Os Embaixadores Voluntários ajudam os pacientes com cordoma e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com os recursos locais - e uns aos outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educacionais para centros médicos e a identificar médicos experientes em cordoma em seus países.
As experiências de diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nossos embaixadores australianos, Misty Bland e Nick Thompson, forneceram informações para esta seção, com base em sua própria experiência como cuidadores.
Informe-nos se tiver conhecimento de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
Misty criou o grupo OZ Chordoma Warriors no Facebook para apoiar outros pacientes em sua jornada e conectá-los aos especialistas certos e ao financiamento para PBT no exterior.
ASPIRE
O ASPIRE é um registro de qualidade clínica de radioterapia australiano que inscreve pacientes tratados com radiação para entender melhor e comparar os benefícios de curto e longo prazo de diferentes tipos de radioterapia, coletando dados clínicos e de pacientes, incluindo diagnóstico, tratamentos, resultados e efeitos colaterais, com atualizações trimestrais compartilhadas aqui para destacar as percepções e o progresso contínuos no tratamento de radiação.
Dia da Comunidade do Cordoma na Austrália
Foi incrivelmente especial ver nossa comunidade se reunir em 7 de fevereiro, em Sydney, para o Chordoma Community Day Australia. Pacientes, cuidadores, médicos e pesquisadores se reuniram em um único espaço para se conectar, aprender e apoiar uns aos outros, e a sensação de compreensão compartilhada ao longo do dia foi poderosa. Somos muito gratos aos nossos embaixadores Misty Bland, Nick Thompson e Ravin Wickramasinghe por sua defesa e dedicação contínua à comunidade do cordoma. Também tivemos a sorte de ouvir um grupo maravilhoso de palestrantes especializados que generosamente compartilharam seu tempo, conhecimento, atualizações de pesquisas e percepções práticas. As gravações das sessões estão disponíveis na lista de reprodução com o link abaixo. Embora não sejam gravações profissionais, elas capturam o espírito do dia e oferecem percepções valiosas para quem não pôde comparecer ou gostaria de rever as conversas.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se fez essa pergunta. É importante fazer essa pergunta porque, quando se trata de tratar o cordoma, o que você faz - ou não faz - pode ter um grande impacto em sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre cordoma para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor atendimento possível para você ou seu ente querido.
Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e os exames que devem ser feitos antes do tratamento.
Este folheto tem o objetivo de responder a perguntas sobre o que fazer se o tumor voltar e como obter o melhor tratamento possível.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias, conversamos com pacientes com cordoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento correta até entender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que a maioria das pessoas afetadas pelo cordoma enfrentará em um momento ou outro.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos Respostas de Especialistas. Não importa se o cordoma é algo novo para você ou algo com o qual você já está lidando há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos ofereça maior clareza sobre essa doença complexa e o ajude a tomar decisões mais informadas.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer estágio de sua jornada.
Podemos ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas na comunidade do cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
