Gerenciamento da dor
A dor é muito comum entre as pessoas que foram diagnosticadas com qualquer tipo de câncer. É importante saber que a dor pode ser controlada e que é seu direito receber tratamento para ela.
Doença avançada e metastática
Essas diretrizes de tratamento foram desenvolvidas pelo Chordoma Global Consensus Group com base em todas as evidências médicas e científicas disponíveis sobre o tratamento do cordoma e os resultados dos pacientes. As diretrizes foram publicadas na revista médica Annals of Oncology como referência para ajudar os médicos a oferecer um tratamento melhor e mais consistente aos seus pacientes com cordoma.
Como parte de nosso compromisso de ajudar os pacientes e cuidadores a fazer as escolhas de tratamento mais bem informadas, disponibilizamos essas mesmas recomendações para você aqui. Leia essas informações com atenção e converse com seus médicos.
Entendendo a doença avançada e metastática
Os cordomas são considerados avançados quando uma recorrência isolada não pode ser tratada com radiação de alta dose ou quando a recorrência é multifocal. As recidivas multifocais envolvem vários tumores na área de localização do tumor original. O cordoma metastático é um ou mais tumores que se espalharam para outras partes do corpo.
É muito improvável que a doença avançada seja curada e, atualmente, não há cura conhecida para a doença metastática. Entretanto, várias opções de tratamento estão disponíveis para controlar ou interromper temporariamente o crescimento do tumor, bem como para aliviar os sintomas. Essas opções incluem cirurgia de redução de volume, radiação de baixa dose, terapias ablativas e terapias medicamentosas. Com os cuidados certos, seu tumor pode ser controlado por muitos anos e, ao mesmo tempo, manter uma boa qualidade de vida.
É muito improvável que a doença avançada seja curada e, atualmente, não há cura conhecida para a doença metastática. Entretanto, várias opções de tratamento estão disponíveis para controlar ou interromper temporariamente o crescimento do tumor, bem como para aliviar os sintomas. Essas opções incluem cirurgia de redução de volume, radiação de baixa dose, terapias ablativas e terapias medicamentosas. Com os cuidados certos, seu tumor pode ser controlado por muitos anos e, ao mesmo tempo, manter uma boa qualidade de vida.
Saiba mais sobre as opções de terapia medicamentosa
Como encontrar a equipe médica certa
Ao enfrentar uma doença avançada ou metastática, encontrar a equipe médica certa é um primeiro passo fundamental. Dependendo da sua situação, o centro médico onde você foi tratado inicialmente pode ou não ser o mais adequado para diagnosticar e tratar uma recidiva.
É importante ser avaliado e tratado por uma equipe multidisciplinar de especialistas que tenham experiência substancial no tratamento de cordoma. Normalmente, equipes com essa experiência são encontradas apenas em hospitais maiores, às vezes chamados de centros de referência, que atendem a um grande número de pacientes.
Sua equipe de atendimento deve incluir especialistas com experiência no diagnóstico e tratamento de cordoma nas seguintes áreas:
- Radiologia
- Patologia
- Cirurgia
- Oncologia por radiação
- Oncologia médica
- Cuidados paliativos
Biópsia para doença metastática
Se o seu tumor tiver se espalhado para outras áreas do corpo, uma biópsia poderá ser recomendada, se puder ser feita com segurança. Uma biópsia também pode ser feita se o tumor estiver crescendo com rapidez incomum ou se os médicos acharem que você pode ter desenvolvido uma nova forma de câncer que não seja cordoma. Recomenda-se uma biópsia com agulha grossa, que deve ser realizada por médicos com experiência em cordoma. A amostra de tecido deve ser examinada por um patologista com experiência no diagnóstico de cordoma.
Se o seu tumor estiver crescendo rapidamente, a amostra de tecido deve ser analisada para determinar se o tumor se tornou pouco diferenciado ou desdiferenciado, sendo que ambos podem exigir abordagens de tratamento diferentes. Os cordomas pouco diferenciados geralmente perdem a expressão de uma proteína chamada INI1 e, às vezes, os cordomas desdiferenciados e convencionais também.
Se os médicos não tiverem certeza de que o tumor se espalhou e você não estiver apresentando nenhum sintoma, pode ser possível esperar e fazer novamente o exame de imagem da área após um período de observação, em vez de realizar uma biópsia.
Do Conselho Consultivo Médico da Chordoma Foundation
O Conselho Consultivo Médico da Chordoma Foundation sugere que os pacientes com cordoma com menos de 35 anos de idade, ou cujos tumores estejam crescendo excepcionalmente rápido, tenham seus tumores testados quanto à perda de INI1, seja por meio de imuno-histoquímica (IHC) ou teste genômico. Se não houver tecido disponível para o teste, a possibilidade de uma biópsia para obter tecido para esse teste deve ser discutida com um médico com experiência no tratamento de cordoma, pesando cuidadosamente os possíveis riscos da biópsia. A interpretação dos testes deve ser feita por um patologista com experiência no diagnóstico de cordoma.
