Relatórios anuais e financeiros
Uma carta de nosso diretor executivo, Josh Sommer
O ano passado foi marcado por vários pontos de virada importantes: conquistas que mudaram o que é possível em nossa luta compartilhada contra o cordoma, abrindo oportunidades fundamentalmente novas para pesquisa e melhores resultados para os pacientes.
Por exemplo, três estudos clínicos que apoiamos mostraram benefícios significativos para alguns pacientes com doença avançada, abrindo caminho para um padrão de tratamento aprimorado e futuras terapias combinadas. Ao mesmo tempo, os recursos aprimorados do CF Labs revelaram abordagens terapêuticas totalmente novas para o cordoma e agilizaram drasticamente o progresso em direção aos medicamentos que têm como alvo o calcanhar de Aquiles do cordoma, a braquiterapia (TBXT). Além disso, ao expandir nosso Programa de Assistência a Ensaios Clínicos, demos um grande passo para remover as barreiras financeiras à participação em ensaios, aumentando a viabilidade e a velocidade de futuros ensaios.
Também plantamos sementes para futuros avanços, inclusive com o lançamento do TBXT Challenge, uma competição de prêmios criada para catalisar avanços no tratamento da braquiterapia, e com a concessão de um número recorde de bolsas de pesquisa para descobrir novas oportunidades terapêuticas.
O que tudo isso significa para os pacientes são oportunidades reais de melhores tratamentos. Não um dia, mas em breve.
Em 2025, nosso caminho para o futuro está mais claro e mais ambicioso do que nunca: Lançaremos testes com base em descobertas recentes dos beneficiários e do nosso laboratório, identificaremos quais pacientes se beneficiam mais com as terapias emergentes (e como esses tratamentos podem ser combinados para obter o máximo impacto) e aproximaremos os promissores medicamentos direcionados à braquiterapia dos testes clínicos.
Nenhum desses progressos aconteceria sem a dedicação de muitos em nossa comunidade. Cada pesquisador que aplica seus talentos, cada médico que oferece atendimento especializado, cada paciente que participa da pesquisa, cada família que organiza campanhas de arrecadação de fundos, cada doador que preenche um cheque - vocês são a força motriz por trás dos marcos empolgantes deste ano e a razão pela qual estamos posicionados para o futuro.
À medida que a nossa comunidade cresce e o nosso progresso coletivo aumenta a cada ano que passa, estamos mais bem equipados como uma comunidade para criar o futuro pelo qual estamos lutando. Sou sinceramente grato a todos que estão conosco nesta missão e mal posso esperar pelo que alcançaremos juntos no futuro!
Avante!
Josh
À medida que avançamos, lembramos daqueles cujas vidas foram ceifadas pelo cordoma, com profunda gratidão por sua coragem e contribuições duradouras. Dedicamos este Relatório Anual a Mac Sinise, que faleceu no início de 2024 após uma luta de cinco anos e meio contra o cordoma metastático.
A perseverança de Mac, sua determinação em buscar e suportar todas as opções de tratamento disponíveis e a alegria que ele compartilhava, mesmo diante de seus desafios inimagináveis, inspiraram a nós e a muitos outros nesta comunidade. Sua luta urgente transmitiu uma urgência ainda maior ao nosso trabalho e nos levou a lutar continuamente por maneiras mais rápidas de levar melhores tratamentos aos pacientes.
Durante toda a doença de Mac, seus pais, Gary e Moira Sinise, juntamente com a família, os amigos e a comunidade, contribuíram generosamente para acelerar o ritmo do progresso das pesquisas, inclusive por meio do apoio ao lançamento do Chordoma Foundation Labs e de testes clínicos recentes que produziram algumas das primeiras terapias que beneficiam pacientes com doença avançada. Embora esses novos tratamentos não tenham sido suficientes para deter sua doença, o benefício que eles proporcionam a outras pessoas no futuro será um legado duradouro de Mac nesta comunidade.
