Cirurgia
Saiba mais sobre como a cirurgia é usada para tratar o cordoma.
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Novo diagnóstico
Essas diretrizes de tratamento foram desenvolvidas pelo Chordoma Global Consensus Group com base em todas as evidências médicas e científicas disponíveis sobre o tratamento do cordoma e os resultados dos pacientes. As diretrizes foram publicadas na revista médica The Lancet Oncology como referência para ajudar os médicos a oferecer um atendimento melhor e mais consistente aos seus pacientes com cordoma.
Como parte do nosso compromisso de ajudar os pacientes e cuidadores a fazer as escolhas de tratamento mais bem informadas, disponibilizamos essas mesmas recomendações para você aqui. Leia essas informações com atenção e converse com seus médicos.
Encontrar a equipe médica certa
Se houver suspeita de cordoma ou se ele tiver sido diagnosticado, a coisa mais importante a fazer é encontrar um centro médico com experiência no tratamento de pacientes com cordoma. O cordoma é uma doença rara que requer conhecimento especializado para ser tratada adequadamente. É importante ter uma equipe médica multidisciplinar que inclua vários especialistas que trabalhem juntos para coordenar o seu tratamento. Todos os membros da equipe de atendimento devem ter experiência substancial no tratamento de tumores da base do crânio e da coluna vertebral, incluindo o cordoma.
Sua equipe de atendimento deve incluir especialistas com experiência no diagnóstico e tratamento de cordoma nas seguintes áreas:
- Radiologia
- Patologia
- Cirurgia
- Oncologia por radiação
- Oncologia médica
- Cuidados paliativos
Também é recomendável que seus médicos discutam seu caso em um conselho multidisciplinar de tumores. Essa é uma reunião regular em que diferentes especialistas se reúnem para analisar o caso de cada paciente e desenvolver o melhor plano de tratamento. Como paciente, você se beneficia do conhecimento e da experiência de muitos especialistas em vez de apenas um ou dois. Isso é muito importante para o tratamento de uma doença complicada como o cordoma.
Obtendo um diagnóstico
Se você recebeu a notícia de que pode ter cordoma, é importante ser avaliado por uma equipe multidisciplinar de especialistas com experiência substancial no tratamento de cordoma, mesmo antes de saber com certeza se você o tem. Equipes com essa experiência geralmente só são encontradas em hospitais maiores, às vezes chamados de centros de referência, que atendem a um grande número de pacientes. Você deve evitar fazer uma biópsia ou cirurgia para confirmar o diagnóstico fora de um centro de referência porque, se não forem feitos corretamente, esses procedimentos podem fazer com que o cordoma se espalhe.
Exames de imagem
Os tumores de cordoma são normalmente detectados por meio de exames de imagem, que mostram órgãos e outras estruturas dentro do corpo, inclusive tumores. A aparência do tumor nos exames de imagem pode indicar ao radiologista se o tumor pode ser um cordoma.
Quando houver suspeita de cordoma, você precisará de uma ressonância magnética, também chamada de MRI, para ajudar os médicos a fazer um diagnóstico e planejar o tratamento. Essa é a melhor maneira de ver um cordoma e como ele está afetando o tecido ao seu redor, como músculos, nervos e vasos sanguíneos. Independentemente da localização do tumor, deve ser realizada uma ressonância magnética de toda a coluna vertebral para verificar se o tumor pode ter se espalhado ou se desenvolvido em outras áreas da coluna vertebral. O cordoma é melhor visualizado em uma RM com uma configuração chamada imagem ponderada em T2.
Outro exame de imagem chamado tomografia computadorizada, também conhecido como TC ou "CAT", é recomendado além da RM se não houver certeza de que o tumor é um cordoma. Também são recomendadas tomografias computadorizadas do tórax, do abdome e da pelve.
Em alguns casos, os médicos podem solicitar uma tomografia por emissão de pósitrons, ou PET. Geralmente, são exames de corpo inteiro que procuram atividade tumoral generalizada. Os exames PET fornecem informações sobre a função metabólica do corpo; especificamente para o câncer, os exames PET detectam tumores que estão usando rapidamente a glicose (açúcar). As células cancerosas metabolizam muito mais glicose do que as células normais, portanto, os tumores "acendem" no exame. No entanto, como as células do cordoma normalmente crescem lentamente, elas nem sempre são detectadas tão bem pelos exames de PET e, portanto, nem sempre são usadas no diagnóstico ou tratamento do cordoma.
Essas imagens devem ser interpretadas por um radiologista com experiência no diagnóstico de tumores ósseos.
Biópsia
Embora os exames de imagem possam mostrar a possibilidade de um cordoma, o diagnóstico definitivo só pode ser feito por um patologista que examina uma amostra do tecido tumoral em um microscópio.
Por esse motivo, sua equipe médica pode considerar a coleta de uma pequena amostra de tecido do tumor, chamada biópsia, antes da cirurgia. Entretanto, as biópsias não são recomendadas se o tumor não puder ser alcançado com segurança ou se houver um alto risco de disseminação das células tumorais. Para tumores sacrais e móveis da coluna vertebral, recomenda-se uma biópsia guiada por TC de trocarte, que deve ser feita a partir do dorso.
