Fornecemos informações e recursos para o tratamento do cordoma, assistência aos seus pacientes e avanço nas pesquisas.
Como prestador de serviços de saúde que trata pacientes com cordoma, você desempenha um papel importante na otimização dos resultados dos pacientes e é fundamental para os nossos esforços de avanço na pesquisa do cordoma.
Nesta página, você encontrará:
Informações para ajudá-lo a diagnosticar e tratar o cordoma com eficácia
Recursos valiosos para fornecer aos seus pacientes com cordoma e seus entes queridos
Oportunidades de participar dos esforços para avançar na pesquisa do cordoma e no desenvolvimento do tratamento
Se você tiver dúvidas sobre algo que vê aqui ou precisar de respostas para algo que não vê, entre em contato conosco. Ficaremos felizes em ajudar da maneira que pudermos.
Às vezes, o cordoma é diagnosticado incorretamente e seu tratamento é complexo, exigindo cuidados altamente especializados. Os recursos a seguir podem ser úteis para você saber mais sobre o diagnóstico e o tratamento do cordoma.
Construindo uma abordagem de consenso global para o cordoma: um documento de posicionamento da comunidade médica e de pacientes contém as primeiras diretrizes de consenso sobre o diagnóstico e o tratamento do cordoma primário, publicadas na The Lancet Oncology. Uma versão amigável das diretrizes para os pacientes está disponível na página New Diagnosis (Novo Diagnóstico ) de nosso site e em nosso folheto Expert Recommendations for the Diagnosis and Treatment of Chordoma (Recomendações de Especialistas para o Diagnóstico e Tratamento do Cordoma ).
Práticas recomendadas para o tratamento de cordoma recorrente local-regional: um documento de posicionamento do Chordoma Global Consensus Group foi publicado posteriormente no Annals of Oncology e, além das diretrizes para recorrência local, contém orientações breves sobre doença avançada e metastática. Versões de fácil compreensão para os pacientes estão disponíveis nas páginas Local recurrence (Recorrência local ) e Advanced disease (Doença avançada ) de nosso site e em nosso livreto Expert Recommendations for the Treatment of Recurrent Chordoma (Recomendações de especialistas para o tratamento de cordoma recorrente ).
Diretrizes de Prática Clínica em Oncologia da NCCN: Câncer ósseo (requer login na NCCN)
Noções básicas sobre cordoma, incluindo incidência e prevalência, localização dos tumores e subtipos.
Sintomas, recomendações de exames de imagem e diretrizes para biópsia.
Terapias cientificamente relevantes para o cordoma que estão disponíveis off-label ou por meio de um estudo clínico.
Chordoma: conceitos atuais, gerenciamento e direções futuras (Lancet Oncol. 2012)
Clival chordomas: A pathological, surgical, and radiotherapeutic review (Head Neck. 2014)
Manejo do cordoma do sacro e da coluna vertebral móvel (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Tratamento médico de cordomas avançados (Eur J Cancer. 2017)
Quando você diagnosticar ou tratar alguém com cordoma, essa pessoa terá muitas perguntas. Nós podemos ajudar!
Incentive os pacientes e cuidadores a entrar em contato com nossos experientes Patient Navigators para obter suporte adicional gratuito, informações personalizadas sobre sobrevivência e muito mais.
Nosso site e materiais educacionais para download têm informações sobre diagnóstico, tratamento e questões de qualidade de vida. Você pode solicitar cópias impressas para distribuir aos seus pacientes ou incentivá-los a visitar nosso site.
Nosso Diretório de Médicos pode ajudar você e seus pacientes a localizar provedores com experiência em cordoma, se necessário. Além disso, podemos ajudar os pacientes a encontrar especialistas locais para atender às necessidades médicas, emocionais e sociais que possam surgir após o tratamento.
Nossa lista de terapias medicamentosas inclui todas as terapias relevantes para o cordoma e fornece links para ensaios clínicos que estudam esses medicamentos e que estão abertos a pacientes com cordoma.
Nossos recursos podem ajudar os pacientes a conhecer as opções de tratamento e a acessar os cuidados necessários para gerenciar os problemas de qualidade de vida.
Organizamos eventos virtuais e presenciais para ajudar os pacientes e seus entes queridos a aprender sobre vários aspectos do cordoma e a se conectar com seus colegas.
Somos gratos aos prestadores de serviços de saúde que estão trabalhando para avançar na pesquisa do cordoma e estamos ansiosos para ajudá-los a acelerar o ritmo das descobertas.
Algumas das ferramentas, recursos e oportunidades que oferecemos incluem:
Se tiver dúvidas ou ideias para pesquisa, entre em contato conosco.
Dada a raridade do cordoma, cada paciente pode desempenhar um papel importante no avanço da pesquisa.
Sua capacidade e disposição para educar os pacientes sobre a importância da participação em pesquisas pode fazer uma grande diferença na melhoria dos resultados futuros dos pacientes. As oportunidades para os pacientes participarem de pesquisas incluem:
Assine nossa newsletter para se manter atualizado sobre os recursos disponíveis para seus pacientes, ouvir sobre os últimos avanços em pesquisa e tratamentos e ser notificado sobre oportunidades de se conectar com outros profissionais da área.
O cordoma é muito raro em pacientes com menos de 18 anos de idade. Entretanto, essa faixa etária, assim como os adultos jovens, é mais comumente afetada pelo subtipo pouco diferenciado do que os adultos mais velhos. O cordoma pouco diferenciado é caracterizado pela perda de INI1 (SMARCB1; SNF5). Portanto, o Conselho Consultivo Médico da Chordoma Foundation sugere que os pacientes com cordoma com menos de 35 anos de idade tenham seus tumores testados para INI1, seja por meio de IHC ou teste genômico. Além disso, a terapia sistêmica pode ser apropriada para o cordoma pouco diferenciado em conjunto com cirurgia e/ou radiação.
As doações para a Chordoma Foundation aceleram as curas para os pacientes com cordoma e dão esperança às famílias que enfrentam essa doença atualmente. Você pode até mesmo dedicar sua doação em homenagem ou memória de um paciente. Obrigado por fazer parte de nossa busca compartilhada por melhores tratamentos e resultados para os pacientes com cordoma.