Determinada a terminar o que Mac começou, e com a ajuda de um generoso apoiador da Gary Sinise Foundation, este ano sua família criou o MAC Fund em sua memória. Entre a arrecadação de fundos inspirada por Mac durante sua vida e as contribuições desde seu falecimento, a família Sinise e seus apoiadores contribuíram com extraordinários US$ 6 milhões. Hoje, estamos colocando esses fundos em ação para acelerar novas descobertas em nosso laboratório e expandir o acesso dos pacientes a testes clínicos.
Graças a Mac, e graças à extraordinária generosidade de todos aqueles que ele inspirou, o cronograma para resolver os problemas que o cordoma apresenta foi significativamente reduzido e inúmeros pacientes com cordoma agora têm esperança de melhores resultados. Por isso, somos profundamente gratos.
(Foto: Mac com seu pai, Gary Sinise)
Testimonial
Avanços na pesquisa | 2024
Nossa estratégia de pesquisa clínica está concentrada em testar rapidamente terapias promissoras para pacientes com cordoma cujos tumores não podem mais ser controlados com cirurgia ou radiação. Este ano, três estudos que viabilizamos - testando pemetrexed, afatinib e ERAS-601 + cetuximab - apresentaram resultados encorajadores, demonstrando o impacto tangível de nossos investimentos em pesquisa e oferecendo novas opções de tratamento em potencial para os pacientes.
Essas descobertas também fornecem uma base para abordagens de terapia combinada que poderiam beneficiar mais pacientes por períodos mais longos. Por exemplo, com base nesses resultados, apoiamos o lançamento de um novo estudo que testou o pemetrexede em combinação com o pembrolizumabe, que agora está sendo inscrito.
Além disso, para ajudar mais pacientes a acessar estudos clínicos e permitir que os estudos sejam concluídos mais rapidamente, expandimos nosso Programa de Assistência a Estudos Clínicos, reduzindo as barreiras financeiras para a participação em qualquer estudo aprovado pelo nosso Conselho Consultivo Médico. Paralelamente, reformulamos nossa lista de terapia medicamentosa, facilitando a identificação de opções de tratamento relevantes para os pacientes e seus médicos.
Olhando para o futuro, vemos uma oportunidade de iniciar pelo menos seis estudos de Fase 2 nos próximos três anos, possivelmente incluindo os primeiros estudos para apoiar a aprovação regulatória de medicamentos para cordoma. Para que isso seja possível, precisamos aumentar ainda mais a eficiência dos estudos de cordoma, permitindo que eles sejam concluídos mais rapidamente e a um custo menor. Para isso, em 2024, investimos em quatro projetos complementares para definir como os pacientes com cordoma têm respondido historicamente às terapias medicamentosas, o que fornecerá uma referência para orientar um projeto mais inteligente de futuros testes e possibilitará a orientação necessária dos reguladores sobre os caminhos para a aprovação de medicamentos para o cordoma.
Em seguida, com apoio filantrópico suficiente, planejamos investir em infraestrutura de ensaios clínicos projetada para acelerar o início e o acúmulo de ensaios. Juntas, essas iniciativas reduzirão o risco de investimento do setor em estudos de cordoma e acelerarão significativamente o fornecimento de terapias eficazes aos pacientes com cordoma.
(Foto: Rick Gehl [E], paciente e doadordo Perseverance Pledge, com a família)
Avanços na pesquisa | 2024
O braquilúrio (também conhecido como TBXT) é um dos principais fatores do cordoma e desempenha um papel em vários outros tipos de câncer, mas até recentemente continuava sendo um alvo elusivo para os medicamentos. No ano passado, demos grandes passos para mudar isso.
Em especial, lançamos o TBXT Challenge, uma competição de prêmios com uma bolsa inicial de US$ 500.000 para estimular abordagens inovadoras para o uso de medicamentos nesse alvo. O objetivo do concurso é aproveitar uma série de tecnologias emergentes, incluindo abordagens computacionais e orientadas por IA, convidando os pesquisadores a desenvolverem compostos potentes voltados para a braquiúria que possam servir de ponto de partida para vários tipos de medicamentos. Como há muitas abordagens com potencial para resolver esse problema, mas não há como saber qual delas tem maior probabilidade de sucesso, o desafio foi criado para motivar diversos esforços paralelos, expandindo o conjunto de possíveis soluções além do que seria possível selecionando projetos individuais para financiar.
