu um BS em Estudos de Família e Desenvolvimento Humano da Universidade do Arizona, assim como um MS em Vida Infantil e Cuidados Centrados na Família na Universidade de Boston.
Quem deve participar: Qualquer pessoa de 16 a 30 anos de idade que tenha sido diagnosticada com cordoma
Quando este grupo se reúne: No primeiro domingo do mês, às 18 horas do leste (EUA e Canadá).
Para encontrar a data da próxima reunião e registrar-se, visite a página de Eventos.
Além do apoio virtual da Fundação e dos grupos liderados pela comunidade, grupos regionais de encontro com base nos EUA podem estar disponíveis para pacientes com cordoma, sobreviventes e co-sobreviventes.
Centro-Oeste (EUA)
Se você mora no Centro-Oeste (Chicago e arredores) e gostaria de se conectar com outros pacientes com cordoma e suas famílias, por favor, envie um e-mail para Noreen Potempa para mais informações sobre o próximo grupo de encontros do Centro-Oeste.
NOTA: Atualmente, este grupo se reúne virtualmente.
Zoom-Café Alemanha
Sobre os facilitadores: Irene Badura é a Embaixadora da Fundação Chordoma para a Alemanha. Seu neto foi diagnosticado com um cordoma em 2019. Ela trabalha como neuropsicóloga em um centro de reabilitação precoce no sul da Alemanha. Carolina Herzfeld foi diagnosticada com um cordoma em 2015. Ela acredita firmemente que, além do cuidado médico profissional, a cura requer que pacientes e cuidadores se conectem e troquem experiências.
Quem deve comparecer: O grupo é para qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos. Favor notar que a língua de comunicação neste grupo é o alemão.
Quando este grupo se reúne: Na terceira terça-feira de cada dois meses.
Para encontrar a data da próxima reunião e registrar-se, visite a página de Eventos.
O que é o grupo Israel
Sobre o facilitador: Uri Melzer foi diagnosticado com cordoma sacral em março de 2021, aos 63 anos de idade. Ele foi recomendado uma ressecção em bloco em Israel, o que não foi uma opção favorável devido aos problemas de qualidade de vida que poderiam surgir após a cirurgia. A radioterapia com íons de carbono foi mencionada como uma alternativa à cirurgia. Após pesquisar esta opção e conversar com outros que se submeteram a este tratamento, Uri decidiu fazer radioterapia com íons de carbono na MedAustron, na Áustria. Ele completou com sucesso 16 sessões em maio de 2021, e desde então tem permanecido estável.
Quem pode aderir: Qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos em Israel.
Quando este grupo se reúne: Os membros deste grupo se conectam entre si através da WhatsApp. Favor enviar um e-mail a Kimberley de Haseth para obter o link para se juntar ao grupo.
Chordoma UK Chat & Cheers Group
Sobre o facilitador: Sylvie Leslie é uma paciente de cordoma, assim como fiduciária e diretora da Chordoma UK. A Chordoma UK apóia pacientes com cordoma e seus entes queridos e investe em pesquisa, concentrando-se no papel de brachyury no cordoma.
Quem deve participar: O grupo é para qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos.
Quando este grupo se reúne: Praticamente na última quinta-feira de cada mês às 19:30h BST. Para mais detalhes sobre a próxima reunião e como se inscrever, visite a página de Eventos ou envie um e-mail para Sylvie Leslie.
NOTA: Este grupo não é organizado pela Chordoma Foundation.
Para encontrar a data da próxima reunião, visite a página de Eventos.
Atenção: Todos os grupos listados nesta página são oferecidos gratuitamente à comunidade de cordomas como fonte de apoio emocional e não constituem tratamento de saúde mental. Se você estiver precisando de tratamento de saúde mental, por favor, entre em contato com sua equipe de saúde mental para uma indicação a um profissional de saúde mental.
Nossa comunidade online privada, Chordoma Connections, é um lugar para que todos os afetados pelo cordoma se conectem e apoiem uns aos outros. Não importa onde você esteja em sua jornada com o cordoma, seu papel nessa jornada ou sua localização no mundo, há um lugar para você em Conexões de cordoma. Junte-se à comunidade hoje mesmo!
Peer Connect é um programa gratuito e confidencial de apoio entre pares que conecta qualquer pessoa tocada por um cordoma com outra pessoa cujas experiências com o cordoma são semelhantes. Os Guias Peer estão disponíveis para apoiar pacientes recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, membros da família ou amigos.
Os embaixadores ajudam os pacientes e as famílias fora dos Estados Unidos a se conectarem com os recursos locais e específicos do país.
Os Navegadores Pacientes podem ajudá-lo a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma jornada semelhante.