Efeitos colaterais da coluna cervical superior e do clivagem
Saiba como administrar os desafios com visão, audição, fala e deglutição, dor, função endócrina, equilíbrio e seios nasais.
Graças aos avanços na pesquisa, melhorias no atendimento e acesso a mais opções de tratamento, mais pessoas do que nunca estão vivendo com, através e além do cordoma. Junto com isso vem a necessidade de informações e recursos que o ajudem a viver bem durante e após o tratamento do cordoma.
O que é a sobrevivência?
Sobrevivência ao câncer não é um termo com o qual todos estão familiarizados ou confortáveis de usar. Há uma série de definições de sobrevivência, algumas das quais se referem apenas ao período de tempo após o término do tratamento inicial do câncer, enquanto outras afirmam que a sobrevivência começa no momento do diagnóstico do câncer. Membros da família, amigos e cuidadores também são considerados parte da experiência de sobrevivência e às vezes são referidos como co-surviventes.
O termo sobrevivente (ou co-survivente) também pode inspirar uma variedade de sentimentos, com alguns se conectando a ele como uma representação de esperança e realização e outros achando-o inadequado e desconectado de sua realidade. Isto pode ser especialmente verdadeiro com uma doença como o cordoma onde em alguns casos não há um fim claro para o tratamento e o termo remissão não é aplicado com freqüência.
Não importa como você define estes termos para si mesmo, a Chordoma Foundation está aqui para apoiá-lo em cada passo de sua jornada - antes, durante e depois do tratamento.
Cuidados de sobrevivência
O final do tratamento é um momento único que pode ser ao mesmo tempo estressante e excitante. A mudança de administrar os efeitos físicos do tratamento a curto prazo para os altos e baixos físicos e emocionais de lidar com a vida como um sobrevivente a longo prazo é vivida de forma diferente por cada pessoa.
O tratamento de sobrevivência ao câncer se concentra na saúde e bem-estar geral de uma pessoa que passou por um tratamento de câncer. Inclui as questões físicas, emocionais, espirituais e práticas que um sobrevivente de câncer (e às vezes seus entes queridos) pode enfrentar além do diagnóstico e tratamento. Endereços de tratamento de sobrevivência:
- Acompanhamento e monitoramento adequados, incluindo a coordenação de médicos e especialistas da atenção primária.
- Efeitos físicos do tratamento
- Efeitos sociais, emocionais e espirituais de lidar com o câncer
- Impacto econômico contínuo do tratamento do câncer
- Qualquer outro problema de qualidade de vida que afete o sobrevivente ou co-survivente(s)
Com a contribuição compartilhada por vocês, nossa comunidade, desenvolvemos recursos de sobrevivência para capacitá-los a isso:
- Ter acesso a informações, recursos e orientações aprofundadas especificamente adaptadas para lidar com os efeitos colaterais e questões de qualidade de vida que mais freqüentemente afetam os indivíduos após serem tratados para o cordoma
- Obter o cuidado e o apoio necessários para abordar estas questões e viver a vida mais plena possível
Recursos para a sobrevivência dos cordomas
O conhecimento é essencial para obter o melhor tratamento para o cordoma e também para obter os cuidados corretos de sobrevivência. O site da Chordoma Foundation é uma riqueza de informações sobre o que esperar após o tratamento e como obter o melhor tratamento de acompanhamento. Você encontrará informações sobre o gerenciamento dos efeitos colaterais, diretrizes consensuais sobre o papel e o valor dos cuidados paliativos, e cronogramas de acompanhamento após o tratamento.
Coluna móvel e efeitos colaterais sacros
Aprenda como administrar os desafios com a deglutição, mobilidade, dor, bexiga, intestino e função sexual.
Gerenciamento da dor
A dor é comum quando se lida com qualquer tipo de câncer, incluindo o cordoma. Saiba mais sobre como a dor pode ser tratada.