O desafio se baseia nos novos recursos de descoberta de medicamentos para braquiterapia do CF Labs, que reduzem drasticamente as barreiras para que pesquisadores e empresas apliquem tecnologias e abordagens de ponta a esse alvo fundamental. Nossos novos ensaios pré-clínicos - apresentados em um pôster premiado na reunião anual da Connective Tissue Oncology Society - fornecem uma base crucial para a avaliação de possíveis candidatos a medicamentos e para o avanço de pistas promissoras. Como um exemplo notável, os dados gerados pelo CF Labs ajudaram a empresa Talus Bio a levantar US$ 11,2 milhões, em parte para avançar em um programa de descoberta de medicamentos para braquiúria.
Nos próximos três anos, será fundamental superar os obstáculos remanescentes que, historicamente, têm paralisado a descoberta em estágio inicial de alvos difíceis como a braquiterapia. Para isso, com capital suficiente, expandiremos o TBXT Challenge, forneceremos os subsídios necessários e o financiamento de risco para que as empresas avancem com os programas de braquilúrio e ampliaremos os recursos do CF Labs para avançar com um pipeline crescente de medicamentos de braquilúrio - juntos, melhorando drasticamente as chances de desenvolver terapias direcionadas ao braquilúrio para o cordoma e, potencialmente, para outros tipos de câncer.
(Foto: Lee Dolat, cientista do CF Labs, PhD)
Avanços na pesquisa | 2024
Este ano, os resultados animadores dos estudos clínicos que apoiamos demonstraram como os investimentos em pesquisa laboratorial podem revelar novas oportunidades terapêuticas que afetam a vida dos pacientes com cordoma. No entanto, a necessidade de tratamentos adicionais, mais eficazes e mais personalizados continua urgente. Para acelerar a descoberta de novas opções terapêuticas, concedemos nove novos subsídios, totalizando US$ 2 milhões, às principais equipes de pesquisa dos EUA e da Europa. Complementando esse apoio financeiro, fornecemos materiais de pesquisa, como tecido de tumor de cordoma ou linhagens celulares, a 23 beneficiários ou colaboradores em 2024.
Esses investimentos permitiram que novos cientistas talentosos aplicassem seus conhecimentos à pesquisa de cordoma pela primeira vez, além de aprofundar nossas parcerias com equipes dos principais centros de pesquisa de cordoma, como o German Cancer Research Center (DKFZ), o MD Anderson e a NYU. Em especial, na NYU, nossos investimentos se baseiam no ambicioso programa de pesquisa de cordoma lançado em 2021 com o generoso apoio da Família Bergman e outros.
Esses novos projetos têm como alvo três áreas cruciais: aprofundar nossa compreensão da biologia do cordoma e como atacá-lo, identificar alvos terapêuticos na superfície das células tumorais e identificar estratégias para abordagens de tratamento mais personalizadas. No futuro, traduziremos os insights gerados por essas subvenções em avanços voltados para os pacientes, incluindo estratégias para superar a resistência ao tratamento, identificando terapias ideais para pacientes individuais e desbloqueando modalidades de tratamento totalmente novas, como imunoterapias, conjugados de anticorpos e medicamentos e radiofármacos.
(Foto: Itai Yanai, PhD, da NYU, beneficiário do CF)
Avanços nas pesquisas | 2024
Cada vez mais, o CF Labs é uma força motriz no ecossistema de pesquisa de cordoma, gerando a base lógica para várias novas abordagens terapêuticas que agora estão sendo submetidas a testes clínicos. Em 2024, nossos cientistas apresentaram os resultados de três projetos na principal conferência de pesquisa de sarcoma do mundo, recebendo prêmios que ressaltam o impacto crescente do nosso laboratório.
Por exemplo, a pesquisa no CF Labs revelou que a combinação do medicamento quimioterápico gemcitabina com inibidores de proteínas chamadas WEE1 ou ATR age sinergicamente para matar células de cordoma de maneira altamente potente. Esses conceitos estão sendo testados em modelos de camundongos e podem servir de base para os próximos testes clínicos.
