Dia da Comunidade Chordoma em Chicago: Um dia de inspiração, aprendizado e conexão
Nosso segundo Chordoma Community Day do ano, desta vez em Chicago, foi um evento emocionante e inspirador para os pacientes e seus entes queridos. O dia começou com histórias poderosas de nossos palestrantes de experiências vividas, Frankie Cordero e Toni Neff, que compartilharam suas jornadas únicas com o cordoma. Suas experiências, embora desafiadoras, destacaram a incrível força e a esperança que podem surgir de tal adversidade.
Após essas apresentações inspiradoras, passamos para a sessão do Centro-Oeste, conduzida pela dedicada Noreen Potempa. Essa sessão proporcionou uma oportunidade valiosa para que os participantes se conhecessem melhor e explorassem maneiras de se envolver com a Chordoma Foundation. O senso de comunidade e o objetivo comum ficaram evidentes quando os participantes se uniram em torno de suas metas e experiências compartilhadas.
A parte do dia dedicada à qualidade de vida foi conduzida por Andrea Locke, Patient Navigator da Chordoma Foundation, que apresentou uma visão geral dos recursos disponíveis na fundação. Em seguida, o Dr. Sam Shahpar discutiu a importância da medicina física e da reabilitação na manutenção da função das pessoas afetadas pelo cordoma. Suas percepções ressaltaram o papel fundamental do atendimento abrangente para melhorar os resultados dos pacientes.
Um destaque do dia foi o workshop de terapia artística ministrado por Jacqueline Carmody, da Twist Out Cancer. Essa sessão envolvente e inspiradora demonstrou o poder de cura da arte e promoveu conexões profundas entre os participantes, que compartilharam as histórias pessoais por trás de suas obras de arte.
À tarde, apresentações de pesquisas destacaram os últimos avanços no tratamento do cordoma. Os especialistas em cordoma da Northwestern Medicine, Drs. Jean-Paul Wolinsky, Victor Arrieta e Vinai Gondi, compartilharam seus esforços contínuos para garantir os melhores resultados possíveis para os pacientes. Nosso próprio Josh Sommer fez uma apresentação inspiradora sobre o CF Labs e nossos esforços de pesquisa de cordoma, detalhando a notável jornada da Chordoma Foundation e o progresso que foi feito.
O dia terminou com a sessão de Dani Pike, sobrevivente de cordoma e membro da equipe da Chordoma Foundation, sobre como se envolver com a Chordoma Foundation. Suas percepções sobre envolvimento e apoio forneceram aos participantes medidas práticas para ajudar a promover melhores tratamentos para o cordoma e permanecer conectado com a comunidade do cordoma.
De modo geral, nosso Chicago Chordoma Community Day foi um testemunho da força e da resiliência de nossa comunidade. Foi um dia repleto de aprendizado, inspiração e conexões significativas, que são fundamentais à medida que continuamos nossa jornada rumo a melhores tratamentos e apoio a todos os afetados pelo cordoma.
Gostaríamos de agradecer ao nosso patrocinador, Northwestern Medicine Proton Center, por apoiar esse evento.
Gravações
Caso você tenha perdido, aqui estão as gravações. Cada palestrante forneceu percepções e informações que oferecem esperança em suas próprias maneiras únicas, que esperamos que o inspirem. As gravações mostram apenas os palestrantes (sem slides), por isso incluímos links para as apresentações em PowerPoint, quando disponíveis.
Frankie Cordero - sobrevivente de cordoma
Toni Neff - paciente com cordoma
Dr. Sam Shahpar - Shirley Ryan AbilityLab - Fisiatria e reabilitação: Mantendo a função em primeiro lugar(apresentação em PowerPoint)
Josh Sommer - Chordoma Foundation - A história do CF Labs(apresentação em PowerPoint)
Dr. Vinai Gondi - Northwestern Proton Center - Afiando a borda: Avanços na radioterapia para cordoma
Dr. Jean-Paul Wolinksy e Dr. Victor Arrieta - Northwestern - Cordoma: O que estamos fazendo agora e onde as mudanças podem ser feitas(apresentação em PowerPoint - Arrieta)
Dani Pike - Chordoma Foundation - Cause um impacto e siga em frente com esperança
Dúvidas?
Entre em contato conosco pelo e-mail events@chordoma.org.