Bem-estar emocional
Assim como você procuraria apoio para enfrentar qualquer desafio físico relacionado ao cordoma, também é importante cuidar de sua saúde mental e emocional. Há maneiras de administrar seus sentimentos e apoiar o bem-estar emocional ao longo de sua jornada.
Fadiga relacionada ao câncer
Muitas pessoas que têm ou tiveram câncer sofrem de fadiga. Descubra algumas das causas do cansaço relacionado ao câncer e como administrá-lo.
Equilíbrio e mobilidade
Leia sobre como o tratamento do cordoma pode afetar seu equilíbrio e sua capacidade de se movimentar livremente, e o que fazer a respeito.
Cuidados paliativos e de apoio
Os cuidados paliativos são muitas vezes confundidos com cuidados em fim de vida, mas eles não são os mesmos. O objetivo da medicina paliativa é melhorar a saúde e o bem-estar das pessoas que estão vivendo com uma doença grave ou crônica.
Planos de sobrevivência
Quando seu tratamento de acordeoma terminar, sua equipe de atendimento deverá lhe fornecer informações sobre os cuidados posteriores e como administrar os efeitos colaterais.
Situações de emergência sanitária
Algumas coisas simples podem ajudá-lo a se preparar para uma emergência sanitária inesperada.
Encontre um especialista
O Diretório de Especialistas em Sobrevivência em nossa comunidade online permite que vocês compartilhem informações uns com os outros sobre quaisquer médicos ou especialistas que tenham sido úteis na abordagem de suas preocupações de sobrevivência e qualidade de vida.
Resultados da pesquisa de sobrevivência
A Chordoma Foundation é um recurso para você aprender mais sobre as necessidades de qualidade de vida, encontrar cuidados para atender a essas necessidades e obter apoio de outros pacientes, sobreviventes e co-sobreviventes na comunidade de cordomas.
A fim de aprender como podemos melhor atender às suas necessidades, realizamos uma pesquisa para aprender sobre as questões que você está enfrentando e os recursos que ajudaram. Obrigado a todos aqueles que responderam à pesquisa!
Conectar-se com a comunidade de cordomas
O apoio de alguém que já esteve lá pode fazer toda a diferença.
Uma doença rara como o acordeoma pode ser solitária, por isso fornecemos meios para que pacientes, sobreviventes, cuidadores e co-sobreviventes se conectem uns com os outros.
Conexão entre pares
Peer Connect é um programa gratuito e confidencial de apoio entre pares que conecta qualquer pessoa tocada por um cordoma com outra pessoa cujas experiências com o cordoma são semelhantes. Existem guias treinados por pares para apoiar pacientes com cordoma recém-diagnosticados, pacientes em tratamento ativo, sobreviventes, cuidadores, membros da família ou amigos.
Conecte-se com um Guia de Pares
Chordoma Connections
A Chordoma Connections é uma comunidade online privada, onde os pacientes com cordoma e seus entes queridos podem se reunir em um lugar para trocar informações, compartilhar experiências e apoiar uns aos outros.
Junte-se ao Chordoma Connections
Grupos de apoio virtual
Nossos grupos de apoio virtuais facilitados profissionalmente, onde você pode se reunir com outras pessoas afetadas pelo cordoma para apoiar e aprender uns com os outros, fazer novas conexões e trocar informações. Os grupos se reúnem uma vez por mês no Zoom.
Participar de uma reunião de grupo
Contate um Navegador de Pacientes da Chordoma Foundation
Os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation fornecem informações personalizadas e apoio a qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer parte do mundo, em qualquer etapa de sua viagem. Seu Patient Navigator usará seu amplo conhecimento sobre o cordoma para ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados, conversar com você sobre efeitos colaterais e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma viagem semelhante.
Recursos adicionais para a sobrevivência
Você também pode achar os recursos de sobrevivência das seguintes organizações contra o câncer úteis para aprender sobre a vida após o tratamento, os cuidados de sobrevivência e como abordar as necessidades de qualidade de vida.