Além disso, uma das principais funções do CF Labs é criar, otimizar e compartilhar técnicas experimentais envolvendo células de cordoma para evitar a necessidade de duplicação de esforços por outros laboratórios e permitir maior confiabilidade e comparabilidade dos resultados entre laboratórios. Os trabalhos recentes e em andamento nessa área incluem a otimização de protocolos para cultura de células, testes de medicamentos baseados em células e edição de genes CRISPR.
No próximo ano, geraremos os dados adicionais necessários para avançar com conceitos terapêuticos mais bem justificados em novos testes clínicos. E continuaremos a aproveitar os recursos do CF Labs como uma ferramenta para incentivar o investimento crucial do setor no desenvolvimento de medicamentos para nossa doença rara.
(Foto: Nindo Punturi, cientista da CF Labs, falando no CTOS)
Avanços na pesquisa | 2024
Quando lançamos o CF Labs, esperávamos e suspeitávamos que ele pudesse ajudar a superar as barreiras que retardam o progresso na pesquisa de doenças raras e criar um caminho mais rápido e eficaz para novos tratamentos. Em seus primeiros três anos, o laboratório superou as expectativas - descobrindo oportunidades promissoras de reaproveitamento de medicamentos, avançando na busca por medicamentos para braquiterapia e equipando parceiros acadêmicos e do setor com mais recursos necessários para se envolver na pesquisa de cordoma.
O sucesso inicial do CF Labs chamou a atenção dos líderes em pesquisa biomédica, incluindo a Chan Zuckerberg Initiative, que nos concedeu um subsídio de US$ 500 mil em 2024 para ajudar a acelerar nosso aprendizado no CF Labs e demonstrar o potencial desse novo modelo de pesquisa para expandir o que é possível na pesquisa de doenças raras.
Uma das coisas que esse subsídio nos permitirá fazer é desbloquear o potencial da inteligência artificial (IA) na descoberta de medicamentos. A IA tem o poder de identificar um grande número de possíveis alvos de medicamentos e compostos químicos, mas a maioria das empresas e pesquisadores focados em IA não tem os recursos de laboratório para testar facilmente seus novos candidatos a medicamentos em sistemas biológicos. O CF Labs está preenchendo essa lacuna ao permitir que as hipóteses de tratamento e os compostos gerados pela IA sejam testados em modelos relevantes para a doença e ao incentivar as empresas de IA a usar o cordoma como campo de provas para suas tecnologias.
Ao desbloquear o potencial da IA e de outras tecnologias emergentes, a CF Labs não está apenas acelerando a pesquisa do cordoma - está sendo pioneira em um modelo que poderia ajudar a impulsionar o progresso de muitas outras doenças raras.
(Foto: Acima de nossas bancadas da CF Labs estão penduradas fotos de pacientes - as pessoas que estão no centro de tudo o que fazemos - como esta de Frankie Fernandes, sobrevivente de um cordoma há 15 anos)
Nossos investimentos em pesquisa culminaram em 12 novos artigos de pesquisa e resumos de conferências em 2024. Além disso, publicamos sete novos conjuntos de resultados do CF Labs em nosso repositório de dados, permitindo que outras pessoas se baseiem em nosso trabalho o mais rápido possível, sem esperar pela publicação. Agradecemos imensamente nossos beneficiários, colaboradores e todos os pesquisadores do mundo inteiro cujas percepções, iniciativas e paixão estão impulsionando esse crescimento do conhecimento.
Testimonial
Recursos e educação | 2024
Temos o compromisso de estar ao lado dos pacientes não apenas durante o tratamento ativo, mas também durante o longo período de sobrevivência que se segue. Com esse objetivo, lançamos um serviço de plano de cuidados de sobrevivência personalizado para oferecer aos pacientes orientação personalizada para o controle dos efeitos colaterais, acompanhamento do tratamento e busca do apoio certo.
