Os Embaixadores Voluntários ajudam os pacientes com cordoma e suas famílias fora dos EUA a se conectarem com os recursos locais - e uns aos outros. Eles também ajudam a distribuir materiais educacionais para centros médicos e a identificar médicos experientes em cordoma em seus países.
As experiências de diagnóstico e tratamento podem variar de país para país. Nosso embaixador espanhol, Antonio Bonafonte, forneceu informações para esta página, com base em sua própria experiência como paciente com cordoma.
Informe-nos se tiver conhecimento de outros recursos locais que possam ser úteis para outras pessoas.
Visite o site da Chordoma Foundation Europe para obter informações abrangentes sobre acesso ao tratamento, redes de assistência médica e programas de apoio em toda a Europa.
Esta reunião on-line bimestral é para qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos. Observe que o idioma de comunicação neste grupo é o espanhol. O grupo é moderado pelo nosso embaixador Antonio.
O grupo se reúne toda última quarta-feira de cada dois meses às 19h30 CEST. Nossa última reunião de 2024 está agendada para quarta-feira, 4 de dezembro
O grupo do WhatsApp oferece um espaço acolhedor para que os membros se conectem, compartilhem experiências e recebam apoio em tempo real entre as reuniões. Se você estiver procurando conselhos, incentivo ou apenas alguém para conversar, o grupo oferece um senso de comunidade e compreensão quando você mais precisa.
Quem pode participar: Este grupo do WhatsApp é para qualquer pessoa com cordoma e/ou seus entes queridos na Espanha. O idioma do grupo é o espanhol. Envie-nos um e-mail para obter o link para participar do grupo.
O que devo fazer? Se você ou alguém que você conhece tem cordoma, provavelmente já se fez essa pergunta. É importante fazer essa pergunta porque, quando se trata de tratar o cordoma, o que você faz - ou não faz - pode ter um grande impacto em sua vida. Desenvolvemos os seguintes materiais educativos sobre cordoma em espanhol para ajudá-lo a tomar decisões médicas informadas e obter o melhor atendimento possível para você ou seu ente querido.
Neste folheto, você encontrará informações sobre como o cordoma é diagnosticado e os exames que devem ser feitos antes do tratamento.
Este folheto tem o objetivo de responder a perguntas sobre o que fazer se o tumor voltar e como obter o melhor tratamento possível.
Estabelecemos um mecanismo que permite que os residentes da Espanha façam uma doação para a Fundação Chordoma que seja dedutível do imposto de renda na Espanha por meio da Empresa y Sociedad. Ao fazer uma doação para a Fundação Chordoma por meio da Empresa y Sociedad , você receberá um recibo que poderá ser usado para o imposto de renda na Espanha.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias, conversamos com pacientes com cordoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento correta até entender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que a maioria das pessoas afetadas pelo cordoma enfrentará em um momento ou outro.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos Respostas de Especialistas. Não importa se o cordoma é algo novo para você ou algo com o qual você já está lidando há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos ofereça maior clareza sobre essa doença complexa e o ajude a tomar decisões mais informadas.
Graças ao nosso embaixador, a série de vídeos Expert Answers está disponível com legendas em espanhol.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer estágio de sua jornada.
Podemos ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas na comunidade do cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
