O Chordoma Community Day Australia, realizado em 7 de fevereiro em Sydney, foi um dia significativo e edificante que reuniu pacientes, cuidadores, médicos e pesquisadores de todo o país para se conectarem, aprenderem e apoiarem uns aos outros.
A manhã começou com "One in a Million: Finding Grace and Hope in a Rare Cancer Journey", conduzido por Misty Bland, que compartilhou uma reflexão profundamente pessoal e comovente sobre cuidados, defesa e resiliência. Em seguida, houve a palestra "Resiliência em ação: Learning from Survivors", com Brooke Laney, Sophia Thompson e Ravin Wickramasinghe, moderados por Nick Thompson. Suas histórias honestas e poderosas destacaram a coragem, a adaptabilidade e a força encontrada na experiência compartilhada.
Em seguida, Josh Sommer apresentou uma atualização da Chordoma Foundation, seguida por uma série de apresentações de especialistas clínicos e de pesquisa. Hien Le discutiu as opções de tratamento de radiação disponíveis para os australianos diagnosticados com cordoma, e Kelly Skelton compartilhou informações sobre o registro de qualidade clínica de radioterapia ASPIRE e seu papel na melhoria do atendimento em toda a Austrália. Em seguida, Chris Dickson orientou os participantes sobre estratégias para gerenciar emoções e estados mentais com atenção, oferecendo ferramentas práticas para pacientes e cuidadores.
Após o almoço, o Prof. David Thomas explorou o impacto do perfil molecular no tratamento do sarcoma, destacando como a medicina de precisão está moldando as decisões de tratamento. Ron Firestein, Eleanor McLean e Yan Lim, e uma discussão sobre terapias sistêmicas e ensaios clínicos liderada pelo Dr. Vladimir Andelkovic.
Gravações
As gravações nesta lista de reprodução capturam sessões do Chordoma Community Day Australia, realizado em 7 de fevereiro em Sydney. Embora não se trate de gravações profissionais, elas fornecem um valioso retrato do dia e compartilham percepções significativas de pacientes, cuidadores, médicos e pesquisadores de toda a Austrália.
As gravações apresentam contribuições de:
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Misty Bland - Cuidadora e fundadora do grupo Oz Chordoma Warriors no Facebook, autora, embaixadora da FC
Experiência do cuidador, apoio de colegas e defesa da comunidade -
Dr. Vladimir Andelkovic - ICON/ Princess Alexandra Hospital
Terapias sistêmicas, oncologia médica e tratamento de cordoma -
Chris Dickson - Conselheiro, terapeuta e pesquisador da atenção plena, Chris O'Brien Lifehouse
Mindfulness, gerenciamento de estresse, ansiedade e bem-estar emocional -
Painel de pacientes moderado por Nick Thompson, com a participação de Brooke Laney, Sophia Thompson e Ravin Wickramasinghe
Experiências vividas, vozes de pacientes e como navegar pela vida com cordoma -
Ron Firestein, Eleanor McLean e Yan Lim - Centro de Pesquisa do Câncer, Instituto Hudson de Pesquisa Médica
Pesquisa sobre cordoma e o cenário de pesquisa australiano -
Prof. Hien Le - Royal Adelaide Hospital; Centro Australiano Bragg de Pesquisa e Terapia de Prótons (SAHMRI)
Radioterapia, terapia de prótons, cordoma recorrente e MTOP -
Kelly Skelton - Gerente de Projetos e Pesquisadora Principal, Registro de Qualidade Clínica de Radioterapia ASPIRE
Registros clínicos, radioterapia e resultados de longo prazo -
David Thomas - Universidade de New South Wales; Omico: Centro Australiano de Medicina Genômica do Câncer
Testes genômicos, medicina de precisão e tratamento personalizado
Dúvidas?
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