Esse serviço é a mais recente adição a um conjunto completo de recursos de sobrevivência que criamos nos últimos cinco anos com base nas necessidades expressas por mais de 800 pacientes e cuidadores em nossa pesquisa de sobrevivência. Esses recursos incluem recursos educacionais sobre a vida após o tratamento, grupos de apoio virtuais, nossa comunidade on-line Chordoma Connections e muito mais.
(Foto: a paciente Joan Burge [C], comemorando com seus entes queridos)
Recursos e educação | 2024
Há algo poderoso em estar em uma sala onde todos simplesmente "entendem" - onde você não precisa explicar o que é o cordoma ou por que ele é importante. Em 2024, demos início a uma nova série de eventos, o Chordoma Community Days, e realizamos os primeiros em Houston, Chicago e San Diego. Esses encontros oferecem a pacientes e cuidadores a chance de trocar histórias e conselhos com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes em seu próprio quintal e ouvir palestrantes especializados sobre as mais recentes pesquisas e ideias de tratamento.
A resposta foi tão positiva que estamos dando continuidade a esses encontros em 2025, com datas na Alemanha, Jacksonville, São Francisco e Jersey City. Os participantes ouvirão os principais pesquisadores e médicos sobre os novos avanços, aprenderão a lidar com os desafios físicos e emocionais que podem surgir com o cordoma e terão muito tempo para se conectar com outras pessoas em nossa comunidade. Gostaríamos muito de ver você lá!
(Foto, da esquerda para a direita: Dani Pike, John e Carol Siedhoff e Alyssa Lee em nosso Chordoma Community Day Houston)
Recursos e educação | 2024
Em 2024, nosso Serviço de Navegação de Pacientes forneceu orientação personalizada a 630 pacientes e familiares em todo o mundo - nosso maior número anual. Nossos Navegadores estão à disposição dos pacientes e cuidadores em qualquer ponto de sua jornada, seja no caso de um diagnóstico recente ou de muitos anos de sobrevivência. Precisa de ajuda para entender as opções de tratamento? Está procurando informações sobre estudos clínicos? Entre em contato sempre que precisar de ajuda.
Este ano, também expandimos nosso alcance global: Lançamos um site da Chordoma Foundation Europe para melhor nos conectarmos e atendermos aos membros da nossa comunidade europeia. Demos as boas-vindas a quatro novos e incríveis embaixadores voluntários no Reino Unido, na França e na Austrália (chegando a 16 embaixadores em todo o mundo!). E iniciamos novos grupos de suporte on-line na Espanha, Holanda e Alemanha. Independentemente de onde os pacientes estejam no mundo, estamos trabalhando para garantir que ninguém enfrente o cordoma sozinho.
(Foto [da esquerda para a direita]: Membros da equipe da CF Shannon Lozinsky, MSW, Andrea Locke, Dani Pike, Ashley White e Kimberley de Haseth)
Testimonial
Recursos e educação | 2024
Às vezes, o apoio mais valioso vem de alguém que já esteve em seu lugar. Esse é o coração do nosso programa Peer Connect, no qual voluntários como Susan Hall, sobrevivente de cordoma sacral, oferecem um ouvido atento e compreensão genuína a outras pessoas em sua jornada contra o cordoma - quer estejam avaliando as opções de tratamento, gerenciando os efeitos colaterais ou lidando com mudanças no trabalho ou nos relacionamentos durante a doença.
Susan se destaca por sua capacidade de ajudar as pessoas a encontrar seu lugar em nossa comunidade. Muitos que inicialmente buscam apoio pessoal acabam descobrindo maneiras significativas de ajudar outras pessoas afetadas pelo cordoma, como fazer doações, arrecadar fundos ou se tornar guias de pares.
"Quando fui diagnosticada com cordoma pela primeira vez, senti como se o tapete tivesse sido puxado para baixo da vida como eu a conhecia", lembra Susan. "Meu guia de pares me ajudou a recuperar meu equilíbrio. E poder retribuir isso é uma das coisas mais gratificantes que já fiz."
Se você é um paciente ou cuidador que deseja conversar com alguém que entende o que você está passando, podemos colocá-lo em contato com um de nossos Guias de Pares treinados. O relacionamento pode ser uma conversa única ou uma conexão contínua - o que mais o ajudar em sua jornada.
