2018 Conferência Internacional da Comunidade de Cordomas
A Conferência Internacional da Comunidade de Cordomas de 2018 foi realizada no Hotel Boston Marriott Cambridge. Na tarde de sexta-feira, 23 de março, realizamos nossa sessão de abertura, onde pacientes e cuidadores tiveram a oportunidade de se dividir em pequenos grupos e conhecer outros cujas experiências com o cordoma são semelhantes. A sessão de abertura foi seguida de um jantar de recepção e premiação com médicos e pesquisadores que tratam e estudam o cordoma. Sábado, 24 de março, foi um dia inteiro de programação. Os participantes tiveram oportunidades únicas de aprender com membros dos Conselhos Médico e Científico da Fundação e fazer perguntas sobre as mais recentes opções de tratamento e pesquisa. A conferência concentrou-se em uma série de tópicos, incluindo:
- imunoterapia e terapia medicamentosa direcionada
- ensaios clínicos
- apoio emocional e de colegas
- lidando com uma recorrência
- planejamento da sobrevivência
- gerenciamento da dor
- o papel da Fundação na condução da pesquisa do cordoma
- captação de recursos da comunidade