Determinação das opções de tratamento
Há vários fatores que afetarão as opções de tratamento disponíveis para você. A situação de cada paciente é única e deve ser avaliada individualmente. As decisões sobre o tratamento devem equilibrar os efeitos colaterais, a qualidade de vida e a expectativa de eficácia do tratamento. Isso ajudará a garantir que você receba o melhor tratamento para o seu tumor com o menor impacto possível na sua qualidade de vida.
Este fluxograma ilustra as possíveis opções de tratamento para doença avançada e metastática, conforme discutido nas guias abaixo.
Tratamento para doença avançada e metastática
Como posso decidir?
A situação de cada paciente é única. Se você tiver doença avançada ou metastática, é importante discutir todas essas opções detalhadamente com sua equipe médica e sua família, ponderando os riscos e benefícios de cada opção para a sua situação. As opções de tratamento listadas aqui envolvem vários tipos de médicos, portanto, é importante consultar médicos especializados nesses tratamentos e que tenham experiência no tratamento de pacientes com cordoma. Para alguns pacientes, apenas um tipo de tratamento pode ser a melhor decisão, enquanto para outros, uma combinação de tratamentos pode ser a melhor opção.
Cuidados de acompanhamento
Após o término do tratamento, você precisará manter uma programação consistente de exames de imagem de acompanhamento para verificar se o tumor retornou ou se espalhou para outras áreas.
É importante que um especialista em cordoma que conheça seu caso analise seus exames de acompanhamento e compare-os com os anteriores. Dependendo do tratamento que você fez, esse monitoramento pode ser feito pelo cirurgião, oncologista de radiação ou oncologista médico. Se você viajou para fazer o tratamento e seria difícil voltar ao médico responsável pelo tratamento para cada consulta de acompanhamento, converse com seu médico para fazer um plano para que os exames sejam feitos localmente e as imagens sejam enviadas ao seu médico para análise.
As diretrizes do Chordoma Global Consensus Group determinam que você deve fazer uma ressonância magnética a cada seis meses nos primeiros cinco anos após o tratamento. A ressonância magnética deve examinar a área do tumor original, bem como quaisquer áreas em que ele possa se espalhar. Após 5 anos, você deve fazer uma ressonância magnética pelo menos uma vez por ano durante 15 anos.
Além disso, as diretrizes da U.S. National Comprehensive Cancer Network (Rede Nacional de Câncer Abrangente dos EUA) recomendam uma tomografia computadorizada do tórax a cada seis meses durante cinco anos e, depois disso, anualmente, para verificar se o cordoma se espalhou para os pulmões. Alguns especialistas sugerem que a ressonância magnética inclua toda a coluna vertebral e que a tomografia computadorizada da pelve e do abdome também seja feita anualmente. É importante conversar com seus médicos sobre o monitoramento necessário após o tratamento.
Lidando com os efeitos colaterais
Os tratamentos para cordoma e, às vezes, o próprio tumor podem causar efeitos colaterais e outros problemas que afetam sua qualidade de vida. Nossos recursos podem ajudá-lo a entender esses desafios e a aprender como lidar com eles.
Bem-estar emocional
É importante cuidar de sua saúde mental e emocional juntamente com sua saúde física.
Efeitos colaterais do Clival e da cervical superior
Descubra como gerenciar os efeitos colaterais, como problemas de fala e deglutição, perda de audição, visão dupla e desequilíbrios no sistema endócrino.
Efeitos colaterais da coluna vertebral móvel e sacral
Saiba como lidar com os efeitos colaterais, como perda de mobilidade, incontinência urinária e da bexiga e disfunção sexual.
Conecte-se com a comunidade do cordoma
O apoio de alguém que já passou por isso pode fazer toda a diferença.
Uma doença rara como o cordoma pode ser solitária, por isso oferecemos maneiras para que pacientes, sobreviventes, cuidadores e co-sobreviventes se conectem uns com os outros.
Conexão entre pares
O Peer Connect é um programa de apoio gratuito e confidencial entre pares que conecta qualquer pessoa afetada pelo cordoma com outra pessoa cujas experiências com o cordoma sejam semelhantes. Guias de pares treinados estão disponíveis para apoiar pacientes com cordoma recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, familiares ou amigos.
Conecte-se com um guia de pares
Conexões de cordoma
A Chordoma Connections é uma comunidade privada on-line onde os pacientes com cordoma e seus entes queridos podem se reunir em um só lugar para trocar informações, compartilhar experiências e apoiar uns aos outros.
Participe do Chordoma Connections
Grupos de suporte virtual
Nossos grupos de apoio virtual facilitados por profissionais, onde você pode se reunir com outras pessoas afetadas pelo cordoma para apoiar e aprender uns com os outros, fazer novas conexões e trocar informações. Os grupos se reúnem uma vez por mês no Zoom.
Participar de uma reunião de grupo
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.