(Foto: Susan Hall, paciente e Peer Guide, com seu parceiro Tim)
Nossa equipe | 2024
Por trás de cada marco está nossa equipe dedicada - funcionários, membros do Conselho, consultores e voluntários - cujo compromisso impulsiona esse trabalho todos os dias. Em 2024, adicionamos novos talentos para avançar em nossa missão com mais rapidez e capacidade do que nunca: Jesse Bongartz, diretor de finanças e operações; Caitlin King, técnica de pesquisa e gerente de laboratório; Tyler Vincent, associado de pesquisa; e Ashley White, gerente do programa de pesquisa.
Além disso, nosso Conselho de Administração deu as boas-vindas a Lauren Mulholland, que traz uma vasta experiência em finanças e crescimento organizacional. Sobrevivente de um cordoma espinhal, Lauren já mobilizou sua extraordinária rede de contatos para apoiar a Chordoma Foundation Labs e nossa missão mais ampla. Para o nosso Conselho Consultivo Médico, adicionamos Mary Frances Wedekind, DO do US National Institutes of Health, que lidera o Natural History Study of Rare Solid Tumors e é uma das maiores especialistas do mundo no tratamento de cordoma pediátrico.
Por fim, agradecemos a Christy Shaffer por ter completado seu tempo em nossa diretoria. Durante seus oito anos de serviço, Christy nos ajudou a evoluir de incipientes para formidáveis, e suas percepções e conexões foram fundamentais para moldar nossa estratégia de pesquisa e lançar o Chordoma Foundation Labs. Somos imensamente gratos por suas muitas contribuições, passadas e atuais, que terão um impacto nos próximos anos.
Quer fazer parte do que está por vir? Em breve, estaremos contratando para várias novas vagas. Se você ou alguém da sua rede de contatos estiver procurando uma função empolgante com a chance de causar um impacto direto na nossa comunidade e elevar o nível da pesquisa voltada para o paciente, fique de olho na nossa página de Carreiras.
(Foto, da esquerda para a direita: Membros da equipe do CF Dan Freed, PhD, Kenny Brighton, Sara Nick, Dani Pike e Josh Sommer)
Tomando medidas até 2024
Quando alguém que você ama está enfrentando um cordoma, o instinto de agir pode ser poderoso. Quando essa pessoa é seu filho, você moverá montanhas para dar a ele todas as chances de ter uma vida longa e saudável. Foi isso que inspirou a família Messina, cuja filha Victoria foi diagnosticada com cordoma em 2024, aos 14 anos de idade, a iniciar o V is for Victory Fund - uma campanha de arrecadação de fundos dedicada a garantir os melhores resultados possíveis para Victoria e para todos os afetados por essa doença.
O fundo já arrecadou cerca de US$ 170.000 para o desenvolvimento de melhores tratamentos para o cordoma, levando-os a novos testes clínicos e permitindo que mais pacientes viajem para participar desses testes.
"Tivemos a sorte de poder nos reunir com os maiores especialistas em cordoma do mundo e de ter condições de nos mudarmos para Boston por oito meses para o tratamento de Victoria", diz Paige Messina, mãe de Victoria. "Quanto mais pacientes puderem participar de estudos clínicos e quanto mais dados coletarmos, melhor será para todos nós na luta contra esse câncer raro. Um resultado positivo para um paciente é uma vitória para todos nós!"
Somos profundamente gratos pela generosidade da família Messina e de sua rede, cujos esforços estão ajudando a garantir que outros pacientes com cordoma e suas famílias possam receber o mesmo atendimento especializado e acesso a opções de tratamento potencialmente salvadoras que Victoria recebeu.
(Foto: A paciente Victoria Messina [R] e sua irmã Wren com Wally, o Monstro Verde)
Obrigado por impulsionar nosso progresso!
Expanda cada seção abaixo para ver as muitas pessoas e organizações cujas doações se somaram para fazer de 2024 um ano de progresso significativo e duradouro. Agradecemos sinceramente cada contribuição!