A biópsia guiada por TC com trocarte utiliza uma tomografia computadorizada para direcionar com precisão a agulha de biópsia para o local correto. A agulha de biópsia é envolvida em um tubo para evitar que as células tumorais se espalhem ao longo do caminho da agulha - isso geralmente é chamado de semeadura. Consulte seus médicos para ter certeza de que eles usarão esse método se uma biópsia for planejada.
Se você fizer uma biópsia antes da cirurgia, é recomendável que o cirurgião remova o tecido ao redor da área da biópsia durante a cirurgia para remover quaisquer células de cordoma que possam ter se espalhado quando a biópsia perturbou o tumor.
Patologia
As amostras de tecido devem ser avaliadas por um patologista com experiência no diagnóstico de tumores ósseos. Seu patologista deve testar o tecido tumoral para verificar a presença de uma proteína chamada braquiúria (também conhecida como TBXT). Quase todos os cordomas têm altos níveis de braquiúria, o que a torna útil para o diagnóstico.
Diretrizes de tratamento por localização do tumor
Essas seções incluem o tratamento que você deve fazer com base na localização do seu tumor. Clique nas setas para expandir cada seção.
Tratamentos para cordoma
A cirurgia e a radiação são normalmente os primeiros tratamentos para o cordoma recém-diagnosticado. Saiba mais sobre esses e outros tratamentos nas páginas abaixo.
Cuidados de acompanhamento
Após o término do tratamento, você precisará manter uma programação consistente de exames de imagem de acompanhamento para verificar se o tumor retornou ou se espalhou para outras áreas.
É importante que um especialista em cordoma que conheça seu caso analise seus exames de acompanhamento e compare-os com os anteriores. Dependendo do tratamento que você fez, esse monitoramento pode ser feito pelo cirurgião, oncologista de radiação ou oncologista médico. Se você viajou para fazer o tratamento e seria difícil voltar ao médico responsável pelo tratamento para cada consulta de acompanhamento, converse com seu médico para fazer um plano para que os exames sejam feitos localmente e as imagens sejam enviadas ao seu médico para análise.
As diretrizes do Chordoma Global Consensus Group determinam que você deve fazer uma ressonância magnética a cada seis meses nos primeiros cinco anos após o tratamento. A ressonância magnética deve examinar a área do tumor original, bem como quaisquer áreas em que ele possa se espalhar. Após 5 anos, você deve fazer uma ressonância magnética pelo menos uma vez por ano durante 15 anos.
Além disso, as diretrizes de câncer ósseo da U.S. National Comprehensive Cancer Network (Rede Nacional de Câncer Abrangente dos EUA ) recomendam uma tomografia computadorizada do tórax a cada seis meses durante cinco anos e, depois disso, anualmente, para verificar se o cordoma se espalhou para os pulmões. Alguns especialistas sugerem que a ressonância magnética inclua toda a coluna vertebral e que a tomografia computadorizada da pelve e do abdome também seja feita anualmente. É importante conversar com seus médicos sobre o monitoramento necessário após o tratamento.
Lidando com os efeitos colaterais
Os tratamentos para cordoma e, às vezes, o próprio tumor podem causar efeitos colaterais e outros problemas que afetam sua qualidade de vida. Nossos recursos podem ajudá-lo a entender esses desafios e aprender a lidar com eles.
Efeitos colaterais do Clival e da cervical superior
Descubra como gerenciar os efeitos colaterais, como problemas de fala e deglutição, perda de audição, visão dupla e desequilíbrios no sistema endócrino.
Efeitos colaterais da coluna vertebral móvel e sacral
Saiba como lidar com os efeitos colaterais, como perda de mobilidade, incontinência urinária e da bexiga e disfunção sexual.
Conecte-se com a comunidade do cordoma
O apoio de alguém que já passou por isso pode fazer toda a diferença.
Uma doença rara como o cordoma pode ser solitária, por isso oferecemos maneiras para que pacientes, sobreviventes, cuidadores e co-sobreviventes se conectem uns com os outros.
Conexão entre pares
O Peer Connect é um programa de apoio gratuito e confidencial entre pares que conecta qualquer pessoa afetada pelo cordoma com outra pessoa cujas experiências com o cordoma sejam semelhantes. Guias de pares treinados estão disponíveis para apoiar pacientes com cordoma recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, familiares ou amigos.
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Conexões de cordoma
A Chordoma Connections é uma comunidade privada on-line onde os pacientes com cordoma e seus entes queridos podem se reunir em um só lugar para trocar informações, compartilhar experiências e apoiar uns aos outros.
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Grupos de suporte virtual
Nossos grupos de apoio virtual facilitados por profissionais, onde você pode se reunir com outras pessoas afetadas pelo cordoma para apoiar e aprender uns com os outros, fazer novas conexões e trocar informações. Os grupos se reúnem uma vez por mês no Zoom.
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