Agradecimentos especiais aos doadores cujas promessas plurianuais possibilitam os investimentos de longo prazo que são cruciais para o sucesso de nossa missão. Em consonância com nosso método contábil baseado em acumulação, o valor total das promessas plurianuais é reconhecido no ano em que a promessa é feita. Os pagamentos de promessas são indicados nos relatórios anuais dos anos subsequentes com um *, mas não contribuem para a receita naquele ano.
É muito importante para nós reconhecer cada doação com precisão e de acordo com os desejos de cada doador. Se tivermos cometido algum erro ou omissão nas listas abaixo, pedimos desculpas e estamos ansiosos para corrigi-los. Agradecemos que entre em contato conosco para fazer perguntas, comentários ou correções.
Nosso Formulário 990 do IRS e demonstrações financeiras auditadas serão adicionados a este relatório quando finalizados. Os formulários 990 e os demonstrativos financeiros dos anos anteriores podem ser encontrados aqui.
Testimonial
As pessoas que organizam campanhas de arrecadação de fundos on-line e pessoalmente desempenham um papel fundamental no avanço de nossa missão de desenvolver novas terapias e fornecer serviços essenciais para as pessoas que enfrentam essa doença. Como disse Heidi Herbert, paciente recém-diagnosticada e que arrecadou fundos pela primeira vez, "mesmo em nossos momentos mais desafiadores, há uma oportunidade de esperança".
Aqui estão apenas alguns dos muitos indivíduos e famílias que contaram com a generosidade de suas redes em 2024 para fazer a diferença para todos os afetados pelo cordoma.
Ficaríamos felizes em ver você lançar uma campanha em 2025! Entre em contato com Dani Pike para começar.
A tradição da corrida amada e crescente de Steven Mandel, sobrevivente de cordoma há quatorze anos, arrecadou mais de US$ 500 mil ao longo dos anos, com a ajuda notável, em 2024, da família Mulholland, Jack Dworkin, Marie Perillo, Adriana Pentz e muitos outros. (Reserve a data: a Equipe Chordoma retornará em 5 de outubro de 2025!)
Para demonstrar apoio à batalha contínua de sua amiga de infância Taylor contra o cordoma, Victoria Rainone participou da Maratona de Nova York em sua homenagem, arrecadando mais de US$ 13 mil para a Chordoma Foundation no processo. Enquanto isso, o parceiro de Taylor, Richard Lipman, também realizou uma campanha virtual de arrecadação de fundos, conseguindo outros incríveis US$ 15 mil.
Apesar de enfrentar desafios relacionados ao cordoma, Owen se formou no ensino médio em 2024, demonstrando incrível coragem e positividade ao longo do caminho. Para ajudar a comemorar esse marco, ele e sua família organizaram uma campanha virtual de arrecadação de fundos para apoiar nossa missão.
Diante de um novo diagnóstico de cordoma em 2024, Heidi Herbert convidou seus amigos e familiares a enviar apoio de longe por meio de uma campanha de arrecadação de fundos on-line, levantando mais de US$ 7 mil até o momento para ajudar na nossa busca por curas.
Após a perda de Rob Realmuto devido a um cordoma, seus entes queridos organizaram um torneio de pôquer para a Chordoma Foundation, reunindo pessoas para relembrar Rob e arrecadar US$ 12 mil para promover melhores tratamentos para essa doença.
Todd Balf, sobrevivente de um cordoma há dez anos, e seus amigos embarcaram em uma ambiciosa jornada de bicicleta de Pittsburgh a Washington, DC, arrecadando quase US$ 20 mil para apoiar a pesquisa no CF Labs!
Tomar medidas
Hoje, há oportunidades sem precedentes para progredirmos contra essa doença, e sua generosidade nos permitirá aproveitá-las sem demora.
Ao fazer uma doação ou tornar-se um apoiador mensal, você ajudará a garantir que possamos agir rapidamente em todas as oportunidades para avançar nos tratamentos de que os pacientes com cordoma precisam com tanta urgência.
(Foto: Tova, sobrevivente de cordoma há 14 anos, com seu filho)
Testimonial